GRUPO DE APOIO PARA FAMILIARES DE PORTADORES DA DOENÇA DE ALZHEIMER

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1 GRUPO DE APOIO PARA FAMILIARES DE PORTADORES DA DOENÇA DE ALZHEIMER Priscila Schneider * Marici Souza Jeremias ** Jonas Coelho Lehmkuhl *** Dayane Cristine Bordin **** Francine Machado Urio ***** Karla Rodrigues Leite ****** Claudete Andrade de Oliveira ******* Percebe-se que através do envelhecimento da população, o índice de idosos acometidos pela doença de Alzheimer (DA) vem destacando-se nos últimos tempos. A DA é uma doença neurodegenerativa, progressiva e irreversível para qual ainda não existe uma prevenção e poucas são as alternativas de tratamento. Afeta, principalmente, idosos com mais de 65 anos e provoca perda de memória, alterações comportamentais e do juízo crítico por ela afetada. O diagnóstico é clínico e realizado por exclusão de outras patologias (Forlenza & Caramelli, 2000). Informações e acompanhamento adequados contribuem para manter a capacidade funcional do portador por mais tempo, sendo necessário a participação de diversos profissionais e o envolvimento dos familiares e cuidadores. Visto que, o regime terapêutico pode ser ineficaz caso as pessoas envolvidas no cuidado não estejam preparadas para enfrentar essa situação e; considerando que a doença afeta também os familiares, informações fidedignas e esclarecimento de dúvidas podem contribuir para diminuir a ansiedade dessas pessoas. Com a progressão da doença ocorrem várias alterações, - cognitivas, comportamentais, sociais, físicas, entre outras. Em conseqüência disso, o indivíduo afetado pela DA tem um declínio funcional progressivo e perda gradual da sua autonomia, gerando uma dependência total e a necessidade de um cuidador. O cuidador tem papel fundamental na vida do indivíduo demenciado, pois é ele * Professora do curso de Psicologia e de Educação Física da UNIPLAC. Mestre pelo programa de pósgraduação em Psicologia da UFSC. Coordenadora do projeto de extensão. ** Professora do curso de Enfermagem da UNIPLAC. *** Professor do curso de Medicina da UNIPLAC. **** Acadêmica de Enfermagem. Bolsista do projeto de Extensão. ***** Acadêmica de Psicologia. Bolsista do projeto de Extensão. ****** Acadêmica de Medicina. Bolsista do projeto de Extensão. ******* Educadora Física. Funcionária da UNIPLAC.

2 que proporciona a assistência necessária durante o enfrentamento das fases da doença. Devido a responsabilidade assumida, os cuidadores perdem sua interação social, passando a viver a vida do portador. Com isso, acabam enfrentando momentos de estresse, cansaço físico e psicológico, além de outros problemas. Segundo Papaléo Netto (2003, p. 155) os cuidadores precisam ter integração com outras pessoas, de modo a manter sua própria vida e não se julgar exclusivos do paciente, como muitas vezes ocorre. Dessa forma, os grupos de apoio oferecem suporte para o enfrentamento do processo do cuidado. Através dos grupos de apoio ocorre integração entre os familiares e cuidadores, troca de experiências, além de transmissão de informações e orientações. Nesse momento, os participantes podem expressar seus medos, angústias e aflições. Em estudo realizado a respeito do enfrentamento dos familiares desse processo de convívio e cuidado (SCHNEIDER, 2004) e desenvolvimento de projeto de extensão com grupo de ajuda mútua de familiares de portadores da doença de Alzheimer e/ou doenças similares (ALVAREZ, SCHNEIDER e GONÇALVES, 2002) observou-se que a participação dos familiares em grupos voltados para esse fim promovia de fato um melhor enfrentamento do processo vivenciado por estes familiares. Inúmeros outros estudos corroboram com essas afirmações como o de Caovilla (2000), Cerqueira (2002), Fortuna (2000), Caldas (2001, 2002), Mendes (1998), Neri (1993, 2002), Scazufca (2000) e Sommerhalder (2001), entre outros. Este projeto de assistência social que volta-se para o cumprimento dos princípios e diretrizes da LOAS n 8.742/93, principalmente no que diz respeito à proteção à família e à velhice, visando a melhoria da qualidade de vida de familiares de idosos portadores da doença de Alzheimer. Além disso, por se tratar de um projeto genuinamente interdisciplinar, contando com a participação de professores dos cursos de Psicologia, Medicina, Educação Física e Enfermagem e de alunos dos mesmos cursos, possibilita o desenvolvimento de intervenções amplas, que se voltam para a totalidade das pessoas atendidas. Soma-se a isso o aprendizado possibilitado aos acadêmicos envolvidos no projeto que poderão se voltar para uma compreensão mais global do ser humano e de intervenções que se somem as de outros profissionais preocupados com o desenvolvimento e atendimento integral do ser humano. Desse modo, observa-se a validade do desenvolvimento deste projeto. Objetivos

3 Este projeto de extensão universitária tem como objetivo propiciar aos familiares e/ou cuidadores suporte para o enfrentamento do processo de convívio e cuidado de idosos com DA. Para isso, buscou congregar familiares para troca de experiências, conhecimentos e apoio mútuo para o enfrentamento da situação de seu convívio e cuidado de idosos com DA; oferecer informações sobre a DA e/ou doenças similares; esclarecer dúvidas e questões imediatas ou inadiáveis para os familiares e/ou cuidadores; e mobilizar os recursos de suporte psicossocial dos familiares e/ou cuidadores através de atividades grupais. Atividades O grupo funciona com reuniões quinzenais, momento em que se incentiva a troca de informações e experiências. Nos encontros há realização de dinâmicas que visam a integração grupal e o apoio mútuo em torno da problemática do desenvolvimento da DA e do cuidado dos seus idosos portadores. Além das reuniões, cada família é acolhida no grupo com uma entrevista, pela qual é avaliada a fase da doença em que se encontra o idoso, as condições da família para o cuidado e sua situação emocional. Além disso, o grupo conta com um telefone para o contato, esclarecimento de dúvidas e apoio em situações emergenciais que fica ligado permanentemente. Este projeto é realizado através de diversas atividades integradas, que serão apresentadas a seguir. - Divulgação do grupo O grupo de apoio aos familiares e/ou cuidadores dos portadores da Doença de Alzheimer, é constantemente divulgado através de diversos meios de comunicação, como Folderes, cartazes, rádios, televisão, internet - Página da UNIPLAC e pela rede social - contato com pessoas conhecidas dos professores, alunos e participantes do grupo. Percebe-se a necessidade da permanência da divulgação pelo fato de que esse projeto ainda é uma iniciativa pouco conhecida na cidade. - Acolhimento, avaliação e orientação inicial dos familiares No momento em que os familiares/cuidadores inscrevem-se no grupo é agendado com cada um deles uma entrevista para avaliar a situação vivenciada pelos mesmos e condição do portador da doença (estágio da doença e capacidade funcional - nível de dependência). Nesta ocasião os familiares/cuidadores recebem informações

4 e orientações, relativas ao período vivenciado, e são encaminhados para participação em reuniões do grupo. A avaliação inicial dos familiares que se propõem a participar do grupo é realizada através de entrevista e aplicação da escala Clinical Demential Rating CDR (Morris, 1993) para determinação da fase da doença e determinação do grau de dependência do portador, além de um teste para avaliar depressão dos familiares/cuidadores, quando observa-se sintomas que podem ser indicadores da mesma. Durante o desenvolvimento do grupo é realizado o acompanhamento dos familiares com respectivas anotações a respeito de intercorrências e processo de enfrentamento dos mesmos. E, a fim de verificar a satisfação dos familiares/cuidadores em relação ao grupo, bem como a equipe, é aplicado aos participantes um questionário de avaliação. Este momento ocorre no final de cada ano e através dos resultados obtidos há possibilidades da equipe aperfeiçoar o projeto, beneficiando todos os membros. - Reuniões do Grupo As reuniões com familiares, profissionais (professores) e acadêmicos acontecem quinzenalmente, período em que se incentiva a troca de experiências, além do oferecimento de informações e da realização de dinâmicas que visam a integração grupal e o apoio mútuo em torno da problemática do desenvolvimento da doença de Alzheimer e do cuidado dos seus idosos portadores. - Sistema de atendimento por telefone e disponibilização de do grupo É mantido um telefone e um endereço eletrônico (grupodeapoio@bol.com.br) para contato em situações em que o familiar/cuidador necessite tirar dúvidas imediatas, emergentes do acompanhamento dos seus idosos portadores da doença de Alzheimer. Para tanto, foi criado um sistema de plantão do atendimento telefônico pelos acadêmicos bolsistas do projeto, que fornecem informações e encaminham aos professores a necessidade do retorno telefônico aos familiares, nos casos em que isso se faz necessário. - Visitas a familiares de portadores da doença de Alzheimer São realizadas visitas domiciliares, sempre que se faz necessário. Em situações de dificuldade de acesso de familiares às reuniões do grupo ou quando se avalia que os familiares necessitam de apoio no domicílio. Isso pode ocorrer nos casos em que a família precisa de um diagnóstico de ambiência (avaliação das condições físicas do domicílio para o cuidado) ou quando é necessário contato com outros

5 familiares que não podem deixar o portador só etc. -Simpósio sobre a doença de Alzheimer Esta atividade diz respeito a um evento científico que visa a atualização da comunidade científica e leiga a respeito da doença de Alzheimer e o processo de cuidado dos portadores da doença. Tal atividade visa atingir a comunidade de maneira mais ampla e divulgar o grupo, pois, infelizmente, muitas pessoas não sabem da existência da Doença de Alzheimer, o que dificulta o diagnóstico. Além disso, este evento visa intercâmbio com outros grupos de SC e do Brasil. - Parceria com a Associação Brasileira de Alzheimer - ABRAZ A ABRAZ é uma associação de familiares de portadores da doença de Alzheimer que se organiza em seções regionais e sub-regionais em todo o Brasil. Já foi estabelecido contato com a regional de Santa Catarina visando à organização de uma sub-regional em Lages com o apoio deste Projeto de Extensão. Para tanto, um dos docentes do grupo participou em um Encontro de Sub-regionais de Santa Catarina, realizado em Blumenau, no mês de novembro de Neste encontro foi apresentada a forma de funcionamento, objetivos e projetos da ABRAZ. As diversas sub-regionais de Santa Catarina compartilharam suas experiências de grupos em todo o Estado e a ABRAZ forneceu material informativo sobre a doença e cuidados aos portadores da doença de Alzheimer para utilização junto aos participantes deste projeto/grupo. A contribuição da ABRAZ para o grupo ocorre pelo apoio com material informativo (livros, folhetos e vídeos) aos familiares e apoio para participação em eventos em que a ABRAZ é vinculada. Além disto, enquanto associação de familiares a ABRAz tem representado os interesses dos familiares de portadores da Doença de Alzheimer junto aos conselhos de saúde e conselhos do idoso, buscado o atendimento dos direitos desta população. Também, tem se feito presente nas conferências e fóruns de saúde e do idoso a fim de que a legislação brasileira compreenda o atendimento das necessidades desta classe. Para o desenvolvimento destas atividades é necessária a integração dos professores e alunos visando a intervenção em que cada profissional tem o seu papel e percepção complementados pelos do outro de forma a se desenvolver um trabalho interdisciplinar. Deste modo, periodicamente ocorrem reuniões com todos os membros do projeto para a discussão das atividades realizadas e planejamento das reuniões do grupo. Considerações finais

6 Esse projeto foi iniciado no ano de 2006, tendo grande validade para a comunidade Lageana. Os familiares que participaram do projeto solicitaram a sua continuidade e expansão para outras famílias. Foram realizados, nesse período, onze encontros tratando de temas como: sinais e sintomas da Doença de Alzheimer; estágios da doença; diagnóstico da Doença; o que se deve fazer e o que não fazer na tarefa de cuidar; custos com a doença; medicamentos disponibilizados pelo governo; técnicas de relaxamento para o cuidador; alterações de comportamento associados à Doença de Alzheimer; alterações da memória; situações cotidianas junto aos portadores da doença de Alzheimer; o estresse do cuidador; o cuidado do cuidador; conflitos familiares e envolvimento no cuidado; possibilidade de um familiar de portador da doença desenvolvê-la também. Observou-se pelo relato dos familiares e cuidadores que o vínculo entre os mesmos foi fortalecido, os cuidados foram facilitados pelo compartilhamento de informações e experiências e, a consciência da importância do auto-cuidado de familiares e cuidadores foi discutida. Deste modo, ele atingiu os objetivos a que se propôs pelo fornecimento de informações, esclarecimento de dúvidas e mobilização do suporte psicossocial necessário para o enfrentamento da situação, através dos encontros grupais e do contato com a equipe. Portanto, avaliou-se a necessidade da continuidade com expansão de suas atividades e alcance de familiares. Pretendia-se ao final do projeto alcançar pelo menos 30 famílias com idosos portadores da doença de Alzheimer e contribuir para a qualidade de vida e prevenção de doenças como depressão, tão comuns em cuidadores de portadores de doenças em que há déficit cognitivo. Em 2006 e 2007, foram atendidos 36 familiares e cuidadores. Em setembro de 2007 será realizado um simpósio sobre a DA momento em que, além de se discutir os aspectos relativos à.doença e ao cuidado dos idosos com a doença de Alzheimer, será oficializado como sub-regional da ABRAz (Associação Brasileira de Alzheimer) SC. Tal acontecimento é resultado de mobilização política dos participantes em torno de seus direitos e apoio social. Dessa forma, conclui-se que os objetivos propostos em relação ao grupo foram alcançados, uma vez que este possibilitou a troca de experiências, conhecimentos, apoio frente ao processo de convívio e cuidados aos portadores de DA. Também possibilitou aos familiares/cuidadores maiores informações referentes a DA, doenças similares e doenças que acometem os próprios cuidadores, através de esclarecimento de dúvidas trazidas e questionadas pelos mesmo. Para finalizar, destaca-se que o

7 grupo mobilizou os familiares/cuidadores a buscar recursos, através de atividades grupais, para o enfrentamento do cuidar, gerando suporte psicossocial. E além disso, o grupo tem se mobilizado para envolver-se junto a equipe de professores e alunos para a manutenção do grupo junto a sua oficialização como sub-regional da ABRAz, o que pode ser compreendido como forma de autonomia do grupo e empoderamento dos mesmos na luta por melhores condições e suporte para o enfrentamento do processo de cuidado dos idosos acometidos pela doença de Alzheimer. Referências ALVAREZ, A. M., GONÇALVES, L. H. T., SCHNEIDER, P. Grupo de ajuda mútua de familiares de idosos portadores da Doença de Alzheimer e doenças similares do HU/UFSC. Revista Ciências da Saúde. v.21, n.2,,jul/dez, p Florianópolis: UFSC, CALDAS, C. P. Cuidando do idoso que vivencia uma síndrome demencial: A família como cliente da enfermagem. Texto e Contexto - Enfermagem, v. 10, n. 2, p , maio/agosto. Florianópolis: UFSC, CALDAS, C. P. O idoso em processo de demência: o impacto na família. Em: Maria C. de S. Minayo & Carlos E. A. Coimbra Jr. (Orgs.) Antropologia, saúde e envelhecimento. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, CAOVILLA, V. P. O papel das associações de familiares e cuidadores de portadores de doença de Alzheimer (DA). Em: FORLENZA, Orestes V. & CARAMELLI, Paulo (Orgs.) Neuropsiquiatria geriátrica. São Paulo: Atheneu, p CERQUEIRA, A. T. de A. R. & OLIVEIRA, N. I. L. de Programa de apoio a cuidadores: Uma ação terapêutica e preventiva na atenção à saúde dos idosos., vol. 13, n. 1. p São Paulo: Psicologia USP, FORLENZA, Orestes V. & CARAMELLI, Paulo(Orgs.) Neuropsiquiatria geriátrica. São Paulo: Atheneu, p FORTUNA, S. M. C. B. Terapias expressivas, demência de Alzheimer e qualidade de vida: Uma compreensão junguiana. Dissertação de mestrado. Campinas: Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Educação, MENDES, P. B. M. T. Cuidadores: Heróis anônimos do cotidiano. Em: Karsch, U. M. S. (Org.) Envelhecimento com dependência: Revelando cuidadores. São Paulo: EDUC, p MORRIS, J. The Clinical Demential Rating (CDR): Current version and scoring rules.

8 Neurology, 1993, v.43, NERI, A. L. Bem-estar e estresse em familiares que cuidam de idosos fragilizados e de alta dependência. Em: Neri, A. L. (Org.) Qualidade de vida e idade madura. Campinas, SP: Papirus, NERI, A. L. O bem-estar do cuidador: Aspectos psicossociais. Em: E.V. de Freitas; L. Py; NÉRI, A. L.; CANÇADO, F. A. X.; GORZONI, M. L.; ROCHA, S. M. da (Orgs.) Tratado de geriatria e gerontologia. Rio De Janeiro: Guanabara/Koogan, 2002b. PAPALÉO NETTO, Matheus. Gerontologia : a velhice e o envelhecimento em visão globalizada. São Paulo: Atheneu, SCAZUFCA, M. Impacto nos cuidadores de idosos com demência e suas implicações para os serviços de saúde. Em: Forlenza, O. V. & Caramelli, P. (Edits.) Neuropsiquiatria geriátrica. São Paulo: Atheneu, p SCHNEIDER, P. O enfrentamento das fases do processo de adoecer de idosos portadores da Doença de alzheimer pelos familiares. Florianópolis, f. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas. Programa de Pós-Graduação em Psicologia. SOMMERHALDER, S. Significados associados à tarefa de cuidar de idosos de alta dependência no contexto familiar. Campinas, SP. Dissertação (mestrado). Universidade Estadual de Campinas, 2001.