O Renal é um ser humano como todos e tem seu direito de ser respeitado e não ter vergonha de ser renal. Jaderson

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2 Jaderson é um garoto de 11 anos, portador de insuficiência renal crônica, paciente do Serviço de Hemodiálise Pediátrica do Hospital Roberto Santos em Salvador-BA. É uma criança muito inteligente e talentosa, que nos proporcionou este livrinho tão interessante. Ele está na fila de transplante, aguardando por um órgão compatível. O Renal é um ser humano como todos e tem seu direito de ser respeitado e não ter vergonha de ser renal. Jaderson

3 Era uma vez a minha história... A história de um menino que se chama Jaderson. Eu era normal: andava, jogava bola, comia tudo e era estudioso. Morava em Salvador com minha avó, minha tia, meu primo e dois irmãos. Meu pai trabalhava em Mato Grosso. Um dia eu estava chegando da escola e o meu pé estava inchado, então eu perguntei: - Vovó, por que meu pé está inchado? - Não sei. O tempo foi passando e um dia, aos 10 anos de idade, fui almoçar e senti uma dor no peito. Comecei a vomitar, mas todo mundo pensou que isso era normal. A vovó ficou com dúvida, sem saber o que eu tinha. Então, foi ao posto de saúde mais perto do bairro e marcaram uma consulta para o dia 27 de março. Esperamos um mês até chegar o dia da consulta. No dia, a gente saiu bem cedo de casa pra chegar lá às 6h00 da manhã. Chegando lá, esperamos. Até recebermos a notícia que a doutora não iria mais ao Posto.

4 Fomos para lá, mas quando chegamos ao hospital ficamos sabendo que lá também não estava atendendo. Então voltamos para casa de novo. Então, voltamos para casa. Assim que chegamos em casa, minha tia ligou para saber se eu fui atendido. Minha avó atendeu o telefone e falou que não. Aí, minha tia disse que ia me levar ao hospital perto da casa dela.

5 Logo no portão, a porteira falou que eu era renal. Eu fiquei com dúvida, sem saber o que era isso, mas fiquei calado. Num sábado, minha tia veio me buscar de novo porque encontrou um hospital mais de criança. Era o Hospital das Clínicas. Então arrumei minha roupa e fui ao hospital. Então, os doutores me examinaram e falaram que eu era renal. Já sabendo o que eu tinha, fiquei internado no mesmo dia. Lá, tinha uma doutora muito boa e um doutor que nasceu na mesma cidade que eu.

6 No outro lado do país, meu pai trabalhava. De noite, ele sonhou que uma pedra grande caía em cima dos meus irmãos e de mim. Os dois escaparam e só eu fiquei embaixo da pedra, mas eu me salvei depois. Quando chegou em casa, alguém disse para meu pai que eu estava internado. Aí, ele foi logo para o hospital. Minha avó estava me acompanhando lá no hospital. No domingo, depois que papai chegou, ele ficou comigo. Foi uma surpresa, ninguém sabia que ele vinha.

7 Então, meu pai ficou preocupado, pediu demissão do emprego e veio para cá. Voltou para Salvador. Aí, eu fiz exames e comecei a fazer diálise. Na diálise, coloca um remédio que entra na barriga e tira o líquido do paciente. Só que depois eu tive que fazer uma cirurgia. Minha tripa enrolou porque eu não conseguia comer. Tudo o que eu comia, vomitava. Aí, eu tive que ir ao Hospital Geral Roberto Santos para colocar o cateter no pescoço.

8 Aí eu voltei ao Hospital das Clínicas e, depois de um mês, recebi alta e fui para casa. Meu pai conseguiu um emprego aqui em Salvador, e por isso ele não podia me acompanhar sempre na hemodiálise. Aí meu pai conversou com minha vizinha pra ver se ela podia me levar para a hemodiálise, e ela aceitou. Um dia, ela foi me levar e era aniversário da Cleide, uma amiga que também faz hemodiálise. Aí, eu recebi a notícia de que eu precisava trocar o cateter porque eu peguei infecção. Eu fiquei com raiva disso e rasguei a cartinha de Natal que estava escrevendo com a professora. No primeiro dia de hemodiálise eu fiz amigos como Rogério, Fábio, Lucas e Adenilson. No outro dia, fui fazer hemodiálise. A hemodiálise tem uma máquina que tira o sangue do paciente e filtra. Eu me senti melhor com esta diálise, parei de inchar. Comecei a fazer amigos e a conhecer enfermeiras boas. A vizinha disse que não podia ficar muitos dias no hospital comigo. Aí meu pai ficou. Pediu que a assistente social ligasse para o trabalho dele dizendo que ele estava comigo.

9 Então era Natal e eu estava internado, mas eu vi Papai Noel, ganhei presentes e tirei foto. Passaram 14 dias e tive alta. Quando cheguei em casa, meu pai foi logo para o trabalho, mas chegando lá foi demitido. A criança com insuficiência renal crônica e seus familiares devem buscar o apoio da equipe de profissionais do Serviço de Nefrologia, para melhor atender as suas necessidades. Assim, se você possuir alguma dúvida, peça ajuda a um deles! Então meu pai está tentando achar um emprego, e se Deus quiser a gente faz nossa casa. Depois que virei renal minha vida mudou. Minha alimentação é sem sal, não posso beber muito líquido e tenho que ter mais cuidado com a higiene para não me contaminar. Eu já fiz muitos exames, e meu pai pensou que o sangue dele fosse compatível com o meu, mas não é. Mas eu tenho o sonho de ser transplantado, de ganhar rins e se Deus quiser eu vou conseguir. Médico Nefrologista Pediátrico O Pediatra é o médico que cuida da saúde das crianças e o Nefrologista é o médico que trata os rins. O Nefrologista Pediátrico é o especialista em cuidar da saúde dos rins das crianças. O corpo nos manda vários sinais quando os rins não estão funcionando bem. A criança pode ficar inchada, com a pressão alta, urina escura ou até parar de urinar, mas às vezes apresenta apenas mal-estar, falta de apetite, vômitos ou dificuldade de crescer e ganhar peso. É muito importante pensar na possibilidade de problemas renais para fazer o diagnóstico precoce e iniciar o tratamento necessário. Existem vários tipos de doença renal e cada um tem seu tratamento. Por isso, toda criança que tem algum problema renal deve ser avaliada por um Nefrologista Pediátrico.

10 Enfermagem Serviço Social O CUIDAR, em nefrologia pediátrica, exige o AMAR. A equipe de Enfermagem estabelece com a criança um cuidado baseado no respeito. E é esse respeito que ajuda a Enfermeira a desenvolver seu trabalho: instalar a criança na máquina de diálise, verificar a pressão, dar o remédio no horário correto e perguntar se o paciente está sentindo alguma coisa. As crianças, sentindo confiança e segurança que serão bem tratadas, aceitam o trabalho de forma mais tranquila. A Assistente Social busca conhecer as condições sociais de cada criança, ou seja, onde mora, com quem mora, quem sustenta a casa, quem a leva ao hospital para fazer os exames, a consulta, o tratamento e etc. Sabendo as necessidades de cada família, a Assistente Social orienta as crianças e os responsáveis quanto aos seus direitos e deveres. E faz encaminhamento para serviços da comunidade, facilitando, assim, o tratamento e incentivando a prática da cidadania.

11 Nutrição Psicologia Como toda criança, o paciente com insuficiência renal também tem que ter uma alimentação variada e colorida. Essa alimentação deve dar à criança energia para brincar e estudar, proteínas que ajudam no crescimento, vitaminas, minerais e fibras importantes para o bom funcionamento do corpo. Mas lembre-se que a criança com problemas renais precisa de uma alimentação especial, com menos sal, pouco potássio, pouco fósforo e uma quantidade controlada de líquidos. Tudo isso porque os rins que estão doentes não conseguem tirar todas as substâncias que fazem mal para o corpo. Assim, com a ajuda do Nutricionista, a criança pode aprender a fazer a escolha certa dos alimentos, evitando dar mais trabalho aos seus rins e melhorando sua qualidade de vida. O Psicólogo, que trabalha com crianças com insuficiência renal crônica, está sempre querendo conhecer os pacientes e os seus familiares. Por isso, ele costuma observar, conversar e perguntar se eles estão precisando de ajuda. Assim, se a criança estiver triste ou com medo, o Psicólogo tenta alegrála e encorajá-la. Se os pais estiverem preocupados ou com dúvidas, o Psicólogo, junto com outros profissionais, os ajuda a compreender a doença e o tratamento do seu filho. Mas a parte que as crianças mais gostam é quando o Psicólogo entra no mundo da brincadeira, da diversão. Durante a diálise, os pacientes são estimulados a brincar, assistir tv, cantar, desenhar, estudar. Tudo o que é saudável e importante para o seu desenvolvimento.

12 Escola Hospitalar A Escola Hospitalar atende as crianças durante o período que passam no hospital, possibilitando que elas deem continuidade ao seu processo de desenvolvimento e de aprendizagem. Desta forma, contribui também para que elas se sintam mais satisfeitas e capazes. Para isso, a Professora realiza atividades divertidas e educativas com as crianças, seguindo o calendário socioeducativo da Rede Municipal de Ensino. Texto e Ilustração Jaderson Silva de Almeida Organizadoras Milena Macêdo Cláudia Andrade Colaboradores Equipe multidisciplinar FABAMED do Serviço de Nefrologia Pediátrica do Hospital Roberto Santos, do estado da Bahia: Cláudia Andrade - Nefrologista Pediatra Maria Cristiane Oliveira - Enfermeira Ana Paula Garboggini (Hashimi) - Nutricionista Milena Macêdo - Psicóloga Priscila Amorim - Professora Teresa Gabriela Bacelar - Assistente Social Digitalização Daniel Viana Projeto Gráfico e Apoio SGP Comunicação Realização Fresenius Medical Care Divisão de Produtos para Diálise

13 Divisão de Produtos para Diálise Fresenius Medical Care Ltda. Rua Amoreira, Jaguariúna - São Paulo, SP - Brasil SAC