Palavras-chave: Acesso à informação, direito à saúde, saúde do portador de deficiência ou incapacidade, Sistema único de Saúde.

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1 REFLEXÕES ACERCA DA ESCASSEZ DE REDES DE APOIO NO SUS E DESCONHECIMENTO DOS DIREITOS DO SUJEITO PORTADOR DE DEFICIÊNCIA ATENDIDOS EM UMA CLÍNICA-ESCOLA DE IRATI-PR Área Temática: Saúde Juliana Ferreira Marcolino Galli (Coordenadora da Ação de Extensão) Juliana Ferreira Marcolino Galli 1 Francine Marson Costa 2 Amanda Maria Pereira 3 Fernanda Roberta da Silva 4 Flávio Van Ryn Junior 5 Thais Fernanda Landowsky 6 Palavras-chave: Acesso à informação, direito à saúde, saúde do portador de deficiência ou incapacidade, Sistema único de Saúde. Resumo: O acesso à informação sobre os direitos à saúde e à assistência social de sujeitos com deficiências motoras, cognitivas, entre outras, favorece a autonomia e o acesso aos diversos serviços de saúde. O trabalho tem como objetivo discutir a falta de redes de apoio no Sistema Único de Saúde na cidade de Irati-PR, partindo-se de experiências vivenciadas na participação do projeto de extensão com pacientes neurológicos, e expor o desconhecimento das famílias quanto aos seus direitos. Trata-se de um estudo descritivo, de cunho qualitativo. O presente projeto visa o atendimento a pacientes portadores de patologias neurológicas na clínica-escola de Fonoaudiologia (CEFONO) em Irati-PR. Observam-se desigualdades no que se refere aos fatores socioeconômicos, demográficos e falta de acessibilidade. Notamse a falta de informação dos usuários do projeto acerca de seus direitos como cidadãos quando estão fragilizados e a escassez de articulação das redes de apoio no SUS. Os pacientes com melhores condições financeiras e acessibilidade possuem melhor prognóstico no atendimento, comparado a aqueles que devem aguardar um longo período para obter o acesso aos serviços de saúde. 1 Doutor. Docente do Departamento de Fonoaudiologia da UNICENTRO, campus de Irati. jumarcolino@hotmail.com 2 Mestre. Ex-docente do Departamento de Fonoaudiologia da UNICENTRO, campus de Irati. fran_marson@yahoo.com.br 3 Acadêmica do Curso de Fonoaudiologia da UNICENTRO, campus de Irati. 4 Acadêmica do Curso de Fonoaudiologia da UNICENTRO, campus de Irati. 5 Acadêmico do Curso de Fonoaudiologia da UNICENTRO, campus de Irati. 6 Acadêmica do Curso de Fonoaudiologia da UNICENTRO, campus de Irati.

2 Introdução A informação sobre direitos do cidadão possui importância fundamental no cotidiano das pessoas, principalmente aos sujeitos portadores de deficiências. Esta por sua vez, é legitimada por intermédio de acordos, constituições, tratados internacionais dentre outros documentos locais ou internacionais. No Brasil, o acesso às informações dos órgãos públicos é regido pela Constituição Federal de 1988 em seu artigo 5o, e incisos XIV e XXXIII, bem como, pela Lei 9.784/1999, artigo 2o, único, inc. V. considerando que o direito à informação é obrigação do Estado (COSTA, 2011). todos têm direito a receber dos órgãos públicos informações de seu interesse particular, ou de interesse coletivo ou geral, que serão prestadas no prazo da lei, sob pena de responsabilidade, ressalvadas aquelas cujo sigilo seja imprescindível à segurança da sociedade e do Estado (BRASIL, 1988). Na medida em que um indivíduo reconhece seus direitos e possui acesso à informação, torna-se cada vez mais independente, possibilitando dessa forma maior autonomia e liberdade em suas escolhas, o que pode levar a maior relação de igualdade na sociedade (SPINDOLA; VELOSO, 2005). No entanto, observamos, a partir da nossa experiência no projeto de extensão Atuação fonoaudiológica em pacientes com distúrbios neurológicos na clínica escola de Fonoaudiologia UNICENTRO, que a maioria desconhece seus direitos e as possibilidades de atendimentos no município de Irati/PR. Mesmo com a implementação do SUS (Sistema Único de Saúde) já firmada e difundida no Brasil, em algumas regiões tal sistema não possui reconhecimento, seja este por parte dos profissionais da saúde, bem como da própria população. Além de que muitas regiões não dispõem de redes de apoio no SUS, o que acarreta em uma falha no atendimento, seja este de qualquer natureza. As redes de apoio do SUS constituem um espaço público para a socialização dos saberes e práticas nas diferentes regiões do Estado, que visam ampliar a participação dos atores envolvidos na experiência de gestão partilhada do SUS. E estas são criadas a partir da mobilização de atores que estão dispostos à transformação (RIBEIRO, et al, 2009). A partir de seus objetivos, vê-se a importância das mesmas para o sujeito com deficiência. O portador de deficiência dispõe de alguns benefícios contemplados no Artigo 196, no capítulo 2 da Constituição Federal de Entre eles podemos citar: aposentadoria por invalidez, isenção de imposto de renda sobre os rendimentos dos portadores de doenças graves, isenção de imposto na compra de carros, isenção de IPI (Imposto sobre produtos industrializados), isenção de ICMS (Imposto sobre circulação de mercadorias e serviços), isenção de IPVA (Imposto sobre a propriedade de Veículos Automotores), isenção de IOF (Imposto sobre Operação Financeira), isenção de IPTU (Imposto Predial e Territorial Urbano), isenção em

3 tarifas de transporte público e transporte de doentes por intermédio de veículos do SUS (BRASIL, 1988). Sendo assim, este trabalho tem por finalidade discutir a falta de redes de apoio no SUS na cidade de Irati-PR, partindo-se de experiências vivenciadas na participação do projeto mencionado acima, bem como expor o desconhecimento por parte dos pacientes e de suas famílias quanto aos seus direitos à saúde e à assistência. Metodologia Trata-se de um estudo descritivo, de cunho qualitativo. De acordo com os relatos trazidos pelos pacientes atendidos no projeto, iremos descrever suas necessidades no que se refere a falta de articulação das redes de apoio em nossa região, bem como da alienação apontada pelos pacientes e seus cuidadores. O projeto Atuação fonoaudiológica em pacientes com distúrbios neurológicos na clínica escola de Fonoaudiologia UNICENTRO é fruto da experiência de projetos anteriores executados na presente instituição, realizados desde 2006 até Este projeto possui como foco o atendimento de pacientes que possuem patologia neurológica, sejam eles adultos ou crianças, com alterações na voz, fala/linguagem, deglutição e motricidade orofacial na CEFONO. Os pacientes neurológicos vinculados ao projeto são inseridos em decorrência de AVE, traumatismo crânio-encefálico, tumor cerebral, doenças degenerativas, demências, doenças neuromusculares, paralisia cerebral e outras síndromes. O atendimento é realizado de maneira multidisciplinar, e os profissionais envolvidos são: ortodontistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, ortopedistas, pediatras, entre outros. A seleção dos pacientes para o projeto sempre foi considerada conforme a ordem da lista de espera. O atendimento clínico é realizado por acadêmicos dos 3º e 4º anos de Fonoaudiologia, sendo estes supervisionados por docentes do curso. A atuação clínica é realizada individualmente, uma vez por semana, sendo a duração de cada sessão de fonoterapia de 40 minutos. Cabe ressaltar que a CEFONO não está vinculada ao SUS, o que dificulta o trabalho. Desse modo, o paciente tem somente o benefício do atendimento fonoaudiológico e, por demanda espontânea e disposição de familiares, procura outros atendimentos na rede pública, como fisioterapia e neurologia. Resultados e discussão A partir de relatos dos casos atendidos e das experiências vivenciadas, realizamos um levantamento das principais dificuldades que os pacientes relataram sobre a falta de políticas públicas para acolhê-los. Foram observadas diferenças entre as condições de acessibilidade entre os pacientes, além de desigualdades econômicas, sociais e demográficas. Um dos pacientes optava por utilizar seus próprios meios para realizar o atendimento, pois possuía uma melhor condição financeira em relação aos demais.

4 Dispunha de meios de locomoção, tanto como automóveis e cadeira de rodas para vir até o local do atendimento. Ser residente em Irati-PR, zona urbana, foi um fator facilitador. Também dispunha de um cuidador, o qual estava em contato com ele diariamente, e o auxiliava no acesso ao atendimento fonoaudiológico, assim como auxiliava nas atividades propostas pelo terapeuta. Porém, isto é uma exceção. A maioria dos pacientes atendidos na clínica possuem dificuldades financeiras para transporte, o que dificulta a acessibilidade ao atendimento. A CEFONO estabeleceu parcerias com municípios próximos da região para a locomoção dos pacientes até a clínica. No entanto, em decorrência da vinda de pacientes aos diversos atendimentos, em horários distintos, o transporte é precário. Os pacientes muitas vezes necessitam aguardar por um longo período para seu retorno às suas residências. Além disso, os transportes oferecidos pelos municípios não são assíduos. Esta situação dificuldade de transporte e baixa condição socioeconômica é decisiva para desistência no atendimento fonoaudiológico. Outro caso que podemos citar é de um paciente que não possuía condições financeiras para adquirir uma prótese dentária completa - e para tanto, seria necessário adquiri-la por intermédio das redes de apoio no SUS. No entanto, para consegui-la, deve-se percorrer por um longo período, o qual acarretou no encerramento prévio do atendimento, pois sem a utilização da prótese, o atendimento se tornou limitado. Cabe ressaltar que, somente após o tratamento fonoaudiológico e da indicação da prótese por parte da estagiária-fonoaudióloga, o paciente tomou ciência de seus direitos. Como a CEFONO não está inserida no SUS, não é possível fazer os encaminhamentos para agilizar o processo. Além disso, o paciente estava em um longo processo judiciário para regulamentação de sua aposentadoria por invalidez, em decorrência de seu estado de saúde. Em outro caso atendido há vários anos na CEFONO, a cuidadora do paciente relatou profunda angústia no que diz respeito às orientações que não foram realizadas por parte de outros profissionais da saúde de diversos serviços. Somente após o atendimento fonoaudiológico, ela tomou ciência e conseguiu adquirir uma cadeira na cidade de Curitiba-PR. Mais uma vez, refletindo na necessidade de maior articulação entre as redes de apoio da região. Neste ano, a compra de um veículo adaptado foi possível através da isenção dos impostos de ICMS e IPVA, direitos estes, do paciente. Considerações finais É notável que a falta de acessibilidade e escassez de articulação das redes de apoio no SUS implicam muitas vezes na dificuldade de atendimento, bem como da desistência da fonoterapia por parte dos pacientes. Observamos ainda que os pacientes com maior acessibilidade e condição socioeconômica favorável tiveram a evolução significativa no trabalho fonoaudiológico. A partir dos relatos trazidos pelos pacientes e seus cuidadores no

5 projeto, sugere-se que ocorra maior divulgação das informações dos direitos e deveres do sujeito portador de deficiência para que possam buscá-los o mais precocemente possível, visando sua qualidade de vida. Recomenda-se que os profissionais da saúde auxiliem neste processo. Referências BRASIL. Presidência da República. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília: Senado Federal, COSTA, A. Tecendo laços com a rede socioassistencial de São Leopoldo: O serviço social e a rede socioassistencial. [Monografia], UNISINOS- São Leopoldo, RIBEIRO, et al. A rede de apoio ao sus em Mato Grosso: uma estratégia para fortalecimento do papel do município na regionalização e implementação do Pacto pela Saúde. Disponível em em 14 de agosto de SPINDOLA, T.; VELOSO R.C. A percepção do cliente hospitalizado acerca de seus direitos e deveres. Rev de Enf. UERJ, vol. 13, n 1, 2005.