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1 U N I V E R S I DA D E CANDIDO MENDES CREDENCIADA JUNTO AO MEC PELA PORTARIA Nº DO DIA 26/10/2010 MATERIAL DIDÁTICO TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO TGD Impressão e Editoração

2 2 SUMÁRIO UNIDADE 1 - INTRODUÇÃO UNIDADE 2 - A CID-10 E O DSM-IV Classificação internacional de doenças Manual de diagnóstico e estatística das perturbações mentais UNIDADE 3 - TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO CONDUTAS TÍPICAS Possíveis determinantes das condutas típicas Autismo Síndrome de Rett Síndrome de Asperger UNIDADE 4 - A EDUCAÇÃO ESPECIAL E TGD FOCANDO O AUTISMO. 54 REFERÊNCIAS ANEXO...65

3 3 UNIDADE 1 INTRODUÇÃO Iniciamos nossos estudos sobre os transtornos globais do desenvolvimento já utilizando de uma assertiva: é preciso reunir os conhecimentos de várias áreas para termos condições de atender a essa parcela da população, na maioria das vezes incompreendida e marginalizada. Acreditamos que a interdisciplinaridade, aqui entendida como uma superação da fragmentação do conhecimento, ou seja, um trabalho conjunto que envolve as novas tecnologias de diagnóstico e intervenção, profissionais e estudiosos de várias áreas como educação, saúde, psicologia, é o caminho para compreender essas etiologias e tratá-las levando em conta o indivíduo cidadão. Como diz Gusdorf (2003), a verdade do saber e da ação não é congênita à humanidade, mas sim o produto de um aperfeiçoamento no seio de cada comunidade. Esperamos que os apontamentos que faremos ao longo deste curso levem os profissionais, principalmente da área de educação e que geralmente são os primeiros a terem contato com esses sujeitos, a se tornarem observadores a fim de conduzirem as famílias, os colegas e as crianças a um tratamento digno. A presença em sala de aula, de alunos que apresentam dificuldades acentuadas de aprendizagem, relacionadas às condutas típicas é um assunto que tem gerado muitas incertezas para o professor que se propõe a contribuir com a construção de uma escola inclusiva. O termo condutas típicas se refere a uma variedade muito grande de comportamentos, o que tem dificultado o alcance de consenso em torno de uma só definição. São diferentes definições e diferentes tipos de classificação para esse comportamento, como veremos ao longo da apostila. A maioria delas, entretanto, pode ser representada por um contínuo, no qual se representa, em um extremo, comportamentos voltados para o próprio sujeito, e no outro extremo, comportamentos voltados para o ambiente externo.

4 4 Há crianças cujo padrão comportamental encontra-se na primeira categoria, apresentando comportamentos voltados para si próprios, tais como: fobias, automutilação, alheamento do contexto externo, timidez, recusa em verbalizar, recusa em manter contato visual, entre outros. Por outro lado, encontramos crianças cujo padrão comportamental encontra-se na segunda categoria, apresentando comportamentos voltados para o ambiente exterior, tais como: agredir, faltar com a verdade, roubar, gritar, falar ininterruptamente, locomover-se o tempo todo, entre outros. O grau de severidade desses comportamentos vai depender de variáveis tais como sua frequência, sua intensidade e sua duração (BRASIL, 2002, p. 8). Bom, esperamos contribuir com seu processo de formação continuada e que os conceitos e reflexões propostos ao longo da apostila sejam úteis no contexto de sua ação pedagógica, que sirvam de estímulo para novos estudos e novas realizações. Deixamos bem claro que esta apostila se trata de uma compilação do assunto, ou seja, uma reunião de vários textos analisados pela ótica de vários autores que acreditamos ser mais importante dentro do contexto a que nos propomos e, ao final da apostila, encontram-se várias referências que podem ajudar a compreender os temas e sanar eventuais lacunas. Desejamos a todos uma boa leitura e que sempre estejam comprometidos com uma prática inclusiva, justa e solidária.

5 5 UNIDADE 2 - A CID-10 E O DSM-IV Falar em doenças ou em transtornos, sejam eles de qualquer natureza, é preciso usar padrões, conceitos, fazer algumas escolhas. Embora o Brasil adote oficialmente a Classificação Internacional de Doenças (CID-10) desde 1996, é preciso lembrar que existe outra referência amplamente difundida que é o Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais (DSM- IV) de 1994, da Associação de Psiquiatria Americana (APA). Em ambas abordagens, apesar das diferenças quanto aos critérios diagnósticos, existe uma concordância quanto ao aspecto invasivo destes transtornos mentais e outros transtornos, considerando que todas as áreas básicas do desenvolvimento psicológico são afetadas ao mesmo tempo e em níveis graves. A CID-10 fala que uma classificação de doenças pode ser definida como um sistema de categorias atribuídas a entidades mórbidas segundo algum critério estabelecido. Existem vários eixos possíveis de classificação e aquele que vier a ser selecionado dependerá do uso das estatísticas elaboradas. Uma classificação estatística de doenças precisa incluir todas as entidades mórbidas dentro de um número manuseável de categorias. Os Transtornos Globais do Desenvolvimento têm como unitermos: Distúrbios Globais do Desenvolvimento (DSM-III-R, 1989), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (DSM-IV,1994), Transtornos Abrangentes do Desenvolvimento (CID-10,1993). No Brasil, por uma questão de tradução, utiliza-se o termo Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (DMS-IV) com os critérios diagnósticos do CID-10. Segundo Menezes e Santos (2002), o termo é definido pela Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação (MEC) nas diretrizes curriculares do ensino especial como manifestações de comportamento típicos de portadores de síndromes e quadros psicológicos, neurológicos ou psiquiátricos que ocasionam atrasos no desenvolvimento e prejuízos no relacionamento social, em grau que

6 6 requeira atendimento educacional especializado. Está relacionado ao aluno especial que possui neuroses, psicoses, autismo, esquizofrenia, entre outras manifestações de comportamento. 2.1 DSM-IV Manual de Diagnóstico e Estatísticas das Perturbações Mentais O Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais é uma publicação da American Psychiatric Association, Washington D.C., sendo a sua 4ª edição conhecida pela designação DSM-IV. Este manual fornece critérios de diagnóstico para a generalidade das perturbações mentais, incluindo componentes descritivos, de diagnóstico e de tratamento, constituindo um instrumento de trabalho de referência para os profissionais da saúde mental. Desde a publicação original da DSM-IV, em 1994, observaram-se já muitos avanços no conhecimento das perturbações mentais e das doenças do foro psiquiátrico. Neste sentido, existem já várias publicações que incorporam os resultados das investigações mais recentes, com destaque para a DSM-IV-TR. O DSM-IV-TR, que adota o termo Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, apresenta como característica do quadro o prejuízo severo e invasivo em diversas áreas do desenvolvimento, tais como: habilidades de interação social recíproca, habilidades de comunicação, ou presença de comportamento, interesses e atividades estereotipados. Os prejuízos qualitativos que definem essas condições representam um desvio acentuado em relação ao nível de desenvolvimento ou idade mental do indivíduo. O quadro de transtornos globais do desenvolvimento abrange o autismo clássico, a Síndrome de Asperger, a síndrome de Rett e o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação. Dentro do amplo quadro de Transtornos globais do Desenvolvimento encontra-se o autismo infantil, descrito e assim denominado por Kanner, em A condição então identificada se caracteriza pela presença de prejuízos significativos

7 7 nas áreas da comunicação, interação social e comportamento (SCHWARTZMAN, 2003a). 2.2 A CID-10 Classificação Internacional de Doenças A Décima Revisão da Classificação Internacional de Doenças e de Problemas Relacionados à Saúde é a última de uma série que se iniciou em 1893, como a Classificação de Bertillon ou Lista Internacional de Causas de Morte. Ainda que o título tenha sido alterado visando tornar mais claro o conteúdo e a finalidade, bem como refletir a extensão progressiva da abrangência da classificação além de doenças e lesões, permanece mantida a familiar abreviatura CID. Quanto à atualização da classificação, as afecções foram agrupadas de forma a torná-las mais adequada aos objetivos de estudos epidemiológicos gerais e para a avaliação de assistência à saúde. O trabalho para a Décima Revisão da CID iniciou-se em 1983, a partir de várias reuniões dos diversos centros colaboradores da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificação de doenças. Estabeleceram planos de ação, inclusive de comitês de peritos em Classificação Internacional de Doenças, entre 1984 e Além das contribuições técnicas oferecidas por vários grupos de especialistas, bem como de peritos individuais, muitos comentários e sugestões provieram dos Países Membros da OMS e dos Escritórios Regionais da OMS; esses comentários e sugestões resultaram na circulação, pelos países, dos rascunhos das propostas da Revisão em 1984 e Ficou claro, pelos comentários recebidos, que muitos usuários desejariam que a CID incluísse outros tipos de dados além da informação diagnóstica (no sentido mais amplo do termo) que sempre havia incluído. Visando atender às necessidades desses usuários, surgiu o conceito de uma família de classificações tendo como núcleo central a tradicional CID com sua forma e estrutura já conhecidas. A CID, em si mesma, atenderia às necessidades de informação diagnóstica para finalidades gerais, enquanto várias outras classificações seriam usadas em conjunto com ela e tratariam com diferentes

8 8 enfoques a mesma informação ou tratariam de informação diferente (principalmente procedimentos médicos e cirúrgicos e incapacidades). Vários modelos alternativos de estrutura foram avaliados seguindo sugestões apresentadas quando se preparava a Nona Revisão da Classificação, pois havia sugestões de que uma estrutura básica diferente poderia atender melhor às necessidades de muitos assim como os mais variados tipos de usuários. Ficou claro, porém, que o modelo tradicional de eixo com variável única da classificação, assim como outros aspectos de sua estrutura que davam ênfase a afecções que eram frequentes, que representavam altos custos ou, por outro lado, eram de importância em saúde pública, resistiu ao tempo e que muitos usuários não se satisfaziam com os modelos apresentados como possíveis substitutos. Consequentemente, foi mantida a tradicional estrutura da CID, porém um esquema de código alfanumérico substituiu o anterior que era apenas numérico. Isso levou a um sistema com muito maior número de códigos deixando espaços para que em futuras revisões não haja rompimento da ordenação, como ocorria nas revisões anteriores. Vocês devem estar se perguntando qual o interesse em conhecer essas histórias, mas como veremos ao longo da apostila, estes códigos são importantes no momento do diagnóstico, servindo como uma chave para abrir várias portas e sanar dúvidas. Na CID-10, o capítulo V é dedicado aos transtornos mentais e comportamentais, com código (F00-F99), incluindo os transtornos do desenvolvimento psicológico e excluindo sintomas, sinais e outros achados clínicos e laboratoriais anormais não classificados em outra parte (R00-R99). No agrupamento: Transtornos do desenvolvimento psicológico os transtornos classificados em F80-F89 têm em comum: a) Início situado obrigatoriamente na primeira ou segunda infância; b) Comprometimento ou retardo do desenvolvimento de funções estreitamente ligadas à maturação biológica do sistema nervoso central;

9 9 c) Evolução contínua sem remissões nem recaídas. Na maioria dos casos, as funções atingidas compreendem a linguagem, as habilidades espaço-visuais e a coordenação motora. Habitualmente o retardo ou a deficiência já estava presente mesmo antes de poder ser posta em evidência, com certeza diminuirá progressivamente com a idade; déficits mais leves podem, contudo, persistir na idade adulta. Este agrupamento contém as seguintes categorias: F80 Transtornos específicos do desenvolvimento da fala e da linguagem; F81 Transtornos específicos do desenvolvimento das habilidades escolares; F82 Transtorno específico do desenvolvimento motor; F83 Transtornos específicos misto do desenvolvimento; F84 Transtornos globais do desenvolvimento; F88 Outros transtornos do desenvolvimento psicológico; F89 Transtorno do desenvolvimento psicológico não especificado (CID-10, 2010).

10 10 UNIDADE 3 - TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO CONDUTAS TÍPICAS Como vimos anteriormente pela classificação da CID-10, nos interessa a categoria F 84 Transtornos globais do desenvolvimento. Grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Estas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões. Usa-se um código adicional para identificar uma afecção médica associada e o retardo mental. Em linhas gerais temos aqui: F 84.1 Autismo atípico F 84.2 Síndrome de Rett F 84.3 Outro transtorno desintegrativo da infância F 84.4 Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados F 84.5 Síndrome de Asperger F 84.8 Outros transtornos globais do desenvolvimento F 84.9 Transtornos globais não especificados do desenvolvimento Segundo apontamentos de D`Antino (2008) o termo transtorno foi utilizado pela tradução brasileira da CID-10 como forma de evitar problemas ainda maiores inerentes ao uso de termos tais como 'doença' ou 'enfermidade' (CID-10, p.5). A versão oficial admite que transtorno não seja um termo preciso, entretanto, foi dada preferência a transtorno, utilizado como tradução da expressão disorder na primeira

11 11 tradução oficial do DSM-IIIR (APA, 1995), por entender que teria um caráter mais apropriado. É importante, pois, perceber que a denominação transtorno assume significações diferentes nas variadas áreas da ciência brasileira. Como vimos no Manual do Ministério da Educação e Cultura Projeto Escola Viva, existe uma variedade muito grande de comportamentos, daí a opção por denominar de Condutas típicas. Há comportamentos, tais como locomover-se o tempo todo, pegando todos os objetos que encontra pela frente, esperados para uma criança na primeira infância, momento em que se encontra explorando o ambiente em que vive. Esse mesmo padrão comportamental já se mostra inadequado se for exibido por um aluno de 5ª série, por exemplo. Será ainda mais atípico se for apresentado por um aluno do ensino médio. Assim, a frequência de um comportamento, maior ou menor do que o esperado para a idade e gênero do aluno, pode ser indicadora de conduta típica, bem como sinalizar o grau de severidade do problema (BRASIL, 2002). Todas as pessoas apresentam, vez ou outra na vida, comportamentos que são altamente inconvenientes, ou inadequados, dado o dano que podem causar para si mesmos e para os outros, bem como o prejuízo para suas relações, no contexto geral em que vivem. Se tais comportamentos, entretanto, forem exibidos como padrão, por um continuado e extenso período de tempo, passam a ser identificados como condutas típicas e podem indicar seu grau de severidade. O termo condutas típicas foi proposto, pelo Ministério da Educação, na tentativa de se evitar outros rótulos, anteriormente utilizados, que carregavam, em seu significado, uma carga de julgamento e de desqualificação da pessoa a quem eles eram atribuídos. Pode-se citar, dentre estes: transtornos de conduta, distúrbios de comportamento, comportamentos disruptivos, desajuste social, distúrbios emocionais, entre outros. Os termos distúrbio, desajuste, parece apor ao sujeito assim qualificado, uma característica de menor valia, de defeito, de inadequação humana (BRASIL, 2002). Entretanto, a tentativa de se respeitar o politicamente correto não pode impedir que o problema seja focalizado, e tratado, já que tais comportamentos

12 12 existem, são reais e constituem uma questão a ser enfrentada e solucionada no contexto, também real, da sala de aula (BRASIL, 2002). Abaixo, localizamos os quadros de conduta típica mais comumente encontrados em sala de aula e suas características: 1)Distúrbios da atenção - Há alunos que apresentam dificuldade em atender a estímulos relevantes de uma situação, como por exemplo, olhar para a professora, quando esta está dando uma explicação, na sala de aula. Assim, olham para qualquer outro estímulo presente, como a mosca que passa voando, o cabelo da colega da frente, a régua do outro colega que caiu, e assim por diante. Geralmente, são crianças que movimentam a cabeça o tempo todo, voltando-se e respondendo a qualquer dos estímulos presentes que estejam concorrendo com o estímulo relevante, tal como a atividade a desenvolver, a professora que está dando explicações, o dever a fazer. Outros, embora atendam a estímulos relevantes, não conseguem manter a atenção a eles pelo tempo requerido pela atividade. São alunos que apresentam dificuldade em se concentrar na execução de qualquer atividade. Outros, ainda, selecionam e respondem somente a aspectos limitados da realidade, como por exemplo, crianças que não respondem a mais nada, mas informam ao professor cada vez que um determinado colega se levanta. 2)Hiperatividade - A criança hiperativa apresenta fundamentalmente uma inabilidade para controlar seu comportamento motor de acordo com as exigências nas diversas situações. Assim, apresenta uma constante mobilidade e agitação motoras, o que também se torna grande empecilho para seu envolvimento com uma determinada ação ou tarefa. 3)Impulsividade - A criança impulsiva apresenta respostas praticamente instantâneas perante uma situação estímulo, não parando para pensar, refletir, analisar a situação, para tomar uma decisão e então se manifestar, por meio de uma ação motora ou verbal. Geralmente, a hiperatividade e a impulsividade encontram-se juntas, num mesmo padrão comportamental.

13 13 4)Alheamento - Há crianças que se esquivam, ou mesmo se recusam terminantemente a manter contato com outras pessoas, ou com qualquer outro aspecto do ambiente sociocultural no qual se encontram inseridas. Em sua manifestação mais leve, encontram-se crianças que não iniciam contato verbal, não respondem quando solicitadas, não brincam com outras crianças, ou mesmo que mostram falta de interesse pelos estímulos ou acontecimentos do ambiente. Por outro lado, em sua manifestação mais severa, encontram-se crianças que não fazem contato com a realidade, parecendo desenvolver e viver em um mundo só seu, à parte da realidade. 5)Agressividade física e/ou verbal - A agressividade física e/ou verbal se constitui de ações destrutivas dirigidas a si próprio, a outras pessoas ou a objetos do ambiente. Ela inclui gritar, xingar, usar linguagem abusiva, ameaçar, fazer declarações autodestrutivas, bem como bater, beliscar, puxar os cabelos, restringir fisicamente, esmurrar, dentre outros comportamentos. Todas as pessoas podem, em algum momento ou fase de sua vida, apresentar comportamentos de natureza agressiva, seja em sua verbalização, seja fisicamente. Entretanto, esses comportamentos são esporádicos, focais e não constituem um padrão que se estende no decorrer de um período mais longo de tempo. A agressividade passa a ser considerada conduta típica quando sua intensidade, frequência e duração ultrapassam o esporádico, focal e passageiro. Ela pode variar desde manifestações negativistas, mal humoradas, até atos de violência, brutalidade, destruição, causando danos físicos a si próprio e/ou a outras pessoas (STAINBACK; STAINBACK, 1999).

14 Possíveis determinantes das condutas típicas Se olharmos para a história da humanidade, veremos que o homem já produziu inúmeras e diferentes explicações para os comportamentos que intrigam e desconcertam as pessoas, por sua atipia e pelo prejuízo que causam, seja a quem os emite, seja a quem os recebe (BRASIL, 2002). Assim, encontramos desde as explicações de cunho metafísico, como a possessão demoníaca, até as explicações científicas mais recentemente desenvolvidas. Segundo Hardman et al (1993, p. 148), as causas aventadas variam de acordo com o edifício teórico que lhes serve de referência e podem ser: 1. Causas biológicas, a herança genética, as anormalidades bioquímicas, as anormalidade neurológicas, as lesões no sistema nervoso central. 2. Causas fenomenológicas, o conhecimento equivocado sobre si mesmo, o uso inadequado de mecanismos de defesa, sentimentos, pensamentos e eventos subjetivos. 3. Causas psicológicas, os processos psicológicos, o funcionamento da mente (id, ego e superego), as predisposições herdadas (processos instintivos) e experiências traumáticas na primeira infância. 4. Causas comportamentais, eventos ambientais, tais como: falha na aprendizagem de comportamentos adaptativos, aprendizagem de comportamentos não adaptativos e o desenvolvimento de comportamentos não adaptativos por circunstâncias ambientais estressantes. 5. Causas sociológicas/ecológicas, a rotulação, a transmissão cultural, a desorganização social, a comunicação destorcida, a associação diferencial, e interações negativas com outras pessoas. Se observarem bem, as definições e características acima mesclam o ponto de vista da prática cotidiana em sala de aula com vocabulário usado pela área de saúde. Enfim, o quadro de transtornos globais do desenvolvimento abrange o Autismo Clássico, a Síndrome de Asperger, a Síndrome de Rett e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra especificação.

15 15 Dentro deste quadro amplo encontra-se o autismo infantil, descrito e assim denominado por Kanner, em A condição então identificada se caracteriza pela presença de prejuízos significativos nas áreas da comunicação, interação social e comportamento (SCHWARTZMAN, 2003a). Em relação ao autismo, admite-se, atualmente, que o quadro tenha várias etiologias possíveis, graus muito diversos de severidade e causas neurobiológicas presentes desde o nascimento. Indiscutivelmente, há fatores genéticos em jogo, e a presença de mais de um membro afetado em uma mesma família pode ocorrer, principalmente, nos casos menos severos (SCHWARTZMAN, 2003a). Dada a grande variabilidade presente no quadro prefere-se falar em um espectro de condições autísticas. Dentro deste espectro situa-se o autismo clássico e a síndrome de Asperger, na qual a inteligência está mais preservada e o atraso no desenvolvimento da linguagem é menor ou inexistente. Para grande parte dos autores, a síndrome de Asperger seria como autismo de alto funcionamento intelectual (SCHWARTZMAN, 2003a). A prevalência do autismo já foi estabelecida anteriormente em torno de10:10.000, e atualmente é considerada como 1:1.000, enquanto que os TGD teriam prevalência de 1:150 a 1:100. Este aumento na prevalência destas desordens se deve, possivelmente, a uma mudança no conceito diagnóstico, que se tornou mais abrangente, a um número maior de casos identificados em função do reconhecimento mais frequente, bem como das diferenças nos critérios diagnósticos entre o DSM-III e o DSM-IV-R (SCHWARTZMAN, 2003a; GADIA, et al, 2004). Os TGD são mais comuns no sexo masculino e são acompanhados, em cerca de 70% dos casos, de graus variados de deficiência mental. São comuns comorbidades com inúmeras outras condições médicas e poderíamos citar, como exemplo, a síndrome do X-frágil, a síndrome fetal alcoólica, a síndrome da rubéola congênita, os prejuízos sensoriais (visuais e/ou auditivos), dentre outros. Os TGD de uma maneira geral e o autismo em particular causam grande impacto familiar e social. Muitas crianças e jovens com transtorno dessa natureza

16 16 são meramente reconhecidos como deficientes mentais, hiperativos ou com distúrbios do comportamento. Quanto ao aspecto comportamental, a criança com TGD apresenta intolerância frente a alterações e mudanças de rotina, expressando-se com reações de oposição. Seus comportamentos e interesses são limitados, tendendo a ser repetitivos e estereotipados (MERCADANTE et al, 2006). O custo social e o sofrimento determinado pelas dificuldades de adaptação dessa população justificam um investimento de nossa sociedade para uma maior compreensão desses estados e para o estabelecimento de práticas racionais de diagnóstico e de intervenção. A avaliação sistematizada com o diagnóstico preciso e o reconhecimento das habilidades existentes está na base das intervenções possíveis (SCHWARTZMAN, 2003a; MERCADANTE et al, 2006). Veremos a partir de agora, etiologia, patologia, genética, epidemiologia, sintomas, diagnóstico, tratamento, intervenções terapêuticas, enfim, o que um profissional da área da educação precisa se inteirar para proceder ao encaminhamento legal quando se depara na escola com algum caso típico, afinal de contas, ele é um dos primeiros profissionais a ter contato com os portadores dessas síndromes com um olhar não filial, ou seja, muitos pais não têm conhecimento o suficiente para percepção e muitas vezes não aceitam tais transtornos, portanto, é uma grande responsabilidade do educador proceder com ética, discernimento e comprometimento diante da realidade que se apresentar a ele. 3.2 Autismo Evolução, história e definição A expressão autismo foi utilizada pela primeira vez por Bleuler em 1911, para designar a perda do contato com a realidade, o que acarretava uma grande dificuldade ou impossibilidade de comunicação (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Kanner, em 1943, usou a mesma expressão para descrever 11 crianças que tinham em comum comportamento bastante original. Sugeriu que se tratava de uma inabilidade inata para estabelecer contato afetivo e interpessoal e que era uma

17 17 síndrome bastante rara, mas, provavelmente, mais frequente do que o esperado, pelo pequeno número de casos diagnosticados. Nesses 11 primeiros casos, havia uma incapacidade de relacionar-se de formas usuais com as pessoas desde o início da vida. Kanner também observou respostas incomuns ao ambiente, que incluíam maneirismos motores estereotipados, resistência à mudança ou insistência na monotonia, bem como aspectos não-usuais das habilidades de comunicação da criança, tais como a inversão dos pronomes e a tendência ao eco na linguagem (ecolalia) (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Kanner foi cuidadoso ao fornecer um contexto de desenvolvimento para suas observações, enfatizando a predominância dos déficits de relacionamento social, assim como dos comportamentos incomuns na definição da condição. Durante os anos 50 e 60 do século passado, houve muita confusão sobre a natureza do autismo e sua etiologia, e a crença mais comum era a de que o autismo era causado por pais não emocionalmente responsivos a seus filhos (a hipótese da mãe geladeira ). Na maior parte do mundo, tais noções foram abandonadas, ainda que possam ser encontradas em partes da Europa e da América Latina. No início dos anos 60, um crescente corpo de evidências começou a acumular-se, sugerindo que o autismo era um transtorno cerebral presente desde a infância e encontrado em todos os países e grupos socioeconômicos e étnico-raciais investigados (KLIN, 2006). Um marco na classificação desse transtorno ocorreu em 1978, quando Michael Rutter propôs uma definição do autismo com base em quatro critérios: 1. Atraso e desvio sociais não só como função de retardo mental; 2. problemas de comunicação, novamente, não só em função de retardo mental associado; 3. comportamentos incomuns, tais como movimentos estereotipados e maneirismos; 4. início antes dos 30 meses de idade (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004; KLIN, 2006).

18 18 Em 1944, Asperger descreveu casos em que havia algumas características semelhantes ao autismo em relação às dificuldades de comunicação social em crianças com inteligência normal (KLIN, 2006). Segundo Bordin (2006), o que dá a Kanner a notoriedade de o descobridor do autismo é a sua originalidade em descrever e reunir os sinais deste distúrbio sistematizando-os segundo o paradigma descritivo e classificatório das doenças adotado pela Medicina no início do século XIX. Kanner, na sequência dos seus estudos sobre o autismo infantil, reformulou alguns princípios, dentre eles, aquele que trata da causa do autismo infantil. Inicialmente esse autor considerava para o autismo uma causa biológica, depois (1954) essa causa passa a ser psicológica, e posteriormente (1956) de cunho biológico e genético. Em 1956 também reformulou a idade do surgimento da patologia admitindo como indicador desta a idade de até 30 meses reclassificando o autismo em dois tipos: Primário, presente desde o nascimento (inato, com tendência ao isolamento extremo), e Secundário, manifestado depois de um período normal de desenvolvimento (quando começa a apresentar, então, dificuldade no campo social) (BORDIN, 2006). A psicologia também demonstra interesse para entender o autismo, em 1956, Bender, para diferenciar o autismo do retardo mental, denominou o primeiro de pseudo retardo ou pseudo deficiência, porque achava que o retardo do autista era só aparente. Para Mahler (1968), psicóloga e psicanalista americana, o autismo seria caracterizado, então, por uma regressão ou fixação em uma fase inicial do desenvolvimento infantil, tendo como sintoma principal a dificuldade em integrar sensações vindas do meio interno e externo. Para essa análise psicológica, o autismo seria um subgrupo das psicoses infantis (BORDIN, 2006). Na França, nos anos cinquenta, o termo psicose infantil foi diferenciado de esquizofrenia infantil tomando como base a época da instalação da doença, já que psicose destinava-se ao que surgia na primeira infância (e por esse motivo o autismo foi incluído nessa classe), enquanto que o termo esquizofrenia empregava-se para a patologia que ocorria mais tardiamente, depois de um período normal de desenvolvimento (BORDIN, 2006).

19 19 Na Inglaterra, o autismo se manteve associado à esquizofrenia por muito mais tempo embora se registrasse o fato de que todo caso de autismo não se revertia, necessariamente, para a esquizofrenia. Ritvo e Freedman, em 1978, elaboraram a definição da síndrome autista, que passou a ser considerada como uma inadequação de desenvolvimento que surge nos primeiros três anos de vida da criança e permanece por toda a vida, sendo mais comum em meninos do que em meninas. Os autores acrescentaram ainda que o autismo possa ser uma consequência de afecções cerebrais decorrentes de infecções virais e problemas metabólicos em tenra idade e frequentemente é acompanhado de epilepsia. Os diagnósticos diferenciais ficaram mais abrangentes e incluíram a deficiência mental, esquizofrenia, alterações sensoriais (dentre estas, a surdez) e as afasias receptivas ou expressivas (BORDIN, 2006). Essa definição da síndrome autista foi adotada pela National Society for Autistic Children e, no ano de 1979, ela passou também a fazer parte da Classificação Internacional das Doenças (CID) de origem francesa, tornando o autismo independente da esquizofrenia com a qual se mantinha associado. Sua definição estava agora vinculada aos Transtornos Psicóticos da Infância (BORDIN, 2006). Em 1980, na Revisão do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Distúrbios Mentais (DSM), realizado pela Associação Americana de Psiquiatria, o autismo recebeu um sistema de classificação multifatorial que obedece à tríade clássica: isolamento social, distúrbio de comunicação verbal e não verbal e repetição de movimentos e de fala com início na primeira infância, sendo a idade máxima de manifestação de 36 meses de idade. A característica dessa revisão é o balizamento mais orgânico do que psiquiátrico que foi também acatado pela Classificação Internacional de Doença. Portanto, os manuais de diagnóstico do autismo infantil nasceram na área da Psiquiatria, mantendo uma relação inicial entre autismo e esquizofrenia, depois com a psicose, caminhando para uma consideração cognitiva e organicista (BORDIN, 2006). Em 1981, Wing, formulou uma expressão mais abrangente para o quadro de autismo infantil Espectro autístico, ou Espectro de desordens autísticas

20 20 sugerindo uma variação gradual da patologia incluindo tanto a descrição de kanner como a de Asperger. Na atualidade e mundialmente continuam sendo usados pelos profissionais da Medicina para o diagnóstico no autismo e encontram-se revisados em CID-10 (1993) e DSM-IV (1994). Nesses manuais, o autismo infantil é um dos transtornos que compõem um quadro maior designado por Transtornos globais ou Transtornos invasivos do desenvolvimento. Assim temos, praticamente, as mesmas patologias vistas pelos mesmos critérios sob rótulos diferentes (BORDIN, 2006). Classificação Autismo não é uma doença única, mas sim um distúrbio de desenvolvimento complexo, definido de um ponto de vista comportamental, com etiologias múltiplas e graus variados de severidade. A apresentação fenotípica do autismo pode ser influenciada por fatores associados que não necessariamente sejam parte das características principais que definem esse distúrbio. Um fator muito importante é a habilidade cognitiva (GADIA, TUCHMAN E ROTTA, 2004). O autismo está classificado na subcategoria dos transtornos invasivos do desenvolvimento e inclui prejuízos na interação social, na comunicação, padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses, atividades e início antes dos 3 anos de idade (ELIAS e ASSUMPÇÃO, 2006). O autismo é classificado pelo DSM-IV-TR (Associação Psiquiátrica Americana [APA], 2002) como um transtorno global do desenvolvimento, que se caracteriza pelo desenvolvimento acentuadamente atípico na interação social e comunicação e pela presença de um repertório marcadamente restrito de atividades e interesses. Os comprometimentos nessas áreas estão presentes antes dos três anos de idade, quando os pais, em geral, já percebem e preocupam-se com as limitações observadas, cada vez mais aparentes ao longo do desenvolvimento. Desse modo, observa-se uma dificuldade qualitativa de relacionar-se e comunicar-se de maneira usual com as pessoas, desde cedo na vida (BOSA; CALLIAS, 2000).

21 21 Epidemiologia Segundo Klin (2006), o primeiro estudo epidemiológico sobre o autismo foi realizado por Victor Lotter, em Nesse estudo, ele relatou um índice de prevalência de 4,5 em crianças em toda a população de crianças de 8 a 10 anos de Middlesex, um condado ao noroeste de Londres. Desde então, mais de 20 estudos epidemiológicos foram relatados na literatura e milhões de crianças foram pesquisadas pelo mundo todo. Os índices de prevalência resultantes, particularmente nos estudos mais recentes, apontam para um índice conservador de um indivíduo com autismo (prototípico) em cada nascimentos; cerca de mais quatro indivíduos com transtorno do espectro do autismo a cada nascimentos; e índices muito menores para a síndrome de Rett e menores ainda para o transtorno desintegrativo infantil. As possíveis razões para o grande aumento na prevalência estimada do autismo e das condições relacionadas são: 1. A adoção de definições mais amplas de autismo (como resultado do reconhecimento do autismo como um espectro de condições); 2. Maior conscientização entre os clínicos e na comunidade mais ampla sobre as diferentes manifestações de autismo; 3. Melhor detecção de casos sem retardo mental; 4. O incentivo para que se determine um diagnóstico devido à elegibilidade para os serviços proporcionada por esse diagnóstico; 5. A compreensão de que a identificação precoce (e a intervenção) maximizam um desfecho positivo (estimulando assim o diagnóstico de crianças jovens e encorajando a comunidade a não perder uma criança com autismo, que de outra forma não poderia obter os serviços necessários); 6. A investigação com base populacional (que expandiu amostras clínicas referidas por meio do sistemático pente-fino na comunidade em geral à procura de crianças com autismo que de outra forma poderiam não ser identificadas). É importante enfatizar que o aumento nos índices de prevalência do autismo significa que mais indivíduos são identificados como tendo esta ou outras condições similares. Isso não significa que a incidência geral do autismo esteja aumentando (KLIN, 2006).

22 22 Somente no Brasil, embora não existam dados epidemiológicos estatísticos, é estimado pela Associação Brasileira de Autismo que aproximadamente 600 mil pessoas apresentam essa síndrome (Bosa; Callias, 2000), sem contar aqueles que não se enquadram em sua forma típica. O autismo pode ocorrer em qualquer classe social, raça ou cultura, sendo que cerca de 65 a 90% dos casos estão associados à deficiência mental (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Essa incidência vem contra a noção estereotipada, derivada das descrições clássicas, de que crianças autistas possuem uma inteligência secreta e superior. Crianças com autismo de alto funcionamento (perfil cognitivo diferenciado em algumas das áreas de testes padronizados) representam apenas 30% dos casos diagnosticados (BOSA, 2002). Desse modo, é possível perceber a notável variação na expressão de sintomas do autismo. Crianças com funcionamento cognitivo mais baixo geralmente tendem a ser mudas e isoladas. Em outro nível, a criança pode aceitar passivamente a interação, mas raramente a procura, enquanto em um funcionamento mais alto é possível que a criança se interesse pela interação, mas o faz de modo bizarro (KLIN, 2006). De qualquer modo, destaca-se que a noção de uma criança não comunicativa, isolada e incapaz de mostrar afeto não corresponde às observações atualmente realizadas. De acordo com Bosa (2002), a ausência de respostas das crianças autistas deve-se, muitas vezes, à falta de compreensão do que está sendo exigido dela, ao invés de uma atitude de isolamento e recusa proposital. Nesse sentido, julgar que a criança é alheia ao que acontece ao seu redor restringe a motivação para investir na sua potencialidade para interagir. Características As manifestações comportamentais que definem o autismo incluem déficits qualitativos na interação social e na comunicação, padrões de comportamento repetitivos e estereotipados e um repertório restrito de interesses e atividades A grande variabilidade no grau de habilidades sociais e de comunicação e nos padrões de comportamento que ocorrem em autistas tornou mais apropriado o uso do termo transtornos invasivos do desenvolvimento (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004).

23 23 A partir da descrição de Kanner, inúmeros aportes quanto à epidemiologia, classificação e reconhecimento do autismo têm contribuído de forma significativa para a compreensão dos aspectos biológicos dos TID/TGD. As dificuldades na interação social em TID/TGD podem manifestar-se como isolamento ou comportamento social impróprio; pobre contato visual; dificuldade em participar de atividades em grupo; indiferença afetiva ou demonstrações inapropriadas de afeto; falta de empatia social ou emocional. À medida que esses indivíduos entram na idade adulta, há, em geral, uma melhora do isolamento social, mas a pobre habilidade social e a dificuldade em estabelecer amizades persistem (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Adolescentes e adultos com autismo têm interpretações equivocadas a respeito de como são percebidos por outras pessoas, e o adulto autista, mesmo com habilidades cognitivas adequadas, tende a isolar-se. As dificuldades na comunicação ocorrem em graus variados, tanto na habilidade verbal quanto na não verbal de compartilhar informações com outros. Algumas crianças não desenvolvem habilidades de comunicação. Outras têm uma linguagem imatura, caracterizada por jargão, ecolalia, reversões de pronome, prosódia anormal, entonação monótona, etc. Os que têm capacidade expressiva adequada podem ter inabilidade em iniciar ou manter uma conversação apropriada. Os déficits de linguagem e de comunicação persistem na vida adulta, e uma proporção significativa de autistas permanecem não verbais. Aqueles que adquirem habilidades verbais podem demonstrar déficits persistentes em estabelecer conversação, tais como falta de reciprocidade, dificuldades em compreender sutilezas de linguagem, piadas ou sarcasmo, bem como problemas para interpretar linguagem corporal e expressões faciais (BOSA, 2002; GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Os padrões repetitivos e estereotipados de comportamento característicos do autismo incluem resistência a mudanças, insistência em determinadas rotinas, apego excessivo a objetos e fascínio com o movimento de peças (tais como rodas ou hélices). Embora algumas crianças pareçam brincar, elas se preocupam mais em alinhar ou manusear os brinquedos do que em usá-los para sua finalidade simbólica.

24 24 Estereotipias motoras e verbais, tais como se balançar, bater palmas repetitivamente, andar em círculos ou repetir determinadas palavras, frases ou canções são também manifestações frequentes em autistas. No adulto autista, há uma melhora na adaptação a mudanças, mas os interesses restritos persistem, e aqueles com habilidades cognitivas adequadas tendem a concentrar seus interesses em tópicos limitados, tais como horários de trens/aviões, mapas ou fatos históricos, etc., os quais dominam suas vidas (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Segundo a AMA (Associação de Amigos dos Autistas), indivíduos com autismo usualmente exibem pelo menos metade das características listadas abaixo: 1. Dificuldade de relacionamento com outras crianças. 2. Riso inapropriado. 3. Pouco ou nenhum contato visual. 4. Aparente insensibilidade à dor. 5. Preferência pela solidão; modos arredios. 6. Rotação de objetos. 7. Inapropriada fixação em objetos. 8. Perceptível hiperatividade ou extrema inatividade. 9. Ausência de resposta aos métodos normais de ensino. 10. Insistência em repetição, resistência à mudança de rotina. 11. Não tem real medo do perigo (consciência de situações que envolvam perigo). 12. Procedimento com poses bizarras (fixar objeto ficando de cócoras; colocar-se de pé numa perna só; impedir a passagem por uma porta, somente liberando-a após tocar de uma determina maneira os alisares). 13. Ecolalia (repete palavras ou frases em lugar da linguagem normal). 14. Recusa colo ou afagos. 15. Age como se estivesse surdo. 16. Dificuldade em expressar necessidades - usa gesticular e apontar no lugar de palavras. 17. Acessos de raiva - demonstra extrema aflição sem razão aparente.

25 Irregular habilidade motora - pode não querer chutar uma bola, mas pode arrumar blocos (AMA, 2010). Observação: É relevante salientar que nem todos os indivíduos com autismo apresentam todos estes sintomas, porém a maioria dos sintomas está presente nos primeiros anos de vida da criança. Estes variam de leve a grave e em intensidade de sintoma para sintoma. Adicionalmente, as alterações dos sintomas ocorrem em diferentes situações e são inapropriadas para sua idade (AMA, 2010). Autismo infantil por: O autismo infantil é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo, fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (autoagressividade). O autismo infantil é uma severa desordem da personalidade, que se manifesta na infância precoce por um anormal desenvolvimento de linguagem e relações com os outros (COSTA E NUNESMAIA, 1998). Autismo atípico O autismo atípico é um transtorno global do desenvolvimento, ocorrendo após a idade de três anos ou que não responde a todos os três grupos de critérios diagnósticos do autismo infantil. Esta categoria deve ser utilizada para classificar um desenvolvimento anormal ou alterado, aparecendo após a idade de três anos, e não apresentando manifestações patológicas suficientes em um ou dois dos três

26 26 domínios psicopatológicos (interações sociais recíprocas, comunicação, comportamentos limitados, estereotipados ou repetitivos) implicados no autismo infantil; existem sempre anomalias características em um ou em vários destes domínios. O autismo atípico ocorre habitualmente em crianças que apresentam um retardo mental profundo ou um transtorno específico grave do desenvolvimento de linguagem do tipo receptivo (TAFURI, 2006). Tipo primário normal Conjunto de reações automáticas que têm valor de sobrevivência formando um casulo em torno da criança de forma sensual, a partir do que são sentidas como prejudiciais às influências do mundo exterior, por exemplo, o estímulo excessivo que provoca a consciência da separação corpórea perturba a criança, ficando exposta a todos os riscos, transformando-a em hipersensível e psicótica, também se tornam rígidas e inalteráveis em grau anormal. (TAFURI, 2006). Engloba um conjunto de reações que formam um círculo de proteção em volta da criança com o intuito de protegê-la da consciência da separação da mãe. Nesse tipo de autismo não há diferenciação entre o corpo da criança e da mãe. Tipo patológico O autismo patológico surge na medida em que passa o tempo e vão se desenvolvendo a capacidade de filtrar as experiências de que a mãe (o não-eu) é algo fora dele. Quando ela não supera as cargas emocionais, quando não toma consciência das mudanças, acaba sendo um evento catastrófico e a criança reage desenvolvendo o autismo patológico, ou seja, exclui-se da realidade ou a confunde. Stein (1967) e Fourdham (1976) sugeriram que o autismo patológico é similar a reações imunológicas por parte do corpo ao rejeitar ou aniquilar tecidos estranhos, sendo naqueles como uma reação autoimune para rejeitar ou aniquilar experiências que nascem de fora do eu (TAFURI, 2006).

27 27 Tipo encapsulamento A aparência externa destes autistas não difere das crianças normais. Corpo bem formado, rostos agradáveis e bonitos, pele translúcida, corpo com movimentos rápidos e cheios de harmonia. Fascinadas por mecanismos que não se atrevem a tocar, preferem brinquedos compactos, duros, rejeitam objetos macios, caprichosos com a comida, mudas ou silenciosas. Observadas pedagogicamente são pessoas que não tem interesse em contatos com o mundo exterior (TAFURI, 2006). Tipo confusional Define as crianças psicóticas muito próximas dos aspectos da esquizofrenia dos adultos. São desajeitadas e sem coordenação, parecem desnorteadas e confusas. Não olham diretamente para as pessoas, mas não têm a timidez excessiva e o retraimento das encapsuladas (TAFURI, 2006). Diagnóstico Segundo Bordin (2006) não são todos os pais que percebem tão cedo que seus filhos se apresentam com autismo, muitos não se dão conta disso. Alguns se relacionam com os filhos de uma maneira diferente, outros não têm vivência com criança pequena e julgam esses comportamentos como naturais. Então, a mãe (e/ou o pai) que vai até o médico tão precocemente se coloca diante desses fatos de uma forma diferente. Muitas dessas mães sabem alguma coisa sobre autismo ou sobre surdez infantil e por isso temem algo mais grave. Não raramente são os próprios pais que levantam a hipótese de autismo. Estudos como o de Geissmann e Geissmann (1993), citados por Paravadini (2002), se preocupam em conhecer algumas das condutas dos profissionais da Medicina relacionadas ao diagnóstico do autismo. São elas: tendência a minimizar os sintomas, dando segurança aos pais e aconselhando-os a esperar; solicitação, cada vez mais, de realização de exames mais completos e, por fim, suposição, feita aos pais, de que a criança apresenta deficiência mental e que permanecerá para sempre assim, sem esperanças de melhoras.

28 28 Há, também, um receio de se fazer um diagnóstico que posteriormente não se confirme, criando uma situação absolutamente desfavorável tanto para a criança como para a família. Esse risco pode existir quando ocorre uma supervalorização dos indicadores da patologia, somado à desvalorização do contexto familiar (BORDIN, 2006). O Instituto de Salud Carlos III, da Espanha (2004), demonstrando essa preocupação, juntamente com entidades que cuidam de autistas, faz uma investigação epidemiológica do autismo, tentando alcançar uma visão integradora na realização do diagnóstico, para reduzir os falsos positivos e aumentar os verdadeiros (BORDIN, 2006). Alguns trabalhos estão sendo realizados com os médicos da primeira infância (pediatra, neurologista infantil, etc.), objetivando aproximar e familiarizar mais o olhar médico dos sinais precoces e indicadores de autismo infantil. Um exemplo desse tipo de investigação é o da psicanalista Marie Christine Laznik, na França (BORDIN, 2006). Seguindo na mesma direção, o psicanalista brasileiro Paravidini (2002) realizou, na região de Uberlândia (MG), a viabilização de dispositivos técnicos que possibilitassem o diagnóstico precoce de sinais de risco de autismo infantil em crianças com menos de três anos de idade conjugado com o serviço de puericultura. Outras classificações também ampliam essa investigação clínica como, por exemplo, o CHAT (Checklist de autismo com uma escala investigativa em bebês a partir de 18 meses de idade) idealizada por Baron-Cohen, Allen e Gillberg, em 1992 (BORDIN, 2006). Comumente, a criança autista é confundida, em princípio, com as crianças deficiente-auditivas pelo fato de que não respondem quando se fala com ela. A realização do BERA (Audiometria de Tronco Cerebral) tem o objetivo de esclarecer definitivamente esse diagnóstico diferencial de forma definitiva, uma vez que pesquisa as respostas auditivas em nível de tronco cerebral e não depende da resposta da criança, que fica inconsciente durante a realização do exame. A deficiência visual também é citada porque o olhar da criança autista pode não se dirigir para as pessoas e quando o faz pode dar a impressão da existência de