Orientador - Professor Doutor da Faculdade de Matemática da Universidade Federal de Uberlândia.

Transcrição

1 PROPRIEDADES PSICOMÉTRICAS DO INSTRUMENTO GENÉRICO CHILD HEALTH QUESTIONNAIRE-PARENT FORM (CHQ-PF50) DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA APLICADO EM CUIDADORES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA FALCIFORME Renata Rodrigues de Sá 1 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida Pará, 1780, Campus Umuarama, CEP , Uberlândia-MG renatarsa@hotmail.com Rogério de Melo Costa Pinto 2 Faculdade de Matemática da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida João Naves de Ávila, 2160, Campus Santa Mônica, CEP , Uberlândia-MG rmcpinto@ufu.br Nívea de Macedo Oliveira Morales 3 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida Pará, 1780, Campus Umuarama, CEP , Uberlândia-MG niveamacedo@netsite.com.br Carlos Henrique Martins da Silva 4 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida Pará, 1780, Campus Umuarama, CEP , Uberlândia-MG carloshm@netsite.com.br Resumo: A verificação das propriedades psicométricas de um instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde antecede, do ponto de vista metodológico, os estudos de qualidade de vida, uma vez que as propriedades psicométricas certificam a qualidade, confiabilidade e validade dos dados. O presente estudo teve como objetivo verificar as propriedades psicométricas do instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde, Child Health Questionnaire-parent form (CHQ-PF50), aplicado aos cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme. Responderam ao questionário 27 cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme durante visita domiciliar e 197 cuidadores saudáveis de crianças e adolescentes sem doença crônica. As seguintes propriedades psicométricas do CHQ-PF50 foram avaliadas para o grupo de estudo: qualidade dos dados, validade e confiabilidade. Detectou-se efeito teto em nove domínios. A confiabilidade e a validade foram adequadas como um todo. As propriedades psicométricas avaliadas foram consideradas adequadas como um todo e confirmam que o instrumento genérico CHQ-PF50 é adequado (confiável e válido) para a utilização em cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme. 1 Acadêmica da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. 2 Orientador - Professor Doutor da Faculdade de Matemática da Universidade Federal de Uberlândia. 3 Médica Neuropediatra da AACD-MG e do Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia. 4 Professor Doutor do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Uberlândia e do Programa de Pósgraduação em Ciências da Saúde da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia.

2 Palavras-chave: propriedades psicométricas, doença falciforme, cuidadores, CHQ-PF50, qualidade de vida 1. INTRODUÇÃO Enfermidade de caráter genético, a doença falciforme é uma das hemoglobinopatias mais freqüentes no Brasil (Di Nuzzo, Fonseca, 2004). Indivíduos portadores da doença sofrem constantemente com os sintomas e suas complicações e, portanto, têm sua saúde e bem-estar afetados (Panepinto et al., 2005; McClish et al., 2005). Além de sofrerem com as crises recorrentes da doença, estudos demonstraram que crianças com doença falciforme têm problemas de comportamento, baixa auto-estima e dificuldades de se relacionar com outras crianças. Dessa forma, os pais devem se adaptar às necessidades da criança, controlando suas emoções nas complicações da doença ao mesmo tempo em que lidam com outros filhos, cuidam da situação financeira e mantêm relacionamentos (Palermo et al., 2002). Alguns estudos referem-se ao impacto da doença na vida dos cuidadores de crianças com doença falciforme e concluem que há alterações significativas na saúde emocional, no tempo pessoal e em atividades familiares comparado com pais de crianças saudáveis (Thompson et al., 1993; Palermo et al., 2002; Panepinto et al., 2005). Isso demonstra o impacto negativo da doença falciforme na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) dos cuidadores. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a qualidade de vida é definida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, preocupações e desejos (The Whoqol Group, 1995). A QVRS é avaliada pela administração de instrumentos e deve ser analisada por meio de um processo rigoroso, pois envolve amplos conceitos subjetivos que se referem à satisfação e bem-estar do indivíduo nos domínios físico, psicológico e social em relação ao seu estado de saúde (Guyatt et al., 1997). Além disso, é intrínseco à metodologia dos estudos que visam mensurar a QVRS o emprego de testes exaustivos das propriedades de medida dos instrumentos, que são realizados por meio de múltiplas análises estatísticas. Isso é necessário para que o instrumento seja utilizado em uma determinada população que se deseja estudar de forma confiável e segura, garantindo resultados válidos (Ciconelli et al., 1999; Hyland, 2003). As propriedades psicométricas (ou de medida) podem variar significativamente para cada grupo populacional (McHorney et al., 1994; McCarthy et al., 2002), e para que se tenha um bom instrumento, ou seja, um instrumento confiável, válido e sensível para se mensurar a QVRS da população estudada, os parâmetros psicométricos devem ser testados, por meio de análises estatísticas, no contexto cultural específico e na condição a ser estudada. Além disso, necessitam exibir adequação para a finalidade a que o instrumento se propõe (Guyatt et al., 1997), sendo, portanto, a validade e a confiabilidade critérios indispensáveis para a qualidade científica da aplicação de instrumentos de avaliação de QVRS. A validade analisa se o instrumento realmente mede o conceito que ele pretende medir, e não outro (Guyatt; Feeny; Patrick, 1993), ou seja, se ele não tem correlação com variáveis que mensuram outras dimensões (Eiser; Morse, 2001). Geralmente, quando um novo instrumento de medida de QVRS é desenvolvido, a validade é estabelecida por meio da avaliação de quanto o instrumento se relaciona com outro (padrão ouro) previamente aceito e que mede o mesmo conceito (Guyatt; Feeny; Patrick, 1993; Eiser; Morse, 2001). A confiabilidade refere-se à precisão do instrumento, ou seja, é a análise da quantidade de erro inerente ao processo de aferição (Griep et al., 2003). Envolve a habilidade de diferenciação do item, a capacidade de cada item em contribuir de modo semelhante para

3 embasar o construto e de medir o que a escala pretende medir. Esse parâmetro é importante para comparações entre grupos (McHorney et al., 1994; Eiser; Morse, 2001). Em geral, demonstra se pacientes estáveis possuem resultados semelhantes após administrações repetidas (Eiser; Morse, 2001). Os instrumentos capazes de aferir a QVRS foram desenvolvidos, em sua maioria, na língua inglesa e para que possam ser aplicados em outra população devem ser submetidos a uma adaptação transcultural, já que cada sociedade apresenta hábitos culturais peculiares (Ciconelli et al., 1999), e os instrumentos que pretendem medir a QVRS não devem se basear em pressupostos universais visto que a QV varia de acordo com condições individuais, ambientais, étnicas e culturais (Smith; Avis; Assmann, 1999; Spurrier et al., 2003). A adaptação de um instrumento já existente possui diversas vantagens, pois origina um instrumento comum de medida de QVRS para diferentes contextos culturais, oferece uma medida padronizada que pode ser usada em estudos internacionais e, apesar de ser um processo minucioso, demorado e que envolve muitas pessoas, é menos oneroso e dispende menos tempo que a construção de um novo instrumento (Guillemin; Bombadier; Beaton, 1993). No entanto, para que o instrumento tenha equivalência em outra cultura ele deve ser traduzido, validado e padronizado, além de ter as suas propriedades psicométricas testadas pelo uso de análises estatísticas. Os instrumentos utilizados para a análise da QVRS são classificados em genéricos e específicos. Os instrumentos genéricos possibilitam ser aplicados em diferentes populações e envolvem uma multiplicidade de conceitos, que incluem domínios físico, psicológico e social. Produzem, dessa forma, dados que podem ser comparados sobre uma variedade de temas populacionais (Bradlyn et al., 1995; Eiser, 1997). São, todavia, propensos a não detectarem aspectos importantes e específicos de uma condição (Patrick; Chiang, 2000), sendo, portanto, falhos quanto à sensibilidade. Os instrumentos específicos são mais sensíveis e apropriados para uma população alvo, mas não podem ser utilizados para a comparação entre diferentes populações ou condições (Patrick; Chiang, 2000). Alguns instrumentos genéricos de avaliação de QVRS já foram traduzidos, adaptados e validados para a população brasileira, como o 36-item Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) (Ciconelli et al., 1999), o Child Health Questionnaire (CHQ-PF50) (Landgraf; Abetz; Ware, 1999; Machado et al., 2001) e o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI) (Assumpção et al., 2000). A QVRS de pacientes com doença falciforme já foi analisada por instrumentos genéricos, como o SF-36 (Assis, 2004; McClish et al., 2005), o Child Health Questionnaireparent form (CHQ-PF) (Palermo et al., 2002; Panepinto et al., 2004; Panepinto et al., 2005) e -child form (CHQ-CF) (Panepinto et al., 2005). No entanto, nenhum deles preocupou-se em avaliar diretamente o impacto na QVRS dos cuidadores de pacientes com doença falciforme e apenas dois desses estudos objetivaram avaliar as propriedades psicométricas de seus respectivos instrumentos (Assis, 2004; Panepinto et al., 2004). O CHQ-PF50 é um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde, traduzido, adaptado culturalmente e validado para a língua portuguesa (Machado et al., 2001). Destina-se a crianças acima de cinco anos e adolescentes, e avalia o bem-estar físico, emocional e social dos pacientes sob a perspectiva dos pais ou responsáveis (Landgraf; Abetz; Ware, 1999). Os conceitos abordados de qualidade de vida são dez: saúde global, função física, dor/desconforto corporal, limitação nos trabalhos escolares ou atividades com os amigos devido à saúde física, percepção de saúde, alterações na saúde, limitação nas atividades escolares ou com amigos devido a dificuldades emocionais, saúde mental, comportamento em geral e auto-estima. São incluídos, além disso, quatro conceitos relacionados com a família, com o objetivo de medir: o impacto emocional da saúde da

4 criança no responsável avaliado, o quanto o representante sente-se limitado em seu tempo pessoal devido à saúde da criança, o grau de limitação das atividades familiares e o nível de coesão familiar (Landgraf et al., 1998). A utilização do CHQ-PF50 em portadores de doença falciforme (Palermo et al., 2002; Panepinto et al., 2004; Panepinto et al., 2005) demonstrou sua reprodutibilidade e validade, tornando-o parâmetro adicional na avaliação até de outras doenças, entretanto, para que análises adequadas sejam feitas, é imprescindível que o instrumento de medida de qualidade de vida tenha suas propriedades psicométricas verificadas. Assim, o objetivo do presente trabalho foi avaliar as propriedades psicométricas do instrumento genérico Child Health Questionnaire-Parent Form (CHQ-PF50) aplicado em cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme. 2. MATERIAL E MÉTODOS 2.1 Participantes Foram selecionados para o estudo, posteriormente à aprovação do Comitê de Ética da Universidade Federal de Uberlândia, crianças e adolescentes entre 5 e 20 anos, e seus cuidadores, cadastradas com o diagnóstico de doença falciforme no Serviço de Arquivo Médico (SAME) do Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia. Foi feito o convite por meio de um telefonema ou uma visita domiciliar, no período de seis meses. Indivíduos que residiam fora do município de Uberlândia, que não foram localizados por telefone ou endereço disponíveis, que não consentiram em participar da pesquisa, ou que sejam portadores de outras doenças crônicas foram excluídos. O grupo controle foi constituído por crianças e adolescentes sadios, e seus cuidadores, procedentes de escolas públicas e privadas da cidade de Uberlândia-MG. Esses participantes foram recrutados no período de em um estudo de qualidade de vida aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (registro CEP: 107/05; 06 de junho de 2005). Os questionários foram colhidos pelos integrantes do grupo de pesquisa em Qualidade de Vida Relacionada à Saúde da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia após normatização e treinamento para a realização das entrevistas. 2.2 Instrumento Child Health Questionnaire (CHQ- PF50) O CHQ-PF50, traduzido, adaptado culturalmente e validado para a língua portuguesa (Machado et al., 2001), é um instrumento genérico multidimensional de medida de qualidade de vida relacionada à saúde que é respondido pelo cuidador de crianças acima de cinco anos e adolescentes, cujo bem-estar físico, emocional e social são avaliados (Landgraf; Abetz; Ware, 1999). O construto aborda dez conceitos de qualidade de vida: saúde global, função física, dor/desconforto corporal, limitação nos trabalhos escolares ou atividades com os amigos devido à saúde física, percepção de saúde, alterações na saúde, limitação nas atividades escolares ou com amigos devido a dificuldades emocionais, saúde mental, comportamento em geral e auto-estima. Inclui também quatro conceitos com foco na família e destinados a medir o impacto emocional da saúde da criança no responsável avaliado, o quanto o representante sente-se limitado em seu tempo pessoal devido à saúde da criança, o grau de limitação das atividades familiares e o nível de coesão familiar (Landgraf et al., 1998).

5 A avaliação de cada item é feita através de escalas construídas e escalonadas utilizando o método dos pontos somados - método de Likert que não compromete a consistência interna, a confiabilidade e a validade. As escalas variam de 0 a 100, sendo que os maiores escores indicam melhor função ou sensação. 2.3 Propriedades Psicométricas avaliadas do instrumento de qualidade de vida relacionada à saúde (CHQ-PF50) Qualidade dos dados a) Dados perdidos: referem-se à proporção de participantes que não completarem pelo menos um item da escala/domínio (McHorney et al., 1994). b) Efeito piso e efeito teto: são definidos, respectivamente, como a proporção de pacientes que obtiveram os menores e maiores escores possíveis de cada escala/domínio. Considerados presentes quando excedem 10% (McHorney et al., 1994) Confiabilidade Refere-se à precisão do instrumento: a) Consistência interna do item: avalia se cada item contribui de modo semelhante para embasar o construto, pois analisa a habilidade de diferenciação do item, ou a extensão que cada item mede o que a escala/domínio pretende medir. Para atingir uma confiabilidade satisfatória é necessário que cada item se correlacione substancialmente com a escala/domínio que ele hipoteticamente representa. A correlação acima de 0,40 é utilizada como padrão para a consistência interna do item (McHorney et al., 1994). b) Confiabilidade da consistência interna: é acessada usando o coeficiente de α- Cronbach, que é baseado no número de itens em uma escala/domínio e a homogeneidade do item. Para o propósito de comparar grupos, medidas com confiabilidade mínima de 0,5 a 0,7, ou preferencialmente maiores, são recomendadas. A análise de escores de pacientes individuais requer maior precisão, com uma confiabilidade de 0,90, sendo desejado o valor de 0,95 (McHorney et al., 1994) Validade É quanto o instrumento mede o conceito que pretende medir e não mede o que não pretende medir. a) Validade discriminante do item: verifica a correlação do item com as escalas/domínios do instrumento, sendo esperado maior correlação com a escala/domínio que hipoteticamente representa (McHorney et al., 1994). b) Validade discriminante: verifica o quanto duas medidas teoricamente não associadas realmente não apresentam associação (Health..., 2000). É avaliada pela correlação entre as escalas/domínios que medem construtos diferentes para cada instrumento, sendo esperado fraca correlação entre os mesmos. c) Validade de construto: trata-se do estabelecimento ou testes de hipóteses ou modelos sobre o comportamento do instrumento (Bjornson; McLaughlin, 2001). É a evidência de que o instrumento pode discriminar entre pessoas com e sem doença (Mishoe; Maclean, 2001). É analisada por meio da comparação entre os escores obtidos pela população de estudo e o grupo controle.

6 2.4 Procedimento No Serviço de Arquivo Médico (SAME), por meio do código internacional de doenças (D57), foi realizado um levantamento por diagnóstico. Este foi confirmado a partir das anotações do prontuário médico e exames complementares, além de ser verificado a presença de outras doenças crônicas. Aos pais ou responsáveis de crianças e adolescentes com doença falciforme foi feito um convite para participarem do estudo, a princípio por telefone ou foram convocados por meio de visita domiciliar. Com aqueles que consentiram foi agendada uma entrevista domiciliar. Posteriormente a um consentimento livre e esclarecido por escrito do responsável, foi realizada uma breve entrevista, a fim de se obter sobre o paciente informações demográficas (idade; gênero; cor; procedência; escolaridade; número de irmãos) e clínicas (diagnóstico clínico; data do diagnóstico; antecedentes pessoais relevantes; idade do primeiro sintoma; complicações associadas à doença; número de internações; número de transfusões; presença de co-morbidades neuropsiquiátricas; presença de outras doenças associadas; tratamentos propostos e uso de medicamentos), e informações sobre os responsáveis e a família (grau de parentesco com o paciente; idade; sexo; estado civil; escolaridade; profissão; renda familiar). Em seguida, foi aplicado ao responsável o questionário CHQ-PF50 por meio da técnica de auto-aplicação. Após a devolução do questionário já completado ao pesquisador, foi solicitado o preenchimento dos itens faltantes. As propriedades psicométricas do CHQ-PF50 serão verificadas segundo a qualidade dos dados (dados perdidos e efeito piso e teto), confiabilidade (consistência interna do item, confiabilidade da consistência interna) e validade (validade discriminante do item, validade discriminante e validade do construto). 2.5 Análise Estatística A estatística descritiva foi empregada para a caracterização demográfica e clínica dos pacientes e informantes, e para o cálculo dos efeitos piso e teto em cada domínio do questionário. O coeficiente de α-cronbach foi utilizado na verificação da confiabilidade da consistência interna dos domínios. Para determinar a consistência interna do item, a validade discriminante do item e a validade discriminante do instrumento, foi utilizado o coeficiente de correlação de Spearman. O teste de Mann-Whitney foi utilizado na determinação da validade do construto, por meio da comparação da média das pontuações obtidas pelos grupos de estudo e controle. A estatística não-paramétrica foi utilizada, uma vez que os dados não apresentaram distribuição normal por meio do teste de Lilliefors. 3. RESULTADOS E DISCUSSÃO 3.1 Representantes No período de estudo, foram considerados elegíveis para participar da pesquisa 57 representantes de crianças e adolescentes com doença falciforme, cadastradas no Serviço de Arquivo Médico (SAME) do Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia. Destes, 27 cuidadores foram localizados nos endereços ou telefones disponíveis pelo cadastro hospitalar. O grupo controle foi constituído por 197 cuidadores saudáveis de crianças e adolescentes sem doenças crônicas.

7 3.2 Propriedades Psicométricas do CHQ-PF50 para a população de estudo 3.2.1Qualidade dos dados a) Dados perdidos Não houve dados perdidos nos questionários avaliados, o que reflete a cautela e atenção na coleta e manipulação dos dados por parte dos pesquisadores, além uma boa aceitabilidade e empenho dos representantes em participar da pesquisa e preencher os questionários. Todos os questionários foram considerados adequados para a realização da análise estatística. Em outros estudos utilizando o CHQ-PF50 (Landgraf et al., 1998; Gomes, 2001; McCarthy et al., 2002, Morales, 2005) a porcentagem de dados perdidos nas escalas também foi baixa. b) Efeito piso e teto Não foi observado efeito piso em nenhum dos domínios. O efeito teto foi detectado em nove domínios: função física (14,8%), limitação devido aos aspectos emocionais (22,2%), limitação devido à função física (33,3%), dor corporal (18,5%), avaliação global do comportamento (22,2%), auto-estima (11,1%), alteração de saúde (66,7%), impacto no tempo dos pais (25,9%), coesão familiar (18,5%). As taxas de efeito teto encontradas corroboram com os resultados de outros estudos (Vitale et al., 2001; McCarthy et al., 2002; Morales, 2005), sendo que nesses estudos também foram encontrados efeito piso. A presença de efeito piso e teto representa redução da sensibilidade do instrumento, pois não consegue medir determinadas dimensões da QVRS. Isto ocorre em determinados domínios em função do instrumento de avaliação utilizado, principalmente em instrumentos genéricos que possuem questões que não condizem com os problemas que ocorrem em doenças específicas e também pode ser justificado em parte pela heterogeneidade da população Confiabilidade a) Consistência interna do item Em 70% dos itens, o coeficiente de correlação foi adequado (r s >0,4). A taxa de sucesso na avaliação da consistência interna do item variou de 50% a 100%. Os domínios percepção de saúde e atividades familiares atingiram taxa de sucesso de 50%. b) Confiabilidade da consistência interna A confiabilidade do CHQ-PF50 foi adequada, com coeficiente alfa Cronbach maior que 0,5 em nove dos onze domínios avaliados e variação de 0,51 a 0,86. A confiabilidade mostrou-se inadequada somente nas escalas auto-estima (0,46) e percepção de saúde (0,41). Esse resultado foi semelhante ao encontrado na validação do instrumento para a população brasileira, sendo que apenas a escala percepção de saúde não apresentou critério suficiente de confiabilidade (Gomes, 2001). A justificativa pode ser atribuída a problemas na adaptação cultural, agravada pelo fato de ser uma escala com conceitos muito subjetivos, de conteúdo heterogêneo e cujas perguntas apresentam opções de respostas com alternância de assertivas positivas e negativas, com a finalidade de evitar tendenciosidades.

8 3.2.3 Validade a) Validade discriminante Ocorreu correlação moderada entre os domínios físico e psicossocial do CHQ-PF50 (r s = 0,427). Além disso, alguns domínios do construto físico e psicossocial tiveram correlação moderada e significante entre si. O fato de alguns domínios da dimensão física e psicossocial terem apresentado correlações moderadas e significantes entre si, pode sugerir que esses domínios medem construtos semelhantes ou que um aspecto da qualidade de vida pode estar interferindo mutuamente em um ou mais domínios. Em outro estudo utilizando-se o CHQ-PF50 (Morales, 2005) também foram encontradas correlações moderadas e/ou significantes entre os domínios. Esses dados sugerem que o instrumento merece ser melhor estudado quanto à sua validade discriminante, todavia, não invalidam a capacidade do instrumento distinguir a diferentes dimensões, como confirmado pelas correlações entre os construtos. b) Validade discriminante do item A correlação da validade discriminante do item foi adequada em 92% dos itens e a taxa de sucesso para os domínios variou de 82% a 100%. Isso demonstra que os itens são capazes de discriminar bem o domínio a que pertencem. c) Validade de construto A hipótese inicial de que crianças e adolescentes com doença falciforme tenham menores escores do que o grupo controle foi confirmada em todos os domínios do CHQ-PF50. Na avaliação da validade de construto, observou-se que o instrumento foi capaz de detectar diferença significativa entre o grupo de estudo e o controle. Esse resultado demonstra a presença de uma repercussão negativa na QVRS da população de estudo e confirma a adequação do instrumento para distinguir diferenças entre os grupos. 4. CONCLUSÃO A versão brasileira do CHQ-PF50 apresentou propriedades psicométricas adequadas, sendo um instrumento confiável e válido para avaliar a QVRS em cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme. 5. AGRADECIMENTOS Este trabalho teve apoio do PIBIIC/CNPq/UFU, da Faculdade de Matemática - UFU e da Faculdade de Medicina - UFU 6. REFERÊNCIAS ASSIS, R. Qualidade de vida de doente falcêmico f. Dissertação (Mestrado em Saúde da Criança e do Adolescente) Universidade Estadual de Campinas, Campinas, ASSUMPÇÃO, J. R. F. B. et al. Escala de avaliação de qualidade de vida (AUQEI - Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé): validade e confiabilidade de uma escala

9 para qualidade de vida em crianças de 4 a 12 anos. Arquivos de Neuropsiquiatria, São Paulo, v. 58, n. 1, p , BJORNSON, K. F.; McLAUGHLIN, J. F. The measurement of health-related quality of life (HRQL) in children with cerebral palsy. European Journal of Neurology, Oxford, v. 8, p , Nov Supplement 5.Review. BRADLYN, A. S. et al. Quality of life research in pediatric oncology. Cancer, Philadelphia, v. 78, n. 6, p , CICONELLI, R. M. et al. Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Revista Brasileira de Reumatologia, São Paulo, v. 39, n. 3, p , maio/jun DI NUZZO, D. V. P.; FONSECA, S. F. Anemia falciforme e infecções. Jornal de Pediatria, Rio de Janeiro, v.80, n. 5, p , EISER, C. Children`s quality of life measurements. Archives of Disease in Childhood, London, v. 77, n. 4, p , Oct EISER, C.; MORSE, R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. Health Technology Assessment, v. 5, n. 4, p. 10, p. 15, GOMES, D. C. Adaptação e validação para a língua portuguesa do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida 50-item, parent complete short form, Child Health Questionnaire (CHQ-PF50) f. Dissertação (Mestrado em Clínica Médica) Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, GRIEP R. H. et al. Confiabilidade teste-reteste de aspectos da rede social no Estudo Pró- Saúde. Revista Saúde Publica, São Paulo, v.37, n. 3, p , GUILLEMIN, F.; BOMBARDIER, C.; BEATON, D. Cross-cultural adaptation of healthrelated quality of life measures literature review and proposed guidlines. Journal of Clinical Epidemiology, New York, v. 46, n. 12, p , GUYATT, G. H.; FEENY, D. H.; PATRICK, D. L. Measuring Health-related Quality of Life. Annals of Internal Medicine, Philadelphia, v. 118, n. 8, p , Apr GUYATT, G. H. et al. Users guides to the medical literature. XII. How to use articles about health-related quality of life: evidence-based medicine working group. Journal of American Medical Association, Chicago, v. 277, n. 15, p , Apr HEALTH OUTCOMES METHODOLOGY SYMPOSIUM. Glossary. Medical Care, Philadelphia, v. 38, n. 9, p. 7-13, Sept Supplement 2.

10 HYLAND, M. E. A brief guide to the selection of quality of life instrument. Health and Quality of Life Outcomes, Plymouth, v. 1, n. 24, LANDGRAF, J. M.; ABETZ, L.; WARE, J. E. The CHQ: a users manual. 2. ed. Boston: The Health Institute, New England Medical Center, LANDGRAF, J. M. et al. Canadian-French, German and uk versions of the child health questionnaire: methodology and preliminary item scaling results. Quality of Life Research, Oxford, v. 7, n. 5, p , July MACHADO, C. S. M. et al. The Brazilian version of the childhood health assessment questionnaire (CHAQ) and the child health questionnaire (CHQ). Clinical and Experimental Rheumatology, Pisa, v. 19, p , Supplement 23. McCARTHY, M. L. et al. Comparing reliability and validity of pediatric instruments for measuring health and well-being of children with spastic cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, London, v. 44, n. 7, p , July McCLISH, D. K. et al. Health-relates quality of life in sickle cell patientes: The PISCES project. Health and Quality of Life Outcomes, v. 3, n. 50, McHORNEY, C. A. et al. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36): III. Test of data quality, scaling assumptions, and reliability across diverse patient groups. Medical Care, Philadelphia, v. 32, n. 1, p , Jan MISHOE, S. C.; MACLEAN, J. R. Assessment of health-related quality of life. Respiratory Care, Philadelphia, v. 46, n. 11, p , Nov Review. MORALES, N. M. O.. Avaliação transversal da qualidade de vida em crianças e adolescentes com paralisia cerebral por meio de um instrumento genérico (CHQ-PF50) f. Dissertação (Mestrado em Clínica Médica) Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, PALERMO, T. M. et al. Parental report of health-related quality of life in children with sickle cell disease. Journal of Behavioral Medicine, New York, v.25, n.3, p , June PANEPINTO, J. A. et al. Validity of the Child Health Questionnaire for use in children with sickle cell disease. Journal Pediatric Hematolology and Oncology, New York, v. 26, n. 9, p , Sept PANEPINTO, J. A. et al. Health-related quality of life in children with sickle cell disease: child and parent perception. British Journal of Hematology, Oxford, v.130, n. 3, p , Aug

11 PATRICK, D. L.; CHIANG, Y. P. Measurement of health outcomes in treatment effectiveness evaluations: conceptual and methodological challenges. Medical Care, Philadelphia, v. 38, n. 9, p , Sept Supplement 2. SMITH, K. W.; AVIS, N. E.; ASSMANN, S. F. Distinguishing between quality of life and health status in quality of life research: a meta-analysis. Quality of Life Research, Oxford, v. 8, n. 5, p , Aug SPURRIER, N. J. et al. Socio-economic differentials in the health related quality of life of Australian children: results of a national study. Australian and New Zealand Journal of Public Health, Canberra, v. 27, n. 1, p , Feb THOMPSON, R. J. et al. The role of child and maternal processes in the psychological adjustment of children with sicle cell disease. Journal of Consult Clinical Psychology, North Carolina, v. 61, p , VITALE, M. G. et al. Capturing quality of life in pediatric orthopaedics: two recent measures compared. Journal of Pediatric Orthopaedics, New York, v. 21, n. 5, p , Sept./Oct WHOQOL GROUP. The world health organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the world health organization. Social Science and Medicine, Oxford, v. 41, n. 10, p , Nov PSYCHOMETRIC PROPERTIES OF THE GENERIC INSTRUMENT CHILD HEALTH QUESTIONNAIRE-PARENT FORM (CHQ-PF50) OF EVALUATION OF QUALITY OF LIFE APPLIED TO CAREGIVERS OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH SICKLE CELL DISEASE Renata Rodrigues de Sá Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida Pará, 1780, Campus Umuarama, CEP , Uberlândia-MG renatarsa@hotmail.com Rogério de Melo Costa Pinto Faculdade de Matemática da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida João Naves de Ávila, 2160, Campus Santa Mônica, CEP , Uberlândia-MG rmcpinto@ufu.br Nívea de Macedo Oliveira Morales Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida Pará, 1780, Campus Umuarama, CEP , Uberlândia-MG niveamacedo@netsite.com.br Carlos Henrique Martins da Silva

12 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Avenida Pará, 1780, Campus Umuarama, CEP , Uberlândia-MG Abstract: The verification of the psychometric properties of an instrument of evaluation of health-related quality of life precedes, by methodologic point of view, the studies of quality of life, since the psychometric properties certify the quality, reliability and validity of the data. The present study aimed at assess the psychometric properties of the generic instrument for assessing health related quality of life, Child Health Questionnaire-parent form (CHQ-PF50), applied to the caregivers of children and adolescents with sickle cell disease. Twenty-seven caregivers of children and adolescents with sickle cell disease answered to the questionnaire during domiciliary visit and 197 healthful caregivers of children and adolescents without chronic illness. Psychometric properties of the CHQ-PF50 assessed had been evaluated for the study group were: quality of the data, validity and reliability. Ceiling effect was detected in nine domains. The reliability and the validity had been adequate as a whole. The evaluated psychometric properties had been considered adequate as a whole and confirm that the generic instrument CHQ-PF50 is valid for the use in caregivers of children and adolescents with sickle cell disease. Word-key: psychometric properties, sickle cell disease, caregivers, CHQ-PF50, quality of life