Reflexão da APCP sobre Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no biénio

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1 Reflexão da APCP sobre Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no 14 de outubro de 2016

2 A Comissão Nacional dos Cuidados Paliativos (CNCP) elaborou uma proposta de Plano Estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no, estando a mesma disponível para consulta pública no sítio do Serviço Nacional de Saúde ( A Associação Portuguesa dos Cuidados Paliativos (APCP) vem apresentar algumas opiniões, sugestões e contributos, através de um documento público e transparente, decorrentes da apreciação do documento apresentado. Na análise do documento a APCP atendeu às recomendações internacionais para as boas práticas em cuidados paliativos, aos dados mais recentes da evidência, bem como ao parecer de peritos em cuidados paliativos, articulando os mesmos com os programas nacionais no âmbito da saúde e a legislação em vigor em Portugal. Com este contributo pretendemos explicitar a posição da APCP, dado não nos revermos no documento apresentado pela CNCP, por não ter sido esta a versão previamente analisada, comentada pela APCP, bem como dar resposta à responsabilidade assumida, enquanto entidade com interesse no desenvolvimento dos cuidados paliativos em Portugal, encontrando-nos disponíveis para colaborar e contribuir para a construção de um plano que responda às necessidades dos doentes e expectativas dos profissionais. O presente documento encontra-se dividido em seis capítulos que expõem os aspetos considerados prioritários pela APCP. Sumário 1 - Comentários Gerais O papel da APCP Equipas: sua composição e dotações de profissionais Equipas e níveis de cuidados Articulação Formação... 9 Lista de Siglas:

3 1 - Comentários Gerais A APCP congratula a CNCP pela elaboração de um documento com vista à definição de um plano estratégico para o desenvolvimento dos cuidados paliativos. Esta é mais uma etapa na construção de um futuro que responda às necessidades paliativas das pessoas residentes em Portugal. Uma das preocupações sentidas pela APCP durante a leitura do documento apresentado pela CNCP é que o mesmo seja percetível pelo cidadão comum (sem conhecimentos específicos na temática de fim de vida). Assim, considera-se que a visão para os cuidados paliativos deve estar clara no horizonte temporal definido. Propõe-se que a linha de condução do texto seja revista, de modo a evitar repetições e minimizar o risco de incongruências. Para isso sugere-se uma clarificação dos conceitos em que se fundamentam os autores do documento, para que o leitor possa situar-se e melhor compreender o plano proposto. Nesta mesma linha e considerando o cliente final dos cuidados paliativos como as pessoas residentes em Portugal, identifica-se a necessidade de constar no documento uma palavra para as pessoas residentes nas regiões autónomas, para os cidadãos estrangeiros que se encontrem ao abrigo de protocolos (ex: PALOP, para os que não têm visto de residência, etc.) e para a população em idade pediátrica. Os conceitos de doente e família como objeto de cuidados e de cuidador formal, informal e voluntário também devem ficar claros para o leitor. Atendendo a que os cuidados paliativos assentam numa filosofia centrada na pessoa e na sua família, atribuindo primazia aos mesmos, considera-se redutora e indutora de mitos, ultrapassados na visão moderna dos cuidados paliativos, a terminologia camas. A estratégia bipartida proposta (abordagem paliativa e cuidados paliativos especializados) não se coaduna com a visão atual e internacionalmente defendida para os cuidados paliativos, apesar de se compreender a necessidade de adaptar as recomendações internacionais aos contextos e recursos existentes a nível nacional, considerando-se que esta divisão poderá incorrer em maior artificialidade, tal como quando se estratifica entre necessidades/contextos/condições complexas e não complexas, não estando explicito como avaliar essa complexidade. Propõe-se que no documento constem instrumentos de avaliação de complexidade (idealmente traduzidos e validados, ou em processo de validação) que possam ser orientadores para as equipas. 2

4 A importância dos serviços públicos e das parcerias público-privadas é evidente em todo o documento. Não obstante, a riqueza da rede de cuidados paliativos pode aumentar exponencialmente se forem enquadrados serviços privados, em regime de complementaridade ou de contratualização que cumpram critérios de qualidade e competência. Relativamente à qualidade e competência dos serviços prestadores de cuidados paliativos e dos profissionais que os integram, estes são dos aspetos fundamentais a que a APCP dedica toda a sua atenção e desenvolve atividade que permita a melhoria contínua dos cuidados prestados em Portugal. A APCP gostaria que o presente plano desenvolvesse mais os conceitos de registo (sem necessidade de aprovação prévia de qualquer entidade), o licenciamento prévio de unidades (necessidade de aprovação por entidade reguladora no âmbito da saúde), o conceito de processo de certificação (processo de verificação de entidade, após o inicio de funcionamento para o cumprimento de requisitos próprios definido por entidade com competências em certificação de serviços de saúde) e finalmente os processos de acreditação (exponente máximo na garantia da qualidade de um serviço). Em todos estes processos deverão estar definidos requisitos mínimos, processos, entidades responsáveis e devidamente credenciadas que permitam uma contratualização futura e uma monitorização da qualidade. A importância da informação e sensibilização da sociedade civil é uma das linhas estratégicas apresentadas, sendo de louvar a sua relevância para o crescimento da qualidade em saúde. Também é realçado o papel dos voluntários e de uma rede social de apoio. Um assunto estratégico a equacionar no plano de desenvolvimento dos cuidados paliativos é a elaboração de normas de boas práticas dirigidas aos cuidados paliativos, propondo a APCP ser a DGS o catalisador deste desenvolvimento, segundo métodos científicos de obtenção de consensos. As estratégias enumeradas beneficiariam com uma definição concreta, objetivos definidos e metas a atingir, percebidas como exequíveis no limite temporal apresentado. 3

5 2- O papel da APCP A APCP assume-se como um polo dinamizador dos cuidados paliativos no nosso país e um parceiro privilegiado no trabalho com as autoridades responsáveis pelo desenvolvimento destes serviços. Neste sentido tem efetuado, isoladamente e em parceria com outras instituições, a avaliação quantitativa das necessidades, soluções encontradas, equipas e unidades disponíveis e rácios previstos, tendo feito divulgação pública desta informação. Sugere-se uma análise e revisão dos conceitos de base e os resultados apresentados, atendendo a algumas discrepâncias identificadas no documento de modo a facilitar a compreensão do leitor mais atento e simultaneamente haver uniformidade dos dados. 3 - Equipas: sua composição e dotações de profissionais Reunindo informação sobre boas práticas em cuidados paliativos, em Portugal e a nível internacional, é evidente que a equipa clássica de médico, enfermeiro, assistente social e psicólogo é claramente insuficiente para a constituição de uma equipa que responda às necessidades paliativas físicas, psicológicas, sociais e espirituais das pessoas, quer na sua casa quer em instituição de internamento. Não esquecendo os profissionais de suporte (assistentes operacionais, motoristas, seguranças, secretariado clínico e administrativo, etc.), como profissionais de prestação direta, é essencial serem englobados o assistente espiritual, o nutricionista, o fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional, o terapeuta da fala, entre outros. A APCP gostaria de ver refletido no documento a necessidade de enquadrar, de forma estruturada e planeada, estes elementos essenciais na equipa. Para a equipa de profissionais poder responder às solicitações no terreno, a APCP considera que deve estar mais evidente quais os requisitos mínimos a que cada equipa deve responder em termos de cuidados diretos, consulta, no apoio telefónico (consulta telefónica), formação, investigação, consultadoria e articulação com outros serviços. Só quantificando as necessidades de resposta, nos seus vários parâmetros e o seu horário de funcionamento, é que podem ser definidas dotações mínimas de profissionais para compor o serviço. De outra forma, com a mensagem que se pode ler no documento apresentado pela CNCP e com a dotação proposta, 4

6 poder-se-á incorrer no risco de serem elaborados projetos com o mínimo da oferta, abaixo dos mínimos aceitáveis em cuidados paliativos. A colaboração com as Ordens Profissionais parece ser uma boa estratégia a seguir na definição das competências e especialização próprias e na definição das dotações adequadas. Na análise do modelo apresentado verifica-se que o mesmo reflete a realidade histórica dos hospitais em Portugal, não se coadunando às características específicas dos cuidados paliativos (trabalho em equipa inter/multidisciplinar). A prática em vários ambientes de trabalho (hospitais, centros de saúde e outras instituições) e em equipa multidisciplinar torna obsoleto o modelo hospitalocêntrico e medicocêntrico que parece sustentar este documento. Portanto sugerese que o/s elemento/s coordenador/es de cada unidade seja/m nomeado/s dentro da equipa e de acordo com as características de cada uma delas, cumprindo o definido na lei de bases dos cuidados paliativos, a qual defende que coordenação técnica e funcional das unidades e equipas de cuidados paliativos é assegurada por uma equipa multidisciplinar, que integra, entre outros, médicos e ou enfermeiros com formação avançada e experiência reconhecida em cuidados paliativos. Uma equipa de cuidados paliativos, quer em internamento em instituições de doentes não agudos, quer a nível de hospital de agudos, quer a nível comunitário, deve ser organizada de modo a que os profissionais nela incluídos aí trabalhem a tempo inteiro disponíveis para realizarem o seu trabalho; o mesmo deverá estar assente na inter/multidisciplinaridade, visando um projeto terapêutico para o doente e família/cuidadores, comum e consensual no seio da equipa. De outra forma eles poderão realizar intervenções paliativas, mas não prestar cuidados paliativos. 4 - Equipas e níveis de cuidados A APCP louva a CNCP no seu desiderato de promover que todos os profissionais de saúde tenham formação básica em cuidados paliativos, o que potencia certamente o reconhecimento das necessidades em cuidados paliativos dos doentes e suas famílias/cuidadores, promovendo a abordagem atempada das situações menos complexas e a articulação com outros níveis de cuidados sempre que indicado. Iniciando agora o processo de inclusão desta formação obrigatória no processo de pré-graduação, a situação de todos os profissionais atualmente no terreno sem esta formação tem de ser equacionada. Abordaremos este assunto novamente, na sua vertente de operacionalização no capítulo da formação. 5

7 Após a abordagem inicial, e sempre que indicado, o sistema tem de levar os cuidados necessários e especializados aos doentes e suas famílias/cuidadores e não promover a centralização dos mesmos, nomeadamente a concentração das unidades de cuidados paliativos em hospitais de agudos. Em ambientes fora das grandes cidades, a prestação de cuidados a longa distância cria dificuldades aos doentes e suas famílias/cuidadores disruptivas num processo cujo objetivo major é a diminuição do sofrimento. O sistema apresentado baseia-se na determinação, algo confusa, da complexidade dos doentes e suas famílias, conceito este novo a ser implementado em Portugal. Parece à APCP que num plano a 2 anos a introdução de novos conceitos, sem sugestão de instrumentos que permitam clarificar e uniformizar a avaliação da complexidade, numa prática clínica ainda recente poderá ser um desiderato difícil de operacionalizar. A prestação de cuidados paliativos a doentes de baixa ou média complexidade e suas famílias por profissionais isolados irá limitar o acesso destes a cuidados paliativos estruturados e adequados. A APCP reitera a sua proposta de manter os níveis de diferenciação, tal como sugerido internacionalmente, em ações paliativas, cuidados paliativos gerais, cuidados paliativos especializados e centros de excelência. A diferenciação em 2 níveis representa um retrocesso no desenvolvimento dos cuidados paliativos, sendo contrária ao defendido nos Programas Nacionais anteriores (2004; 2010). Por outro lado, o reforço no conceito de consulta externa para doentes ambulatórios e suas famílias/cuidadores é de louvar. As ECSCP eram por conceito equipas consultoras; desta forma existe a necessidade de capacitação das mesmas para um acompanhamento efetivo das situações em ambulatório, a implementação de consultas, o trabalho de consultadoria a outras unidades e a instituições, tal representando uma carga laboral que não se coaduna com as dotações apresentadas. A condição de a EIHSCP prestar cuidados diretos na comunidade, sob responsabilidade do hospital, coloca diversos desafios, que não se encontram equacionados, nem transparecem respostas para os mesmos. As responsabilidades agora previstas para a EIHSCP, com hospital de dia, salas de tratamento e consulta externa hospitalar, não estando previamente previstas na lei de bases dos cuidados paliativos, trazem novos desafios de articulação com as outras unidades prestadoras de cuidados cuja operacionalização merece ser esclarecida. 6

8 A fundamentação da capacidade prevista de oferta de cuidados das EIHSCP e ECSCP (número e dimensão) não se encontra clara parecendo que estar subestimada, de acordo com a literatura internacional. O internamento de doentes com necessidades paliativas na RNCCI mantém os desafios atuais de formação, capacitação e dotação de profissionais que aí trabalham, assim como da referenciação, situações que merecem a abordagem de uma linha estratégica específica. O documento é omisso no que considera ser uma unidade de cuidados paliativos de média duração, a qual aparece nas linhas estratégicas, mas não em outro qualquer momento do documento. A inclusão, obrigatória e única, das unidades de cuidados paliativos em hospitais públicos ou em parceria público/privada com tradição de uma medicina curativa e de gestão de situações agudas, irá diminuir a acessibilidade quer física quer temporal e potenciar o aumento dos custos. Em áreas de grande dispersão populacional irá certamente aumentar o distanciamento dos doentes da sua família/cuidadores e comunidade incorrendo no risco de aumentar o seu sofrimento. O internamento em unidades com competência em cuidados paliativos é necessário não só em condições de grande complexidade. Estas não devem estar limitadas a um horizonte temporal de internamento, mas sim ao atingimento de objetivos de acompanhamento e terapêuticos. O internamento de doente de baixa complexidade com necessidades em cuidados paliativos em camas da RNCCI vem desvirtuar os cuidados paliativos, podendo levar a equacionar a necessidade de duas redes de cuidados, ou afinal, só é necessária uma rede de cuidados, com mais umas camas. O desaparecimento da articulação com unidades convencionadas será de lamentar, perdendo a formação, o conhecimento adquirido e a capacidade já instalada em favor de algo de novo a criar nos hospitais. Um dos aspetos importantes na organização de unidades de prestação de serviços é o seu financiamento. Este documento é omisso neste aspeto de vital importância para as administrações de saúde. Os centros de referência são unidades com uma dinâmica muito própria que surgem de um desenvolvimento sustentado de uma equipa que se torna de excelência. Definindo a priori a sua localização desvirtua este processo e ficam impossibilitados de surgir onde for pertinente, nomeadamente na comunidade, ficando-se obrigados a alguns já identificados no documento 7

9 apresentado. As dotações específicas destas unidades têm de ser ajustadas às competências formativas e de investigação a que as mesmas se encontram obrigadas. A APCP relembra que estão previstos na legislação o aparecimento de Centros de Dia, considerando-os uma mais-valia na resposta às necessidades paliativas dos doentes e das famílias/cuidadores, não se encontrando nenhuma referência a estas instituições na proposta da CNCP. 5 Articulação Para que um conjunto de unidades de saúde constitua uma rede de cuidados, os mecanismos de articulação devem estar bem definidos e organizados. A APCP está disponível para colaborar num modelo de articulação que defenda a acessibilidade e a proximidade dos cuidados paliativos adequados. O modelo apresentado de utilização do programa de referenciação dos cuidados de saúde primários para os cuidados de saúde secundários (Alert CTH) parece algo redutor, demorado e ineficiente. Como pedra basilar em qualquer projeto de articulação, encontra-se a transferência e a partilha de informação clínica, quer entre profissionais, quer entre diferentes unidades prestadoras de cuidados. A implementação de um processo clínico comum, sem repetições de registos entre os vários intervenientes, facilitaria a prestação de cuidados de qualidade e reduziria os custos. A possível prestação de cuidados paliativos por uma EIHSCP, em contexto comunitário, carece de um planeamento e uma articulação forte entre os cuidados de saúde primários e os secundários/terciários que tem de ser desenvolvida e estruturada entre instituições. A articulação entre a EIHSCP ou a ECSCP com as atuais USF, UCSP e as ECCI será certamente um dos maiores desafios a responder. A articulação entre a rede de cuidados paliativos e a rede de cuidados continuados integrados e a capacitação desta última para a resposta a necessidades paliativas são igualmente desafiantes. 8

10 6 - Formação A APCP reforça a posição da necessidade de formação em cuidados paliativos da OMS, ratificada por Portugal, e que contempla três níveis de formação. Ao nível da formação pré-graduada, esta deve estar incluída em todos os currícula dos profissionais de saúde reconhece-se como muito positiva esta posição, no entanto, para que tal suceda, é necessário envolver todas as entidades que formam profissionais nesta área de modo a negociar a sua introdução nos planos curriculares com as devidas aprovações e acreditações. Devem estar disponíveis, para os profissionais já no terreno, cursos de formação básica em cuidados paliativos que permitam, a todos os profissionais interessados, adquirir conhecimento e competências nesta área. O desafio é grande devendo-se potenciar os recursos internos ao SNS, nomeadamente ao nível dos cuidados de saúde primários e dos cuidados de saúde diferenciados (com competência em formação de formadores e reconhecidos como habilitados à formação em cuidados paliativos) e os recursos externos ao SNS habilitados a essa formação. A formação deve ser baseada em conteúdos programáticos e não somente em número de horas e devem seguir as linhas orientadoras da EAPC. Ambos os recursos exigem o enquadramento orçamental para tal. Na formação para os profissionais deverá ainda ser equacionada a formação intermédia e a formação avançada, tal como proposto pela OMS, que implica os mesmos desafios e planeamento. Por fim, considera-se que para o reconhecimento do grau de especialização devem ser continuadas as conversações com as respetivas Ordens Profissionais, de forma a negociar com os colégios de especialidade os critérios de idoneidade formativa necessários para a realização das respetivas especializações. 9

11 Lista de Siglas: APCP: Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos CNCP: Comissão Nacional de Cuidados Paliativos CTH: Consulta a Tempo e Horas DGS: Direção Geral de Saúde EAPC: European Association for Palliative Care ECCI: Equipa de Cuidados Continuados Integrados ECSCP: Equipa Comunitária de Cuidados Paliativos EIHSCP: Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos OMS: Organização Mundial de Saúde RNCCI: Rede Nacional de Cuidados Integrados SNS: Serviço Nacional de Saúde USF: Unidade de Saúde Familiar UCSP: Unidade de Cuidados de Saúde Personalizados 10