diagnóstico e impactos sociais e económicos Resultados preliminares

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1 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Resultados preliminares Fundação Calouste Gulbenkian 2 de Abril de 2014

2 Estrutura da apresentação dos resultados: i. Breve caracterização das famílias ii. iii. iv. Custos económicos e proteção social Custos Sociais Qualidade de vida perceção v. Legislação e Direitos - perceção 2

3 As famílias breve caracterização sexo do respondente e da criança/jovem com PEA Feminino Masculino Total Respondente Criança com PEA Nº % Nº % Nº % , , , , , ,0 3

4 Estado Civil Idade Nº % Solteiro 13 4,4 Casado ,2 União de facto 18 6,1 Divorciado 35 11,9 Separado 7 2,4 Viúvo 8 2,7 Outra situação 1 0,3 Total ,0 4

5 Habilitações literárias Respondente Cônjuge Nº % Nº % Não sabe ler nem escrever 0 0,0 2 0,9 Sabe ler/escrever mas s/grau de ensino 1 0,3 1 0,4 1º Ciclo do ensino básico 13 4,4 16 6,9 2º Ciclo do ensino básico 15 5, ,7 3º Ciclo do ensino básico 33 11, ,2 Ensino secundário 88 29, ,6 Bacharelato 16 5,4 7 3,0 Licenciatura , ,8 Mestrado 14 4,7 8 3,4 Doutoramento 4 1,3 5 2,1 Total , ,0 5

6 Condição perante o trabalho Respondente Cônjuge Nº % Nº % Emprego Permanente , ,1 Emprego Ocasional (sazonal/biscates) 12 4,1 5 2,2 Desempregado à procura de emprego 32 11,0 18 8,0 Doméstico/a (Ocupa-se exclusivamente 30 10,3 5 2,2 das tarefas do lar) Estudante (só estuda) 1 0,3 1 0,4 Reformado / Pensionista (inclui 14 4,8 6 2,7 invalidez) Inativo /desencorajado (já não procura 1 0,3 0 0,0 emprego ou nunca procurou) A frequentar um curso de formação 3 1,0 1 0,4 profissional Total , ,0 6

7 Fonte de Rendimento (principal) Respondente Cônjuge Trabalho , ,5 Subsídio de Desemprego 19 7,1 9 4,1 Reforma/Pensão (inclui invalidez) 2 0,7 0 0,0 Pensão Social 15 5,6 6 2,8 Rendimento Mínimo Garantido / RSI 0 0,0 0 0,0 Auxílio de terceiros 4 1,5 3 1,4 A cargo da família 5 1,9 1 0,5 Rendas / Mais valias 6 2,2 1 0,5 Remessas de imigrantes 1 0,4 2 0,9 Outro. 6 2,2 3 1,4 Total , ,0 7

8 Rendimento mensal líquido Respondente cônjuge Nº % Nº % < ao IAS (indexante apoios sociais) Entre IAS e 600 Entre 600 e 1000 Entre 1000 e 1500 >1500 euros Total 22 9,3 11 6, , , , , , , , , , ,0 8

9 Escalões de rendimento segundo tipo de família Monoparental Nº % % Acumulada <IAS 3 6,7 6, > ,4 31,1 9 20,0 51, ,1 82,3 8 17,8 100,0 Total ,0 Clássica Nº % % Acumulada <IAS (x2) 32 13,8 13, ,0 44, ,0 63, ,3 90,1 Média acumulada Moda 1.189, Média acumulada Moda 2.129, > ,9 100,0 Total ,0 9

10 Custos Económicos associados Custo mensal com as PEA 50 42, , ,9 3,0 3,9 2,1 < >

11 Tipo de custo e valor médio do custo/mês Tipo de custo Nº Valor médio/mês Mais frequentes Medicação Terapias em geral Transportes Natação adaptada Consultas médicas Mais onerosas Terapias em geral Escola ensino especial privada Babysitting/serviço apoio à família Apoio pedagógico escolar Respostas sociais (CAO)

12 Terapias que não realizam por razões financeiras (n=286) Terapia intensiva NS/NR Hipoterapia Natação adaptada Terapia da fala /terapia ocupacional Babysitting Escola de ensino especial privado Psicologia Dietas nutricionais Psicomotricidade Mais apoio escolar Outros métodos estruturados LR Outra resposta Outro desporto adaptado 1,7 1,0 1,0 0,7 0,7 9,8 9,1 14,0 13,3 15,0 19,6 19,2 26,6 30,4 34, % 12

13 Valor mensal das prestações e pensões sociais (n=213) 50,0 45,1 40,0 32,4 30,0 20,0 10,0 8,0 10,3 4,2 0, >300 13

14 Custos Sociais associados ao trabalho Intensidade da ausência do emprego para prestar apoio nº % Todos os dias (úteis) 29 13,9 2/3 dias/ semana 37 17,8 1 dia/semana 26 12,5 Raramente 94 45,2 Nunca 20 9,6 Ns/Nr 2 1,0 Total ,0 14

15 Redes de proximidade de conciliação nº % Nº % Outro familiar (avós, tio, etc.) ,7 O cônjuge/companheiro 84 34,9 Outro, não familiar (amigo, vizinho, etc.) 18 7,5 Uma instituição 10 4,1 Seviço de babysitting 8 3,3 Outro 1 0,4 Total

16 Medidas de licença no emprego (de apoio à família) , ,5 65,2 Sim Não ,5 6,4 34,9 0 Tempo parcial Licença sem vencimento Baixa por apoio à família 16

17 Perceção face à progressão na carreira Nº % Tenho progredido como no passado sem qualquer interferência 79 30,4 Tenho progredido, embora com mais dificuldades 50 19,2 Tenho progredido muito pouco 29 11,2 Não tenho progredido ,2 Total ,0 17

18 Custos sociais associados à vida pessoal e social Perceção sobre impactos na vida pessoal O facto de ter um familiar com PEA mudou a minha forma de estar na vida ou de "ver" a A vida dos irmãos das crianças/jovens com PEA é também muito condicionada pela Sinto que no geral as outras pessoas são intolerantes em relação à diferença A maior parte da minha vida "gira à volta da deficiência" Os meus amigos querem ajudar mas não sabem como Sinto-me muitas vezes discriminada na minha participação social Não me sinto à vontade para frequentar espaços públicos 2,1 2,3 2,6 2,8 2,8 2,9 3,4 1,0 2,0 3,0 4,0 18

19 Custos sociais associados à vida pessoal e social Perceção sobre impactos nos tempos de lazer e relações sociais Passo muito mais tempo em casa 2,7 Deixei de pode visitar com tanta frequência os meus amigos Deixei de frequentar ou frequento raramente espectáculos Frequento espaços publicos com muito menos frequência Os meus amigos passaram a procuramme menos Deixei de poder frequentar os mesmos espaços públicos Apenas tenho atividades de lazer e tempos livres quando consigo arranjar Procuro actividades em espaços mais isolados 2,5 2,4 2,4 2,5 2,5 2,7 2,6 1,0 2,0 3,0 4,0 19

20 Custos sociais associados à vida pessoal e social Impacto do Autismo na relação conjugal Nº % Devido à condição de PEA houve uma maior aproximação e união do casal 48 20,7 A condição da PEA nunca foi um obstáculo à nossa relação 66 28,4 Inicialmente foi difícil, mas agora as coisas estão a melhor 58 25,0 Discutimos algumas vezes e temos menos paciência um para o outro 34 14,7 A condição da PEA cria-nos problemas muito graves como casal 19 8,2 NS/NR 7 3,0 Total ,0 20

21 Avaliação da qualidade de vida Perceção da qualidade de vida Piorou / Piorou muito Manteve-se Melhorou Bem-estar emocional (67,8%) Condições materiais e financeiras (66,3%) Sentimento de injustiça perante a vida (59%) Qualidade de vida em geral (57,2%) Níveis de participação na vida da comunidade (57,2%) Bem-estar físico (50%) Situação Familiar (relação com a restante família) (68%) Exercício dos direitos em geral (58,3%) Situação Familiar (relação com o cônjuge/ companheiro) (56,6%) Relações interpessoais (53,4) = Interesse, conhecimento e exercício de direitos sobre deficiência (79,7%) 21

22 Avaliação da garantia dos direitos Os serviços de proximidade a que recorro ajudam-me a resolver os problemas relacionados com as PEA Os serviços públicos nacionais com responsabilidades na área da deficiência ajudam-me a resolver os problemas relacionados com as PEA Os direitos das crianças e jovens com deficiência são acautelados 1,74 2,03 2,34 Os direitos das crianças e jovens com deficiência são bem defendidos na prática 1,