TERAPIA DA FALA NOS CUIDADOS PALIATIVOS RAFAELA FERNANDA DE ALMEIDA JORGE 1º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS

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Zaira Pinho Canela
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RAFAELA FERNANDA DE ALMEIDA JORGE TERAPIA DA FALA NOS CUIDADOS PALIATIVOS Trabalho de Projeto apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob a

1 RAFAELA FERNANDA DE ALMEIDA JORGE TERAPIA DA FALA NOS CUIDADOS PALIATIVOS Trabalho de Projeto apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob a orientação da Mestre Ivone Duarte, e co-orientação da Mestre Magda Simões 1º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO PORTO, 2011 I

2 RAFAELA FERNANDA DE ALMEIDA JORGE 1 TERAPIA DA FALA NOS CUIDADOS PALIATIVOS Trabalho de Projeto apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob a orientação da Mestre Ivone Duarte, e co-orientação da Mestre Magda Simões 1º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO POTO PORTO, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto II

3 AGRADECIMENTOS Gostaria de agradecer À Deus, por sua proteção. À minha família, pelo amor e por compreender a minha ausência. À Dr.ª Ivone Duarte, orientadora deste trabalho, pelo tempo dispensado e por toda ajuda para realização deste trabalho. À minha co-orientada, Dr.ª Magda Simões pelo incentivo, apoio e disponibilidade para concretização deste trabalho. Aos meus colegas, em especial a Dr.ª Ana Costa, pela amizade, incentivo e ajuda. Aos professores, por todo conhecimento transmitido. A todos o meu muito obrigada. Rafaela Jorge Porto, 15 de Outubro de 2011 III

4 ao cuidar de você no momento final da vida, quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida, e faremos tudo o que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá- lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte Dame Cicely Saunders IV

5 ABREVIATURAS AHA..Alimentação e Hidratação Artificiais ANCP Academia Nacional de Cuidados Paliativos APCP.Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos APN...Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN) ASHA American Speech-Language-Hearing Association AVC..Acidente Vascular Cerebral CAA..Comunicação Aumentativa e Alternativa CPLOL.Comité Permanent de Liaison des Orthophonistes / Logopèdes de l'union Européenne CREMESP Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo DMS..Distrofia Miotônica de Steinert DNM.Doenças Neuromusculares DPOC...Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica EES...Esfíncter Esofágico Superior ELA...Esclerose Lateral Amiotrófica EUA...Estados Unidos da América INE Instituto Nacional de Estatística MGAA..Miastenia Grave Auto-Imune Adquirida OMS..Organização Mundial da Saúde RNCCI..Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados SIDA.Síndrome da Imunodeficiência Adquirida WHO.World Health Organization V

6 RESUMO Os cuidados paliativos constituem um campo interdisciplinar de cuidados totais e ativos prestados a doentes com qualquer doença que ameaça a continuidade da vida. Fornece o controlo impecável dos sintomas físicos, psicossociais e espirutuais com o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida ao doente e a sua família. Distúrbios da comunicação e da deglutição são sintomas encontrados nos doentes em cuidados paliativos, comprometendo sua qualidade de vida. O terapeuta da fala é o profissional habilitado em avaliar e prestar os cuidados específicos a doentes com estes sintomas. Dentro dos princípios dos cuidados paliativos, o objetivo principal do terapeuta da fala será de contribuir para alíviar os sintomas, proporcionando o máximo de conforto nas questões referentes a alimentação e a comunicação. Ao longo deste estudo discute-se o papel do terapeuta da fala nos cuidados paliativos, principalmente nas questões referentes aos distúbios da comunicação e disfagia. Será desenvolvido neste trabalho de projeto um estudo descritivo de natureza exploratória com o objetivo de identificar dois sintomas nos doentes em cuidados paliativos, a disfagia e os distúrbios da comunicação. Pretende-se, também, ressaltar a importância da presença do terapeuta da fala na equipa dos cuidados paliativos, já que este é o profissional especialista no tratamento destes sintomas. ABSTRACT Palliative care is an interdisciplinary field of active and total care provided to patients with any disease that threatens the continuity of life. It provides flawless control of physical, psychosocial and spiritual symptoms with the objective of providing a better quality of life for the patient and his family. Communication and swallowing disorders are symptoms of patients in palliative care, affecting their quality of life. The speech therapist is the qualified professional to assess and to provide specific care to patients with these symptoms. Within the principles of palliative care, the main objective of the speech therapist is to help alleviating the symptoms, providing maximum comfort for the patient in what regard to issues of nourishment and communication. Throughout this study it is discussed the role of the speech therapist in palliative care, especially in issues relating to communication disorders and dysphagia. Será desenvolvido neste trabalho de projeto um estudo descritivo de natureza exploratória com o objetivo de identificar dois sintomas nos doentes em cuidados paliativos, a disfagia e os distúrbios da comunicação. Will be developed in this project through an exploratory-descriptive study aimed to identify two symptoms in patients in palliative care: dysphagia and communication disorders. It is also intended to emphasize the importance of the presence of the speech therapist in the palliative care team, as this is a professional specialized in the treatment of these symptoms. VI

7 INDICE Pág PARTE I 1- Introdução...9 PARTE II- ESTADO DA ARTE 1- Cuidados Paliativos Breve História dos Cuidados Paliativos Conceitos Atuais e Princípios dos Cuidados Paliativos Equipa Interdisciplinar Reabilitação nos Cuidados Paliativos.21 2 O Terapeuta da Fala e a Profissão Terapia da Fala A Terapia da Fala nos Cuidados Paliativos A Deglutição Fases da Deglutição A Disfagia A Disfagia nos Cuidados Paliativos O Papel do Terapeuta da Fala em Doentes com Disfagia nos Cuidados Paliativos A Comunicação nos Cuidados Paliativos O Papel do Terapeuta da Fala em Doentes com Distúrbios da Comunicação nos Cuidados Paliativos Algumas Doenças de Atuação do Terapeuta da Fala nos Cuidados Paliativos 43 VII

8 5.1- Cancro de Cabeça e Pescoço Doenças Pulmonares Doenças Neuromusculares Esclerose Lateral Amiotrófica Distrofia miotônica de Steinert Miastenia grave auto-imune adquirida.50 PARTE III- TRABALHO DE PROJETO 1- Metodologia Hipótese de Trabalho Objetivos do Trabalho Objetivo Geral Objetivos Específicos População Alvo Critérios de Inclusão O Instrumento de Colheita de Dados Pré Teste Resultados...53 PARTE IV 1- Considerações Finais Referências Bibliográficas Anexos.64 VIII

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