COMISSÃO DAS COMUNIDADES EUROPEIAS COMUNICAÇÃO DA COMISSÃO AO PARLAMENTO EUROPEU E AO CONSELHO

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2 COMISSÃO DAS COMUNIDADES EUROPEIAS Bruxelas, COM(2009) 380 final COMUNICAÇÃO DA COMISSÃO AO PARLAMENTO EUROPEU E AO CONSELHO sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência {SEC(2009) 1040} {SEC(2009) 1041} PT PT

3 COMUNICAÇÃO DA COMISSÃO AO PARLAMENTO EUROPEU E AO CONSELHO sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência 1. INTRODUÇÃO E DEFINIÇÃO DO PROBLEMA 1.1. Contexto A demência é uma diminuição da capacidade mental que, em geral, aparece lentamente e prejudica a memória, o raciocínio e o discernimento, podendo também acarretar a deterioração da personalidade. Afecta predominantemente (mas não exclusivamente) as pessoas com mais de 60 anos e é uma importante causa de incapacidade entre os mais velhos, pelo que o número crescente de idosos em muitas populações significa que o número de pacientes de demência irá também aumentar. As demências são um grupo de doenças neurodegenerativas e não devem ser consideradas como uma parte normal do processo de envelhecimento. O tipo mais comum de demência na UE é a doença de Alzheimer (responsável por cerca de 50%-70% dos casos), seguida pelos acidentes vasculares cerebrais sucessivos que levam à demência por enfarte múltiplo (cerca de 30%); outras formas incluem a demência frontotemporal, a doença de Pick, a doença de Binswanger e a demência de Lewy-Body, entre outras. Um projecto, realizado pela plataforma de pacientes da União Europeia «Alzheimer Europe» 1 com o apoio da Comissão Europeia, identificou igualmente as formas raras de demência mais significativas 2. As melhores estimativas disponíveis 3 indicam que, em 2006, 7,3 milhões de europeus (nos 27 Estados-Membros) entre os 30 e os 99 anos de idade sofriam de diversos tipos de demência (12,5 por habitantes). Neste grupo, as mulheres são mais afectadas (4,9 milhões) do que os homens (2,4 milhões). Com a melhoria da esperança de vida, nomeadamente nos países desenvolvidos, verificou-se um aumento acentuado da incidência da demência; algumas previsões actuais referem a duplicação do número de pessoas afectadas todos os 20 anos 4, 5. Evidentemente, as demências afectam não apenas as pessoas que delas sofrem, mas também quem delas cuida. Se estimarmos que, em cada família com um paciente, há em média três Alzheimer s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. Relatório colectivo de peritos do INSERM (instituto nacional francês para a saúde e a investigação médica), Primeiros resultados do inquérito sobre saúde, envelhecimento e reforma na Europa ( ): PT 2 PT

4 pessoas que sofrem directamente as consequências 6, tal significa que 19 milhões de europeus são directamente afectados por demências. As demências são muito caras para a sociedade em geral: de acordo com o relatório Dementia in Europe Yearbook (2008), os custos totais dos cuidados directos e informais da doença de Alzheimer e das outras demências atingiram, em 2005, 130 mil milhões de euros para a UE-27 ( euros por paciente/ano); 56% destes custos foram gerados pelos cuidados informais 7. Contudo, a doença de Alzheimer continua subdiagnosticada na UE; de acordo com os dados epidemiológicos disponíveis, apenas metade daqueles que padecem desta doença é actualmente identificada 8. A importância destas doenças há muito que é reconhecida a nível europeu, não apenas pela Comissão mas também pelo Parlamento e pelo Conselho. As acções daí resultantes incluíram resoluções do Parlamento Europeu em 1996 e , acompanhadas por dotações orçamentais para projectos específicos neste domínio 10. O Livro Branco «Juntos para a saúde: uma abordagem estratégica para a UE ( )», de 23 de Outubro de 2007 (COM(2007) 630 final), esboça a estratégia da UE em matéria de saúde 11 e salienta a necessidade de enquadrar as doenças neurodegenerativas como a doença de Alzheimer no contexto do envelhecimento demográfico. Mais recentemente, o Conselho adoptou dois conjuntos de conclusões sobre o combate às doenças neurodegenerativas e, particularmente, a doença de Alzheimer 12 13, nas quais urge a Comissão a tomar medidas. É aos Estados-Membros que cabe a principal responsabilidade de lutar contra as demências. Todavia, nos termos do artigo 152.º do Tratado, o papel da Comunidade na área da saúde consiste em incentivar a cooperação entre os Estados-Membros, apoiando, se necessário, a sua acção. Além disso, o artigo 165.º do Tratado estipula que «a Comunidade e os Estados-Membros coordenarão a sua acção em matéria de investigação e de desenvolvimento tecnológico, de forma a assegurar a coerência recíproca das políticas nacionais e da política comunitária. A Comissão, em estreita cooperação com os Estados-Membros, pode tomar todas as iniciativas adequadas para promover a coordenação.» Devido às características específicas da doença de Alzheimer e das outras demências, estas são áreas em que as acções a nível da UE podem contribuir para apoiar a acção dos Estados-Membros. O objectivo da presente comunicação consiste em definir acções que ajudem os Estados-Membros a garantir o reconhecimento eficaz e eficiente, a prevenção, o diagnóstico, o tratamento, os cuidados e a investigação no domínio da doença de Alzheimer e das outras demências na Europa. Para tal, será lançada, em 2010, uma acção conjunta da Comissão e dos Estados-Membros, nos termos das acções conjuntas definidas no plano de Doença de Alzheimer na vida real: inquérito aos prestadores de cuidados a doentes de Alzheimer: Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook Relatório de 2007 sobre as doenças graves e crónicas, Task Force sobre doenças graves e crónicas, DG SANCO Resolução de 17 de Abril de 1996 sobre a doença de Alzheimer e a prevenção das perturbações da função cognitiva nas pessoas idosas e Resolução de 11 de Março de 1998 sobre a doença de Alzheimer. Ver PT 3 PT

5 trabalho para a execução do segundo Programa de Acção Comunitária no domínio da Saúde ( ) 14. A alteração desta situação contribuirá, por seu turno, para o objectivo global, ou seja, a melhoria dos resultados no domínio da saúde e, por conseguinte, para o aumento do número de anos de vida saudável, um dos principais indicadores da Estratégia de Lisboa Questões a abordar Há quatro questões-chave que a acção comunitária poderá ajudar a abordar: As pessoas podem ajudar a prevenir a demência em especial a demência vascular e, em certa medida, a doença de Alzheimer e, graças ao diagnóstico precoce, as intervenções podem ter lugar no momento em que são mais eficazes. Todavia, a importância da prevenção e da intervenção precoce é ainda subestimada em toda a UE; Importa claramente melhorar a compreensão das demências, em especial da doença de Alzheimer e das outras doenças de tipo neurodegenerativo. No entanto, a coordenação da investigação é ainda muito limitada sendo este um domínio em que a acção da Comunidade poderia ter um valor acrescentado e a insuficiência de dados epidemiológicos não permite orientar a investigação e as acções futuras; Têm vindo a surgir boas práticas em diferentes pontos da UE no que se refere ao diagnóstico, ao tratamento e ao financiamento de terapias para estas doenças, mas essas boas práticas não estão a ser partilhadas no seio da União. Essa partilha é tanto mais importante quanto é certo que a União Europeia enfrenta e continuará a enfrentar o problema da escassez de prestadores de cuidados formais, bem como os problemas que decorrem da falta de apoio aos prestadores de cuidados informais; Não está a ser prestada suficiente atenção aos direitos das pessoas vítimas de um défice cognitivo. Há também uma falta de reconhecimento do capital mental das pessoas mais velhas e o público em geral tem falta de conhecimentos e uma compreensão insuficiente sobre a doença de Alzheimer, havendo um estigma associado às demências que pode influenciar a saúde dos pacientes. 2. OBJECTIVOS E ACÇÕES COMUNITÁRIAS 2.1. Agir a tempo para diagnosticar a demência e promover o bem-estar das pessoas idosas A promoção da boa saúde física e mental (fomentando, por exemplo, o desenvolvimento de um sistema cardiovascular saudável e incentivando a educação e a aprendizagem ao longo de vida) pode ajudar a evitar o declínio cognitivo que redunda em demência. A prevenção é mais simples para a demência vascular do que para a doença de Alzheimer, porque os factores de risco dos acidentes vasculares cerebrais são bem conhecidos e semelhantes aos das outras doenças cardiovasculares (como as doenças coronárias). Entre estes encontram-se a tensão arterial elevada, níveis elevados de colesterol e o tabagismo. Dado que metade de todos os casos de demência tem uma componente vascular, o controlo dos factores de risco vasculares Decisão n.º 1350/2007/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 23 de Outubro de 2007, que cria um segundo Programa de Acção Comunitária no domínio da Saúde ( ). Ver PT 4 PT

6 pode proteger contra o desenvolvimento da demência 16. É necessária investigação mais específica para compreender melhor o que é um «estilo de vida que promove a boa saúde mental», pois a importância desta questão irá aumentar a par do envelhecimento demográfico. A compreensão das demências, tanto pelos pacientes e pelas suas famílias como pelos poderes públicos, depende igualmente da exactidão e da coerência do diagnóstico. Há que identificar e promover as melhores práticas em matéria de diagnóstico precoce da doença de Alzheimer e das outras formas de demência, a fim de explorar da melhor maneira as possibilidades de intervenção na fase inicial da doença, pois é nessa altura que a intervenção é mais eficaz. É possível que, graças ao diagnóstico precoce e a uma intervenção atempada, se possa retardar a progressão da doença e, consequentemente, adiar o internamento, o que reduz os custos elevados dos cuidados (de longa duração) na fase terminal. Já se registaram progressos a nível comunitário em matéria de criação de uma base para o diagnóstico precoce e exacto; esses progressos permitem igualmente utilizar da melhor maneira os tratamentos existentes 17. A Comissão irá apoiar os trabalhos futuros destinados a desenvolver as melhores práticas em matéria de procedimentos de diagnóstico precoce para a doença de Alzheimer e as outras formas de demência. Além disso, há cada vez mais indícios de que a actividade e o estímulo mentais (através da aprendizagem ao longo da vida e de interacções sociais) reduzem o risco de demência, incluindo a doença de Alzheimer. Inversamente, a inactividade parece ser um factor de risco. Existem dados científicos que sugerem que, quando as pessoas se reformam sem fazer os ajustamentos adequados, a reforma actua como um catalisador do declínio das faculdades cognitivas relacionadas com a idade 18. É possível contrariar este efeito com modalidades de reforma mais flexíveis ou com o exercício de um emprego após a cessação da actividade profissional (que contribuiria também para a sustentabilidade dos regimes de pensões), bem como através de outros ajustamentos nos sistemas de saúde e de protecção social. A Conferência Europeia de Alto Nível «Juntos pela Saúde Mental e Bem-estar», de 13 de Junho de 2008, adoptou o «Pacto Europeu para a Saúde Mental e Bem-Estar» 19. O lançamento do Pacto constitui uma oportunidade para tomar esta dimensão da doença em consideração, pois nele se prevê um quadro para as actividades de sensibilização e para o intercâmbio das boas práticas relacionadas com os desafios levantados pela doença de Alzheimer, enquanto vertente complementar da acção do Pacto no domínio da saúde mental, do bem-estar e das doenças. A Comissão Europeia lançou, em 14 de Junho de 2007, a Comunicação «Envelhecer bem na sociedade da informação» [COM(2007) 332 final 20 ], que prevê um certo número de acções concretas. Entre estas incluem-se acções específicas desenvolvidas ao abrigo da parte do 7.º PQ dedicada às TIC (tecnologias da informação e das comunicações), assim como projectos-piloto de grande envergadura, lançados conjuntamente com as regiões, ao abrigo do programa «Competitividade e Inovação» e orientados especificamente para a investigação de soluções TIC para pessoas de idade com problemas cognitivos e demência moderada e para as Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook. Isto inclui o «Mini Mental State Examination (MMSE)» e o projecto da UE intitulado DESCRIPA (Development of Screening guidelines and diagnostic Criteria for Predementia Alzheimer's disease) ver PT 5 PT

7 pessoas que delas se ocupam. Além disso, um programa comum de investigação e desenvolvimento 21 foi lançado entre a UE e 23 países europeus, no domínio dos produtos e serviços baseados nas TIC que ajudam a envelhecer com qualidade de vida; este programa poderá ajudar a encontrar soluções para lidar com a doença de Alzheimer. Acções: Integrar a «dimensão da demência» nas acções presentes e futuras da União Europeia em matéria de prevenção da doença, nomeadamente as acções relacionadas com a saúde cardiovascular e com a actividade física. Elaborar um conjunto de recomendações que ajude os cidadãos a prevenir a demência. Integrar a «dimensão da demência» nas políticas europeias em matéria de sistemas de reforma flexíveis e na acção relativa às pessoas idosas prevista no Pacto Europeu para a Saúde Mental e Bem-Estar Esforço europeu conjunto para uma melhor compreensão das condições da demência: melhorar os conhecimentos epidemiológicos e a coordenação da investigação Tendo em conta o impacto deste problema nas finanças públicas em toda a Europa, é também imprescindível que os Estados-Membros disponham de dados fiáveis sobre a prevalência e a incidência das demências, para poderem fazer planos e tomar as medidas adequadas. A Comissão irá continuar a trabalhar no sentido de disponibilizar dados fiáveis sobre a prevalência e a incidência das demências em função da idade, com base na metodologia do projecto «colaboração europeia em matéria de demência (EuroCoDe)» 22. A Comissão irá designadamente desenvolver, ao abrigo do programa Saúde, acções sobre a melhoria dos dados relativos à prevalência, sobre os factores de risco e a forma de os abordar e sobre a validação dos novos critérios de diagnóstico precoce. O futuro inquérito europeu sobre exames médicos (European Health Examination Survey, ou EHES 23 ) permitirá igualmente obter informações preciosas graças a um módulo de teste das funções cognitivas; esses dados terão um grande valor preditivo para a evolução deste problema. Procurar-se-á obter sinergias no contexto do Sétimo Programa-Quadro da Comunidade Europeia de actividades em matéria de investigação, desenvolvimento tecnológico e demonstração (7.º PQ) 24, com referência particular ao tema «saúde» do programa específico «Cooperação»; um dos domínios de investigação deste programa é a investigação sobre o cérebro e as suas patologias e um dos seus temas gerais a investigação sobre o envelhecimento Decisão n.º 742/2008/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 9 de Julho de 2008, JO L 201 de Decisão n.º 1982/2006/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 18 de Dezembro de 2006, relativa ao Sétimo Programa-Quadro da Comunidade Europeia de actividades em matéria de investigação, desenvolvimento tecnológico e demonstração (2007 a 2013), JO L 412 de , p.1, e Decisão do Conselho, de 19 de Dezembro de 2006, relativa ao programa específico Cooperação de execução do Sétimo Programa-Quadro da Comunidade Europeia de actividades em matéria de investigação, desenvolvimento tecnológico e demonstração (2007 a 2013), JO L 54 de , p. 30. PT 6 PT

8 Os esforços da Comunidade em matéria de investigação nesta área foram intensificados com a introdução do tema «saúde» no 7.º PQ, em particular através da investigação sobre o cérebro e sobre a saúde pública, abrangendo questões como a compreensão dos mecanismos patológicos, a saúde mental dos pacientes, as estratégias de prevenção que permitem envelhecer de forma saudável e a igualdade de acesso aos cuidados. Face aos grandes desafios colocados à saúde pública pela doença de Alzheimer e pelas outras demências, podem ser apoiados domínios de investigação promissores, em especial mediante a promoção de uma melhor coordenação entre a investigação fundamental e a investigação clínica. Podem dar-se como exemplos de domínios potencialmente interessantes a investigação sobre a patofisiologia da doença, incluindo os ensaios epidemiológicos e clínicos, a investigação sobre a economia da saúde, as ciências humanas e sociais que podem contribuir para a compreensão dos aspectos psicológicos e sociais da doença, e a investigação sobre os modelos de assistência social, incluindo a partilha das melhores práticas na formação dos prestadores de cuidados às pessoas com demência, o que reflecte o amplo consenso existente quanto à necessidade de que os cuidados aos pacientes não se limitem ao tratamento farmacológico mas incluam igualmente abordagens não farmacológicas. No âmbito do tema «saúde» do programa específico «Cooperação», a terceira actividade, designada por «Optimização da prestação de cuidados de saúde aos cidadãos europeus», prevê que a investigação europeia em matéria de saúde pública contribua para criar a base necessária tanto para tomar decisões políticas informadas sobre os sistemas de saúde como para adoptar estratégias mais eficazes de promoção da saúde, prevenção das doenças, diagnóstico e terapia. Até agora, dois convites à apresentação de propostas abordaram o impacto do envelhecimento, o que resultou em projectos de investigação sobre os sistemas de saúde e os cuidados de longa duração às pessoas idosas, a organização dos cuidados aos pacientes com demência, um roteiro para a investigação sobre o envelhecimento, as coortes envelhecidas e os indicadores de saúde e envelhecimento da população. Há que prosseguir a investigação à luz destes projectos e das prioridades dos Estados-Membros. Estão a ser tomadas as primeiras medidas a nível europeu para promover a cooperação no domínio da investigação pública tendo como prioridade as doenças neurodegenerativas, em particular a doença de Alzheimer, através de uma abordagem de programação conjunta 25. Esta abordagem implica que os Estados-Membros se empenhem voluntariamente, e com base numa geometria variável, na definição, no desenvolvimento e na implementação de uma Agenda Estratégica de Investigação (AEI) comum, assente numa visão comum sobre o modo de enfrentar os principais desafios societais dos tempos modernos. Os Estados-Membros identificaram as doenças neurodegenerativas como sendo uma área em que a procura social é elevada e em que uma iniciativa comum, aplicada através da programação conjunta, poderia melhorar imensamente a situação actual, que é de esforços fragmentados no Espaço Europeu da Investigação. Actualmente, os recursos estão divididos entre muitas agências de financiamento diferentes, espalhadas pelos 27 Estados-Membros da UE e sem uma verdadeira harmonização no que diz respeito à elaboração das políticas. Esta situação cria o risco de duplicação desnecessária do financiamento da investigação a nível da UE. É, por conseguinte, necessário desenvolver um esforço europeu conjunto para acordar uma visão comum das necessidades de investigação e das medidas a aplicar neste domínio, a fim de promover a cooperação a nível da UE, conceber e aperfeiçoar novas abordagens adaptadas às incógnitas 25 Conclusões do Conselho relativas a um empenhamento comum dos Estados-Membros contra as doenças neurodegenerativas, em especial a doença de Alzheimer: PT 7 PT

9 científicas, médicas e sociais, evitar a duplicação inútil de esforços e aumentar a eficiência e a eficácia das despesas nacionais e comunitárias de I&D. Para tal, a Comissão apresenta, paralelamente à presente comunicação, uma proposta de recomendação do Conselho relativa a uma iniciativa-piloto de programação conjunta consagrada à luta contra as doenças neurodegenerativas, com especial destaque para a doença de Alzheimer, com o objectivo de reunir e coordenar os esforços dos investigadores europeus que se dedicam à investigação fundamental e clínica neste domínio. O objectivo dessa recomendação é desenvolver uma nova abordagem, através da cooperação e colaboração entre programas de investigação nacionais, que permita superar os desafios europeus comuns no domínio das doenças neurodegenerativas, em especial a doença de Alzheimer e, por conseguinte, utilizar da melhor forma os limitados fundos públicos destinados ao financiamento da I&D na Europa. Esta abordagem implica que os Estados-Membros desenvolvam uma visão comum sobre a forma como a cooperação e a coordenação em matéria de investigação a nível europeu podem contribuir para melhor compreender, detectar, prevenir e combater as doenças neurodegenerativas, em especial a doença de Alzheimer; implica igualmente que os Estados-Membros desenvolvam e implementem uma agenda estratégica de investigação para pôr em prática esta visão. A proposta de recomendação insta a Comissão a tomar medidas de apoio complementares para apoiar a iniciativa-piloto de programação conjunta; essas medidas incluem o apoio à estrutura de gestão e ao estabelecimento da AEI, o fornecimento de dados e informação e análise dos conhecimentos actuais neste domínio, tanto nos Estados-Membros como a nível europeu. Acções: Melhorar os dados epidemiológicos sobre a doença de Alzheimer e outras demências, pondo em vigor as conclusões do projecto EuroCoDe; Utilizar o futuro inquérito europeu sobre exames médicos (EHES) para obter novos dados à escala europeia sobre a prevalência das deficiências cognitivas precoces; Adoptar uma proposta de recomendação do Conselho relativa a uma iniciativa-piloto de programação conjunta para o combate às doenças neurodegenerativas, em especial a doença de Alzheimer Apoiar a solidariedade nacional no que se refere às demências: partilha das melhores práticas em matéria de prestação de cuidados às pessoas com demência O método aberto de coordenação para a protecção social, a inclusão social e os cuidados de longa duração e as actividades com ele relacionadas (processo de avaliação interpares, conferência, tema para o próximo relatório conjunto) podem constituir ocasiões para a partilha das melhores práticas, em especial no que se refere às normas aplicáveis aos cuidados de saúde e ao financiamento da protecção social das pessoas com doenças neurodegenerativas e respectivas famílias. Além disso, importa igualmente partilhar as melhores práticas no que diz respeito à optimização do apoio aos familiares que cuidam de pessoas com a doença de Alzheimer e outras formas de demência. A par disto, sempre que for necessário, a Comissão irá também apoiar o desenvolvimento de boas práticas, facultando informação sobre a forma como os programas comunitários em curso (em especial, os que se inscrevem no âmbito dos fundos estruturais) podem ajudar a financiar esse desenvolvimento nos Estados-Membros. PT 8 PT

10 Os cuidados prestados pela assistência social, os cuidados ao domicílio, os cuidados residenciais e os cuidados em centros de dia são sectores de mão-de-obra intensiva, nos quais os custos com o pessoal constituem a maior parte das despesas globais. A oferta de mão-de-obra nestes sectores é uma das principais preocupações dos Estados-Membros, tendo em conta, sobretudo, a escassez de médicos, enfermeiros e assistentes sociais. Há que promover a oferta de formações especiais para enfermeiros e familiares dos doentes de Alzheimer. Por conseguinte, a Comissão irá estudar a possibilidade de apoiar a cooperação em matéria de desenvolvimento de conceitos e soluções a nível nacional e europeu, promovendo uma abordagem holística dos cuidados a prestar às pessoas que sofrem de demência. Irá igualmente, por intermédio do programa «Saúde», colocar a tónica no desenvolvimento de quadros de qualidade para os serviços que asseguram os cuidados médicos e sociais às pessoas que sofrem de demência. A autonomização das associações nacionais e internacionais activas no domínio da doença de Alzheimer e das organizações de pacientes pertinentes deverá permitir garantir que estes e os seus representantes sejam devidamente consultados. Este é um dos objectivos do segundo programa «Saúde» e das estratégias nacionais de luta contra a demência. O programa PROGRESS ( ) da UE 26, que luta contra a exclusão social e a discriminação e promove a igualdade entre homens e mulheres e a integração das pessoas com deficiência, continuará a prestar assistência às organizações que representam os pacientes e seus familiares. Os meios previsto pelo Plano de Acção da UE em matéria de deficiência para o período de serão também utilizados da melhor forma. Acções: Identificar as boas práticas existentes e emergentes em matéria de tratamento e cuidados das pessoas que sofrem da doença de Alzheimer e de outras formas de demência e melhorar a divulgação e a aplicação dessas práticas (utilizando, quando possível, os fundos estruturais). Instituir, graças ao método aberto de coordenação, quadros de qualidade para os serviços de cuidados médicos e sociais para as pessoas com demência. Utilizar os meios previstos no Plano de Acção da UE em matéria de deficiência para o período de para apoiar as organizações de pacientes Respeitar os direitos das pessoas com demência A imagem da doença de Alzheimer e das outras demências na sociedade europeia é negativa e suscita frequentemente sentimentos de medo e impotência, o que pode influenciar a saúde dos pacientes. Devido à perda gradual das faculdades, as pessoas com demência têm dificuldade em manter o seu lugar na sociedade e em continuar a nela participar activamente. Os prestadores de cuidados podem igualmente experimentar a exclusão social, devido aos efeitos da demência nos seus entes queridos. Contudo, manter o contacto social e permanecer activo contribui para manter a autonomia e o bem-estar físico e mental por mais tempo, minimizando a necessidade de assistência e evitando o isolamento social e a depressão. 26 Decisão n.º 1672/2006/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 24 de Outubro de 2006, que estabelece um Programa Comunitário para o Emprego e a Solidariedade Social Progress. PT 9 PT

11 A comunicação do diagnóstico às pessoas com demência é essencial para lhes permitir participar activamente nas decisões que afectam as suas vidas. Infelizmente, nestes casos, as capacidades cognitivas diminuem gradualmente e, em geral, a uma dada altura a pessoa deixa de poder tomar conta de si e precisa de ajuda para tomar decisões mais ou menos importantes, como, por exemplo, as de carácter financeiro ou médico. A pessoa com demência pode ser assistida por um tutor/representante legal, mas as legislações nacionais nesta matéria divergem amplamente, como constatou a associação Alzheimer Europe aquando da realização dos seus projectos Lawnet 27. Em qualquer caso, é imperativo dar à pessoa com demência a possibilidade de articular as suas preferências, se estiver em condições de o fazer. A Comissão pode dar o seu contributo para a liderança política ao reconhecer os direitos das pessoas de idade com problemas cognitivos. Nesse contexto, organizou, em 2008, a primeira conferência europeia dedicada à prevenção da negligência e dos maus-tratos infligidos às pessoas idosas. Além disso, pretende criar uma rede europeia de protecção dos direitos e da dignidade das pessoas com demência que reúna as partes interessadas públicas e privadas mais competentes neste domínio, rede essa que terá por missão formular recomendações sobre a dignidade, a autonomia e a inclusão social desses doentes, com o intuito de preservar a sua saúde física e mental. Pretende-se assim contribuir para a liderança política na UE, ao reduzir o estigma associado à doença de Alzheimer e às outras demências, e melhorar o bem-estar destes pacientes. A rede europeia proposta deverá igualmente favorecer a partilha das melhores práticas em matéria de respeito pelos direitos dos adultos vulneráveis e de luta contra os maus-tratos dos pacientes. Acção: Estabelecer, com recurso aos meios previstos pelo programa «Saúde», uma rede europeia de protecção dos direitos e da dignidade das pessoas com demência, que terá por missão formular recomendações sobre a dignidade, a autonomia e a inclusão social destes pacientes e partilhar melhores práticas em matéria de respeito dos direitos dos adultos vulneráveis e contra os maus-tratos dos pacientes. 3. CONCLUSÕES E PRÓXIMAS ETAPAS A saúde pública, a investigação, a protecção social e os direitos e a autonomia constituem as quatro dimensões da acção que é necessário empreender para dar resposta ao problema com que se depara a nossa sociedade. A população europeia está a envelhecer e todos temos de velar por que seja possível fazê-lo com dignidade e de boa saúde, durante tanto tempo quanto possível e gozando dos mesmos direitos que assistem a todos os outros cidadãos. A Comissão pretende utilizar, para efeitos da presente comunicação, os diferentes instrumentos jurídicos à sua disposição (programa «Saúde», Sétimo Programa-Quadro, Plano de Acção da UE em matéria de deficiência, método aberto de coordenação e Programa Estatístico) de forma integrada, a fim de permitir um elevado nível de eficácia e de coordenação e uma utilização óptima dos recursos. A acção comunitária pode contribuir para ajudar os Estados-Membros a 27 Alzheimer Europe (2002): Comparative analysis of legislation in Europe relating to the rights of people with dementia (análise comparativa da legislação em matéria de direitos das pessoas com demência na Europa) (disponível em PT 10 PT

12 fazer face ao problema da demência numa sociedade europeia marcada pelo envelhecimento da população. A Comunidade pode lançar estas acções de apoio, mas, em última análise, são os Estados-Membros e a sociedade civil que desempenham o papel principal na luta contra este problema e é deles que depende, em primeiro lugar, a prossecução deste objectivo. Neste contexto, a Comissão irá igualmente apoiar o Dia Mundial da Doença de Alzheimer (21 de Setembro), através de iniciativas europeias e nacionais. Assim, ao trabalhar em parceria e com base nas medidas estabelecidas na presente comunicação, a Comissão irá contribuir para o esforço colectivo de maximização da saúde numa Europa cuja população está a envelhecer. A iniciativa da Comissão sobre a doença de Alzheimer e as outras formas de demência visa promover a cooperação a nível internacional com todos os países interessados e em estreita colaboração com a Organização Mundial de Saúde. A cooperação internacional é já, neste momento, parte integrante dos programas-quadro de investigação. Em 2013, no final da acção conjunta da Comissão Europeia e dos Estados-Membros para a implementação das acções da presente comunicação, a Comissão irá apresentar ao Parlamento Europeu e ao Conselho um relatório de execução sobre a mesma. PT 11 PT