RECONHECENDO BURNOUT EM CUIDADORES DE PORTADORES DA DOENÇA DE ALZHEIMER: UMA REFLEXÃO TEÓRICA 1.

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1 RECONHECENDO BURNOUT EM CUIDADORES DE PORTADORES DA DOENÇA DE ALZHEIMER: UMA REFLEXÃO TEÓRICA 1. Ilha, S. 2 ; Cogo. E. 2 ; Figueiredo, T. R. 2 ; Zamberlan, C. 3 1 Trabalho de Pesquisa _UNIFRA 2 Acadêmicos do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), Santa Maria, RS, Brasil 3 Enfermeira Ms em enfermagem, docente da UNIFRA. Santa Maria, Rs, Brasil. silo_sm@hotmail.com, elisangelacogo@yahoo.com.br, tauanafigu@yahoo.com.br, claudiaz@unifra.br. RESUMO Com o envelhecimento o ser humano torna-se mais vulnerável a doenças degenerativas, em destaque a doença de Alzheimer (DA), esta caracteriza-se por uma demência que afeta o idoso e compromete sua integridade física, mental e social, acarretando uma situação de dependência total com cuidados quase sempre realizados no domicílio. Neste sentido o familiar/cuidador muitas vezes abdica de sua própria vida pessoal em prol do cuidado a este idoso, o que leva a um cansaço físico e mental, podendo progredir para um estresse crônico ou Burnout. Este estudo descritivo exploratório do tipo revisão bibliográfica tem por objetivo proporcionar um maior entendimento sobre a DA., bem como do burnout em cuidadores. As dificuldades encontradas pelo portador e cuidador, são diversas. Assim, torna-se importante trabalhar com cuidadores de portadores de Alzheimer tendo como subsídio um novo olhar não somente para o portador da patologia, mas para questões que enfatizem a saúde do cuidador. Palavras-chave: Doença senil, enfermagem, cuidado, Burnout. 1. INTRODUÇÃO Ao longo da vida o ser humano passa por diversas fases. Infância, puberdade, maturidade e envelhecimento, todos são etapas distintas e que apresentam mudanças características. Neste trabalho, em destaque o envelhecimento que é marcado fundamentalmente por uma série de mudanças que vão desde o nível molecular até o morfofisiológico. Essas mudanças têm início ao final da segunda década de vida, sendo pouco perceptível por longo período, até que surjam as primeiras alterações funcionais e/ou estruturais atribuídas ao envelhecimento (GOTTIELA e CARVALHO, 2007). Com o processo de envelhecimento o ser humano torna-se mais vulnerável a doenças degenerativas de começo insidioso, como as afecções cardiovasculares e cérebro-vasculares, os cânceres, os transtornos mentais, as patologias que afetam o sistema locomotor e os sentidos. Também não se pode negar que o idoso possuiuma redução sistemática do grau de interação social como um dos sinais mais evidentes de velhice e ainda concorrem para agravar essa situação vários fatores demográficos, sócio-culturais e epidemiológicos, como aposentadoria, perda de companheiros de trabalho, aumento de tempo livre, mudanças nas normas sociais, impacto da idade sobre o indivíduo, impacto social da velhice, perda de segurança econômica, rejeição pelo grupo, filhos que se afastam, condução difícil, trânsito congestionado, poluição ambiental afetando a sua saúde, o aparecimento de determinadas enfermidades, dificuldades em aceitar as novas formas de pensamento que não condizem com as suas, fazendo com que a mente deste idoso passe por um processo de despersonalização (ZASLAVSKY; GUS, 2002). Dentre as patologias típicas desta faixa etária, estam as que acometem a memória, em destaque a doença de Alzheimer (DA). Esta caracteriza-se por uma demência que afeta o idoso e compromete sobremaneira sua integridade física, mental e social, acarretando uma situação de dependência total com cuidados cada vez mais complexos, quase sempre realizados no próprio domicílio. É uma doença degenerativa e progressiva, geradora de múltiplas demandas e altos custos 1

2 financeiros, fazendo com que isso represente um novo desafio para o poder público, instituições e profissionais de saúde, tanto em nível nacional, quanto mundial Esta demência apresenta prevalência muito alta na população idosa, dobrando a cada cinco anos após os 65 anos de idade (FILHO e NETO 2006). Neste sentido o Alzheimer leva os indivíduos a uma situação de dependência de um cuidador, que na grande maioria das vezes é um familiar, para que suas necessidades sejam atendidas já que as dificuldades geradas pela doença se somam as ocasionadas pelo avançar da idade, tendo em vista que os idosos são a população alvo desta enfermidade. Neste interin Bulla et al (2009) contribui dizendo que há extrema urgência na criação de serviços capacitados para a prevenção, cuidado e esclarecimento sobre a doença de Alzheimer, o que resultaria em um melhor entendimento das etapas de evolução da patologia e o acesso das informações referentes aos cuidados, bem como às redes de suporte social existentes. O familiar cuidador muitas vezes abdica de sua própria vida pessoal em prol do cuidado a este idoso, o que leva a um cansaço físico e mental, stress, tristeza, podendo progredir para um estresse crônico ou Burnout. Neste ínterim, este trabalho objetiva através da revisão de literatura um maior entendimento sobre a doença de Alzheimer bem como da síndrome de burnout em cuidadores dos portadores desta patologia. 2. METODOLOGIA O estudo caracteriza-se por ser descritivo exploratório de abordagem qualitativa do tipo revisão bibliográfica. Para Gil (2006) a pesquisa exploratória tem como principal finalidade desenvolver, esclarecer, modificar conceitos e idéias, cujo objetivo é de proporcionar uma visão geral acerca de determinado fato. O mesmo autor refere que a pesquisa descritiva possui a finalidade de descrever características, levantamento de opiniões, atitudes, crenças e relações entre as variáveis. A revisão bibliográfica foi realizada por meio de livros, revistas da área e periódicos eletrônicos que abrangem o tema exposto. 3. RESULTADOS E DISCUSSÕES Segundo Freitas et al (2006) a Doença de Alzheimer foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer e recebeu essa denominação em 1910 por Kraepelin, e nesta época acreditavam que tal desordem estava restrita a formas graves de demência pré-senil de evolução rápida, com presença de placas senis e de emaranhados neurofibrilares. Atualmente é considerada a forma mais comum de demência entre os idosos. Trata-se de uma doença degenerativa que se instala de forma insidiosa e causa progressivo declínio das funções cognitivas, ligadas à percepção, à aprendizagem, à memória, ao raciocínio e ao funcionamento psicomotor e também, o aparecimento de quadros neuropsiquiátricos com diversas manifestações graves (MORAES, 2007). Segundo Smeltzer e Bare (2005), a doença de Alzheimer é uma neuropatologia degenerativa, progressiva e irreversível, com início insidioso, caracterizando-se por perdas graduais da função cognitiva e distúrbios do comportamento e afeto. Não é uma doença exclusiva dos idosos, podendo acometer indivíduos na meia-idade em 1 a 10% dos casos. Um histórico familiar de DA e a presença da síndrome de Down são dois fatores de risco estabelecidos para esta patologia. Estudos genéticos mostram que as formas autossômicas dominantes da doença de Alzheimer estão associados com início precoce e morte também precoce. De acordo com Freitas et al (2006) a DA é considerada a forma mais comum de demência nos países ocidentais, estima-se que o número de indivíduos acometidos supere 15 milhões em todo o mundo e sua prevalência vem aumentando de forma significativa nas diversas faixas etárias. Nos Estados Unidos a DA é a quarta causa de óbito em pessoas entre 75 e 84 anos de idade, e a terceira maior causa de incapacidade e mortalidade. No Brasil, apesar das estatísticas não serem precisas, estima-se que cerca de 500 mil pessoas sejam acometidas pela DA, o que causa um impacto na nossa sociedade. Esse impacto se dá principalmente pelos custos diretos envolvidos no cuidado com os portadores de DA, com previsão de que em 2030 nos EUA, as despesas cheguem a 30 bilhões de dólares por ano, sem levar em conta os gastos indiretos, que incluem o tempo despendido por cuidadores, a perda de produtividade e o impacto negativo na saúde do cuidador em virtude da assistência prestada ao doente. Todos esses fatores colocam a DA, assim como outros tipos de 2

3 demência, como importante problema de saúde pública em todo o mundo (FREITAS et al, 2006). O mesmo autor afirma que a incidência e prevalência das demências aumentam exponencialmente com a idade, dobrando a cada 5,1 anos a partir dos 60 anos, aproximadamente. Após os 64 anos, a prevalência é de cerca de 5 a 10%, e a incidência anual é de cerca de 1 a 2%, subindo após os 75 anos, para 15 a 20% a prevalência e 2 a 4% a incidência. O mal de Alzheimer pode ser prevenido, tratado e também reduzido os sintomas. Esta patologia, segundo estudos, dá sinais no cérebro décadas antes de se manifestar (BULA et al, 2009). Neste constructo, entendendo que a doença além manifestar-se por perdas cognitivas provoca distúrbios de comportamento e afeto, percebe-se a importância das orientações ao familiar cuidador para trabalhar estas questões que se tornam cotidianas, conferindo-lhe dependência e conseqüentemente necessidade de ações direcionadas. Com base nisso, todas as profissões podem contribuir por meio de cuidados específicos a esta condição. Assim, a nutrição entra com um papel importante, expondo estudos como base a alimentação destes pacientes, observando que as doenças muitas vezes, começam pela boca, a enfermagem embasada no cuidado salienta práticas diárias paras a assistência, a odontologia com práticas relativas a saúde bucal,a terapia ocupacional e a fisioterapia englobam neste constructo ações posturais para o auxílio nas atividades diárias, a farmácia embasada no conhecimento científico medicamentoso orienta maneiras de utilizar a medicação prescrita e por fim a psicologia subsidia o entendimento das reações emocionais do portador e do cuidador. Deste modo, segundo Lemos et al (2006) o cuidador configura-se como um elemento indispensável desse processo, responsabilizando-se por todos os cuidados que envolvem o idoso. Este indivíduo vai sendo absorvido concomitantemente ao aumento da carga de cuidados. É a pessoa que chama para si a compromisso de realizar as tarefas para as quais o portador de DA. não tem mais condições de realizar, tarefas que vão desde a higiene pessoal até a administração financeira da família. Neste sentido Bulla et al (2009) contribui dizendo que ocorre um declíneo na qualidade de visa do cuidador/ familiar envolvido diretamente no cuidado e que este declíneo junto ao estresse psicossocial são influenciado pelo modo como as pessoas estruturam suas estratégias de enfrentamento frente à doença. Segundo a autora supra citada existem diferentes etapas pelas quais o cuidador passa, desde o aparecimento dos primeiros sintomas até o disgnóstico da doença de Alzheimer do familiar idoso. Inicialmente, o familiar defronta-se com algumas dificuldades apresentadas pelo idoso, como: esquecimentos, angústias, irritações e hostilidades que relacionam a velhice. Só quando há um agravamento dos sintomas, os familiares buscam um diagnóstico médico. Geralmente, depois de consultar uma série de profissionais, há a confirmação do diagnóstico de doença de Alzheimer, mas há uma tendência de negação do resultado pelos familiares e quando finalmente os familiares encaram os fatos, surge a sensação de catástrofe ou frustração. Mais tarde, passam a se sentir culpados por não terem identificado os sintomas da doença desde o início. As reações familiar podem ser de união ou de desagregação e hostilidade. Posteriormente desvela-se a aceitação da realidade, que poderá ser positiva, no sentido de os familiares perceberem esta fase da vida como uma missão a ser cumprida e se unirem para prestar um melhor cuidado. Em alguns casos ocorre um fator de evolução familiar e pessoal, quando são descobertas novas capacidades individuais de superação dos próprios limites, criatividade, flexibilidade, maturidade e também união grupal (LEMO et al, 2006). Frente a este leque de emoções e do cuidado expressivo com o idoso portador desta patologia, cuidado este que demanda tempo, energia, capacitação e afetividade para executar uma tarefa tão complexa é que surge o estresse crônico ou Burnout, que traz como conseqüência a fadiga, cansaço, irritabilidade, palpitações, ansiedade, desinteresse emocional e afetivo na tarefa de cuidar. Segundo Grossi et al (2009) os efeitos do estresse crônico variam de indivíduo para indivíduo, dependendo do sexo, idade, história familiar, status econômico e predisposição genética. Podem ocorrer dificuldades para dormir e comer. Esta exaustão pode ser ainda acompanhada de um sentimento de desilusão, irritabilidade, ansiedade e depressão. Estes sintomas acabam levando o cuidador a fazer piadas, deboches ao idoso ou a negligenciá-lo em certas situações, como deixá-lo esperando por um copo de água e não levá-lo, ou atende-lo com falta de paciência e atenção. Desta forma o estresse do cuidador é um dos fatores de risco para a violência em idosos mais estudados atualmente (Teubal et al., 2001). Neste constructo, torna-se importante reconhecer alguns sinais que podem estar associados ao Burnout como por exemplo: dores de cabeça, tensões musculares seguidamente, depressão, apatia e tédio, absenteísmo, diminuição no desenpenho do trabalho, hipertensão arterial, 3

4 insônia, irritação e aumento da ansiedade, aumento ou início do hábito de fumar e beber, dependência de drogas e fármacos, desânimo. Aumento do consumo alimentar, agressividade com os amigos e principalmente com familiares. Grossi et al (2009) entoua ser o reconhecimento desses sintomas um dos primeiros passos para preveni-lo, evitando assim, possíveis negligências e maustratos aos idosos dependentes de cuidados. Neste sentido Neri e Carvalho (2002) enfatizam que uma das formas de prevenção do Burnout de cuidadores é a divisão de tarefas, bem como uma melhor compreensão a respeito do envelhecimento, possibilitando a criação de estratégias para uma melhor qualidade de vida, estimulando a autonomia dos idosos, evitando dentro do possível a dependência excessiva do cuidador, salvo naquelas atividades em que o idoso não tenha condições de realizar por si só. Assim denota-se a importância do suporte social, ou seja, da união da família em dividir tarefas do cuidado a este ente querido prevenindo assim o cansaço, exaustão e consequentemente o Burnout. Segundo o mesmo autor, outro meio de minimizar os riscos deste é a participação do cuidador em grupos de apoio, onde possa falar sobre os seus problemas, desabafar e expressar seus sentimentos em relação a doença do familiar com pessoas que já passaram ou estam passando por situações semelhantes a sua. 4. CONCLUSÃO As dificuldades encontradas pelo portador da doença de Alzheimer e seu familiar/cuidador, são diversas. Assim, torna-se importante consolidar o desafio de trabalhar com cuidadores de portadores de Alzheimer tendo como subsídio um novo olhar não somente para o portador da patologia, mas para questões que enfatizem a saúde do cuidador, sendo visto como além daquele que cuida, como ser humano com sentimentos, fragilidades, fraquezas, pois nenhuma abordagem isolada pode dar conta da complexidade, mais ainda na área da saúde. Nota-se a importância de investir-se em cuidos voltados para aquele que promove o cuidado,como formações de grupos e programas específicos, bem como maior esclarecimento sobre o Burnout que é uma realidade em nossa sociedade. A sociedade por sua vez, precisa compreender melhor a situação e entender que a realidade vivenciada pelo idoso com Alzheimer não é apenas um problema privado, mas também uma questão de saúde pública, que demanda grande investimento financeiro em programas e políticas sociais de atenção e promoção da qualidade de vida dos idosos e de suas famílias. REFERÊNCIAS GOTTLIEA, M.G.V.; CARVALHO, D. et al. Aspectos genéticos do envelhecimento e doenças associadas: uma complexa rede de interações entre genes e ambiente. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. v.10 n.3 Rio de Janeiro, ZASLAVSKY, C.; GUS, I. Idoso: Doença Cardíaca e Comorbidades. Arq. Bras. Cardiol. vol.79 no.6 São Paulo Dec FILHO, E.T.C.; NETTO, M. P. Geriatria: Fundamentos, clínica e terapêutica. 2 ed, São Paulo: Editora Atheneu, p. BULLA, L.C.; MARTINS, R.R.; VALENCIO, G. O concívio do idoso com Alzheimer com sua família: Qualidade de vida e suporte social. In BULLA, Leonia c. et al. Convivendo com o familiar idoso. Porto Alegre: EDPUCRS, GIL, A.C. Métodos e técnicas de pesquisa social. 5ª Ed. 7.reimpressao- São Paulo:Atlas, FREITAS, E. V. de; PY, Ligia et al. Tratado de geriatria e gerontologia. 2 ed, Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, p. MORAES, L. B. de. Doença de Alzheimer. Disponível em publicado em 07/08/2007. SMELTZER, S. C.; BARE, B. G. Tratado de Enfermagem Médico Cirúrgica. 10ª ed, Vol 1. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, p. Lemos N.D, Gazzola J.M, Ramos L.R. Cuidando do paciente com Alzheimer: o impacto da doença no cuidador. Saúde e Sociedade. 2006; 15(3): GROSSI, P.K.; GUILAMELON, L.F.; HILLEBRAND, M.D. Enfrentando o Burnout de cuidadores de idosos: uma estratégia para a prevenção da violência. In BULLA, Leonia c. et al. Convivendo com o familiar idoso. Porto Alegre: EDPUCRS,

5 TEUBAL, R. et al. Violência Familiar, Trabajo Social e Instituciones. Buenos Aires: Paidós, NERI, A.L.; CARVALHO, A. O Bem-Estar do Cuidador: Aspectos psicossociais. In: FREITAS, E. et al. (orgs.). Tratado de Geriatria e Gerontologia. RJ: Guanabara Koogan, 2002.p

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