UCF ihp. Protocolo de Referenciação Área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica

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1 UCF ihp Protocolo de Referenciação Área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica OBJECTIVO Definir e descrever o modo de funcionamento do processo de referenciação de crianças e adolescentes com patologia respiratória, entre os Hospitais da Zona Centro com Serviços de Pediatria e a Pneumologia do Hospital Pediátrico do CHC, EPE (HPC). APLICABILIDADE Este procedimento aplica-se: a) aos médicos dos Serviços de Pediatria de Hospitais da Zona Centro que foram designados pelos respectivos directores de Serviço como interlocutores na UCF para a área da Pneumologia. b) aos médicos da Área Diferenciada da Pneumologia e Sono do HPC. DEFINIÇÕES a) Designa-se por Área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica do HPC o conjunto de recursos humanos, materiais e organizativos deste hospital, envolvidos primariamente na prestação de cuidados assistenciais a crianças e jovens com problemas de saúde com envolvimento exclusivamente ou predominantemente respiratório. Por uma questão de organização, e sob a mesma designação, engloba-se também a Área da Patologia do Sono. b) Designa-se por Referenciação na Área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica o processo pelo qual um Serviço de Pediatria de um hospital da Zona Centro estabelece uma relação de cooperação com o HPC, no sentido de esclarecer o diagnóstico e estabelecer um plano de cuidados para uma criança ou adolescente com um problema de saúde do foro respiratório ou do sono. c) Interlocutores da Área Diferenciada de Pneumologia Pediátrica do HP: 1. Dr. Miguel Félix 2. Dr.ª Teresa Reis Silva d) Interlocutores da Área de Patologia do Sono do HP: 1. Dr.ª Núria Madureira e) Interlocutores dos Serviços de Pediatria do Hospitais da Zona Centro: 1. Hospital Santo André, Leiria Dr.ª Maria Manuel Zarcos 2. Hospital Sousa Martins, Guarda Dr. Pedro Guerra 3. Hospital Pêro da Covilhã, Covilhã Dr. Carlos Rodrigues 4. Hospital Amato Lusitano, Castelo Branco Dr.ª Fernanda Marcelo 5. Hospital de São Teotónio, Viseu Dr.ª Maria José Cálix 6. Hospital Infante D. Pedro, Aveiro Dr.ª Margarida Martins 7. Hospital da Figueira da Foz Dr. Agostinho Fernandes

2 DESCRIÇÃO DO PROCESSO DE REFERENCIAÇÃO Deve ficar definido como ponto prévio que são aceitáveis e bem-vindos todos os contactos (por via telefónica e correio electrónico) para discussão de casos clínicos e pedidos de opinião, mesmo em situações em que não se entenda necessário o envio da criança ao HP e/ou que não estejam referidas nas listagens abaixo. Para todos os pedidos de opinião / consultoria, efectuados de outros hospitais sem a presença do doente no HP, devem ser enviados os dados necessários à criação de processo no HP (nome completo, número de utente do SNS, morada completa, data de nascimento, nomes dos pais) para registo de Teleconsulta em Tempo Diferido sem Presença de Utente, modalidade que permitirá também que o material enviado ao HP (resumos em pdf ou outros formatos, imagens em CD s, etc) sejam armazenados adequadamente no processo de cada doente a) Oferta Na Área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica, o HP pode contribuir com a realização de Consultas Externas, Técnicas Diferenciadas e Internamento. Apresentando a patologia respiratória uma muito elevada prevalência em idade pediátrica, é necessário definir de modo claro, se bem que não necessariamente estanque, quais as condições e situações em que se considera adequada uma referenciação para a Consulta Externa no HP. Exclui-se a patologia de foro alergológico, suspeita ou confirmada, por existir uma Área Diferenciada dedicada. Consulta Externa de Pneumologia 1. Infecções respiratórias baixas repetidas, de causa não esclarecida (para este efeito, consideram-se pneumonias de repetição as situações com documentação radiológica e evidência de regresso à normalidade entre episódios). 2. Insuficiência respiratória crónica secundária a doenças neuromusculares, musculo-esqueléticas, intersticiais e doença pulmonar crónica da prematuridade. 3. Patologia pulmonar secundária a doenças sistémicas. 4. Malformações pulmonares congénitas. 5. Fibrose quística (confirmada ou suspeita para esclarecimento diagnóstico). 6. Patologia obstrutiva alta crónica, em que se preveja a necessidade de esclarecimento por técnicas apenas disponíveis no HP, como estudo poligráfico do sono ou fibroscopia respiratória. 7. Patologia respiratória crónica em que se preveja a necessidade de tratamento por ventilação domiciliária de longa duração. 8. Situações em que seja expressamente pedido pelas famílias o acesso a uma consulta para segunda opinião. Consulta Externa de Patologia do Sono 1. Clínica de patologia respiratória do sono e pelo menos uma das seguintes: a. idade < 2 anos b. associação de síndromes genéticos c. associação de obesidade d. persistência do quadro após cirurgia e. associação a quadros de má progressão ponderal, hipertensão arterial, poliglobulia ou cor pulmonale não explicados por outra causa já investigada 2. Sonolência excessiva diurna. 3. Parassónias atípicas / graves.

3 Técnicas Diferenciadas 1. Endoscopia Respiratória Face a situações que potencialmente necessitem de esclarecimento diagnóstico através da realização de fibroscopia respiratória, deve ser estabelecido um contacto para discutir a situação e a indicação. A marcação do exame será efectuada na sequência dessa discussão, se entendido necessário. Estes exames serão, por norma, efectuados em ambulatório, em regime de Hospital de Dia. 2. Estudo Poligráfico de Sono Atendendo à complexidade do exame e à limitação na disponibilidade da sua execução é desejável que seja estabelecido um contacto prévio para a discussão de casos não contemplados nas indicações que se seguem. a. Clínica de síndrome de apneia obstrutiva do sono (SAOS) hipertrofia adenoamigdalina s/ critérios de operabilidade persistência do quadro após cirurgia associação de síndromes b. Anomalias do controlo respiratório c. Doenças ventilatórias complicadas de hipoventilação crónica, policitémia, hipertensão pulmonar, perturbação do sono, cefaleias matinais, sonolência diurna e fadiga restritivas (parede torácica, d. neuromusculares) outras ( FQ, DBP) d. Controlo de parâmetros de ventilação e. Casos seleccionados de ALTE f. Presença de má progressão ponderal, hipertensão pulmonar ou arterial, cor pulmonale, não explicadas por outra causa g. Hipersonolência h. Anomalias do comportamento durante o sono 3. Teste de Latência Múltipla do Sono A realização deste exame será sempre decidida em Consulta de Patologia do Sono, pelo que as situações em que se pondere a necessidade da sua realização devem ser enviadas a essa consulta, devidamente fundamentadas. 4. Estudos Funcionais Respiratórios Nas situações em que se considere necessária a realização destes estudos (incluindo pletismografia, espirometria, estudo da capacidade de difusão do CO), e não sendo possível a sua realização no hospital de origem, deve ser estabelecido um contacto para discutir a situação e a indicação. 5. Ventiloterapia domiciliária de longa duração e técnicas de desobstrução brônquica A instituição destas técnicas será sempre decidida em Consulta Externa de Pneumologia ou Patologia do Sono (ou em internamento), pelo que as situações em que se pondere a necessidade da sua realização devem ser enviadas a essas consultas, devidamente fundamentadas. Internamento Nas situações clínicas em que se pondere a necessidade de transferência, para a Pneumologia do HP, de crianças internadas em hospitais da Zona Centro, o procedimento implica, como até agora, a discussão telefónica dos casos e das indicações para a transferência (ver contactos adiante). Genericamente, deverá ser ponderada a transferência de crianças internadas cuja situação clínica apresente complexidade elevada e/ou necessidade previsível de intervenção não disponível no hospital de origem (p. ex. drenagens torácicas, ventilação não-invasiva ). Esse contacto será efectuado sempre que possível pelo interlocutor designado por cada hospital e, sempre que possível, deverá ser coordenado de modo a conseguir-se a transferência para o internamento em horário normal de serviço (9 16h).

4 b) Contactos Os contactos com os interlocutores da Área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica do HPC devem ser, idealmente e sempre que possível, efectuados pelo interlocutor indicado para cada Hospital (ou substituto designado, na sua ausência). Do mesmo modo, também idealmente e sempre que possível, nos diversos Hospitais, os casos potencialmente identificados por outros médicos devem ser discutidos em primeiro lugar com o interlocutor do mesmo hospital que, se o entender necessário, efectuará o contacto ou referenciação ao HP. Os pedidos de Consulta Externa de Pneumologia devem ser enviados preferencialmente por correio electrónico para os endereços miguel.felix@chuc.min-saude.pt e trs@chuc.min-saude.pt e os pedidos de Consulta Externa de Patologia do Sono para sec.eeg.sono@chc.min-saude.pt. Estes pedidos devem conter informação clínica que fundamente o pedido, incluindo imagens, se disponíveis e relevantes, bem como os dados administrativos necessários a abertura de processo e contacto com a família da criança. Os contactos telefónicos com os interlocutores no HP podem ser efectuados através de: Central Telefónica do HP: (Extensões preferidas: 15719, 15706) Serviço de Pediatria Médica: ou TM da Pneumologia do HP (disponível em horário normal de trabalho), também disponível para deixar mensagem de voz ou receber SMS. Laboratório de Sono e Ventilação (secretariado): Para uma melhor gestão do tempo e da disponibilidade, e sempre que não forem urgentes, os contactos telefónicos devem, preferencialmente, ser efectuados às segundas e quintas-feiras entre as 12h e as 13h. Todos os outros horários são possíveis, mas a disponibilidade pode ser mais limitada. c) Informação de Retorno e Cuidados Posteriores O Processo de Referenciação Inter-Hospital tem como objectivo último a optimização dos cuidados a prestar às crianças e adolescentes. No caso particular dos pacientes com patologia da Área Diferenciada da Pneumologia, em que muito frequentemente nos deparamos com doenças de evolução crónica e com necessidade de cuidados em diversas áreas, é importante que os cuidados possam ser prestados com a regularidade possível e o mais próximo da residência que for praticável. Assim, os cuidados assistenciais a prestar no Hospital Pediátrico de Coimbra, quer a nível ambulatório quer de internamento, deverão limitar-se aos que não forem passíveis de realizar no hospital de onde o paciente foi referenciado. Assim, faz parte deste processo de referenciação a definição do papel dos serviços de Pediatria dos hospitais da Zona Centro na continuidade de cuidados, em colaboração com o HP, após o estabelecimento de um diagnóstico e/ou plano terapêutico individualizado para cada criança. Como a disponibilidade de recursos dos diversos hospitais da Zona Centro é diferente, este protocolo de referenciação deverá ser individualizado. Para tal, cada um destes hospitais deverá enviar à equipa da Pneumologia do HPC uma informação da sua disponibilidade em relação a: cinesiterapia respiratória, exames complementares de diagnóstico (nomeadamente tomografia computorizada, exploração funcional respiratória, ecografia torácica, registo de monitorizações do sono, ), disponibilidade para internamentos programados para terapêuticas endovenosas e disponibilidade para seguimento partilhado em consulta de patologia respiratória. Para que o estabelecimento de um plano seja possível é obrigatório que haja informação de retorno da parte da Área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica do HPC para os serviços referenciadores. Essa informação de retorno deverá sempre incluir as conclusões a que se chegou do ponto de vista de esclarecimento diagnóstico e prognóstico, bem como a descrição do plano terapêutico elaborado. A comunicação de retorno será efectuada sempre que adequado, para os interlocutores designados em cada hospital referenciador, através do contacto preferencial que estes venham a indicar. Por uma questão de celeridade na comunicação e para

5 diminuir o risco de perda ou extravio de informação, sugerimos que a via preferencial de comunicação seja o correio electrónico, sempre que possível. Princípios gerais para o estabelecimento de um programa partilhado de continuidade de cuidados no âmbito da referenciação: 1. Após o estabelecimento de um diagnóstico e de um plano de seguimento e terapêutica, deverão ser prestados tão próximo do domicílio quanto possível todos os cuidados necessários. 2. Para cada caso será discutido e estabelecido um esquema de seguimento em consulta externa, que poderá incluir consultas no hospital referenciador e no HPC, com as respectivas frequências a ser ajustadas caso a caso. 3. Para cada caso serão também definidas as situações em que o paciente deverá recorrer ao hospital local vs. HPC de modo não programado, nomeadamente em situações de urgência. 4. Durante o estabelecimento do programa de seguimento, cada hospital deverá colaborar com os cuidados que tem capacidade para prestar, directamente ou através de articulação com outras instituições de saúde locais (p. ex. centros de saúde, clínicas de fisioterapia, etc.). 5. Sendo este um processo de colaboração e partilha de responsabilidades, o hospital local deverá colaborar, nos casos aplicáveis, através da renovação periódica de prescrições de medicamentos ou outros tratamentos necessários de forma prolongada, de modo a evitar interrupções de terapêutica medicamentosa ou de outros tratamentos (p. ex. ventiloterapia, oxigenioterapia), evitando também a necessidade de deslocação do paciente e/ou família ao HPC para este fim. EXCEPÇÕES E SITUAÇÕES NÃO CONTEMPLADAS Em todas as situações em relação às quais este documento seja omisso ou não esclarecedor, bem como em quaisquer situações em que se sinta a necessidade de um contacto informal, os elementos da área Diferenciada da Pneumologia Pediátrica e da Patologia do Sono do HPC estão disponíveis para discussão e esclarecimentos, através dos contactos mencionados anteriormente. Pretende-se que o espírito de cooperação e comunicação seja mantido e estimulado, e para isso prevê-se a possibilidade de reuniões regulares (semestrais ou anuais) com os interlocutores dos hospitais, de modo a aferir o modo de funcionamento e efectuar ajustes que se verifiquem entretanto necessários. Hospital Pediátrico de Coimbra, 24 de Maio de 2012 (Actualizado a 5 de Maio de 2015)