Participação de crianças com paralisia cerebral nas habilidades funcionais e impacto na qualidade de vida de seus cuidadores

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1 Participação de crianças com paralisia cerebral nas habilidades funcionais e impacto na qualidade de vida de seus cuidadores 49 Josimar Nunes TASSO 1 Carolina Bocato PRIOLI 2 Carolina Daniel de LIMA-ALVAREZ 3 Resumo: Crianças com paralisia cerebral apresentam dificuldade na participação das atividades de vida diária, requerendo auxílio de um cuidador, sobrecarregando-o emocional e fisicamente, minimizando sua qualidade de vida. Foi avaliada a participação de crianças com paralisia cerebral nas habilidades funcionais e o impacto disso na qualidade de vida dos cuidadores. Cuidadores de 09 crianças (MD ± 2.82 anos) GMFCS IV e V responderam ao PEDI e ao SF-36. As crianças apresentaram baixa participação no PEDI (principalmente autocuidados e mobilidade), requerendo muita assistência do cuidador, principalmente para mobilidade. A qualidade de vida dos cuidadores mostrou-se diminuída, principalmente por aspectos físicos e emocionais e dor. Concluiu-se que essas crianças apresentaram participação limitada na execução das habilidades funcionais, sendo imprescindível a assistência do cuidador. Essa alta demanda de cuidado interferiu na qualidade de vida do cuidador, limitando-a física e emocionalmente e pela presença importante de dor na execução das atividades de cuidado diário. Palavras-chave: Paralisia Cerebral. Cuidador. Habilidade Funcional. Qualidade de Vida. 1 Josimar Nunes Tasso. Graduado em Fisioterapia pelo Centro Universitário UNIFAFIBE. <josimartasso@live.com>. 2 Carolina Bocato Prioli. Discente do Curso de Fisioterapia do Centro Universitário UNIFAFIBE. <carolbocato@bol.com.br>. 3 Carolina Daniel de Lima-Alvarez. Doutora em Neuropediatria pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) onde também é Pesquisadora Associada do Departamento de Fisioterapia. Docente do Curso de Fisioterapia do Centro Universitário UNIFAFIBE. <caroldaniellima@gmail.com>.

2 50 Participation of cerebral palsy children on functional abilities and its impact on their caregivers quality of life Josimar Nunes TASSO Carolina Bocato PRIOLI Carolina Daniel de LIMA-ALVAREZ Abstract: Children with cerebral palsy have some difficulty in daily activities, requiring a caregiver assistance. The caregivers become often emotionally and physically overloaded, minimizing their quality of life. This work aimed to assess the participation of cerebral palsy children on functional abilities and its impact on their caregivers quality of life. Caregivers of 09 GMFCS IV and V children (10.82 ± 2.82 years MD) responded to the PEDI and the SF-36. The children had low participation in PEDI (specially self-care and mobility), requiring significant caregiver assistance, especially for mobility. The caregivers quality of life was reduced, mainly by physical and emotional aspects and pain. We concluded that these children had limited participation in the functional skills, requiring greater amount of caregiver assistance, thus interfering in their quality of life, that were limited by physically and emotionally aspects and by the presence of pain in the execution of daily care activities. Keywords: Cerebral Palsy. Caregiver. Functional Ability. Quality of Life.

3 51 1. INTRODUÇÃO A paralisia cerebral (PC) é caracterizada por alterações do movimento, postura e tônus muscular, causadas por uma lesão de caráter não progressivo no encéfalo imaturo (ROCHA et al., 2008). Tais alterações interferem no desenvolvimento motor normal, uma vez que alteram o padrão de ativação muscular, tornando difícil a execução de movimentos dentro dos padrões típicos esperados. Assim, as tentativas de se movimentar acontecerão com a adoção de padrões compensatórios e estereotipados, que, ao longo do tempo, desencadearão contraturas musculares e deformidades, as quais, por sua vez, comprometerão a aquisição das habilidades funcionais e a mobilidade (SILVA et al., 2010). Além das alterações primárias provocadas pela lesão no encéfalo, muitas crianças apresentam problemas associados, como déficit visual, cognitivo, auditivo, linguístico, sensitivo, comportamental, entre outros. A somatória de todas essas alterações compromete ainda mais a aquisição de habilidades motoras, inclusive aquelas consideradas essenciais à independência da criança, necessárias para as atividades de autocuidado, como alimentação, vestimenta e higiene pessoal (MILLER; CLARCK, 2002). Quanto maior for o comprometimento neuromotor da criança com paralisia cerebral (Gross Motor Function Classification System GMFCS níveis IV e V, de acordo com PALISANO et al., 1997), mais limitada estará sua participação na execução das habilidades funcionais, requerendo serem assistidas e auxiliadas por outra pessoa para a realização das atividades de autocuidado. A pessoa que assiste ou auxilia alguém é denominada cuidador, e seu cuidado pode ser prestado nos diferentes âmbitos de saúde, a saber: prevenção, proteção ou recuperação da saúde. O cuidador pode ser formal, quando possui conhecimentos adquiridos e treinamentos direcionados à execução de tal atividade e oferece seus serviços em troca de remuneração; ou informal, quando é executado por um leigo, normalmente membro da família (MARQUES et al., 2011). No caso dos cuidadores informais, tal papel geralmente é desempenhado pela mãe (BRACCIEALLI et

4 52 al.,2012), a qual nem sempre conta com uma rede de apoio extensa. Ademais, além de suprir as exigências das atividades de autocuidado da criança com paralisia cerebral, a mãe também está envolvida diretamente na tomada de decisão sobre os aspectos de saúde que a criança necessita (ROCHA et al., 2008). O ato de cuidar de um indivíduo com comprometimento motor importante é uma atividade que demanda muito fisicamente do cuidador. Essa demanda tende a aumentar à medida que a criança cresce, principalmente pela necessidade de o cuidador realizar as transferências e auxiliar na locomoção da criança, e culmina com a instalação de processos álgicos, com quadro de mialgias e fadiga, envolvendo principalmente membros superiores e coluna. Quando a mãe é a principal cuidadora, além da demanda física envolvida no cuidado em si, existem, também,uma carga emocional e afetiva, frustrações e expectativas em relação ao desenvolvimento de seu filho, que podem tornar o cuidar ainda mais árduo, e contribuem para o desenvolvimento de altos níveis de estresse. Associado a isso, é importante considerar que as exigências de cuidado de uma criança com paralisia cerebral do tipo quadriparesia (um dos quadros com maior comprometimento neuromotor) tende a provocar alteração tanto da dinâmica conjugal dos pais como familiar, limitação para a participação social e de lazer do cuidador e demandas financeiras diferenciadas que, no conjunto, podem gerar uma sobrecarga psicológica (CARDOSO et al., 2012). A qualidade de vida (QV) pode ser entendida não apenas como a ausência de uma doença específica, mas também como um conjunto de múltiplos fatores (ambiental familiar, social e financeiro) que se correlacionam (MINAYO et al., 2000) e desencadeiam situações que, dentro de um contexto cultural específico, atendam aos objetivos e expectativas do indivíduo que as vivencia (ROCHA et al., 2008). Dessa forma, embora existam poucos estudos na literatura que abordem essa temática, acredita-se que as demandas física e psicológica às quais o cuidador é submetido diariamente interferirão negativamente na sua qualidade de vida (MARQUES et al., 2011) e, ao longo do tempo, poderão dificultar a assistência prestada à criança.

5 Neste contexto, este trabalho se propõe a avaliar o impacto que o nível de participação das crianças com paralisia cerebral (GMFCS níveis IV e V) nas habilidades funcionais tem sobre a qualidade de vida (aspectos bio-físico-psicossociais) de seus cuidadores. Acredita-se que quanto menor o nível de participação da criança nas habilidades funcionais, maior será o cuidado requisitado por esta, aumentando a demanda do cuidador. Este, por sua vez, apresentará menores índices de qualidade de vida, principalmente devido às sobrecargas física e psicológica e à limitação na participação social MATERIAIS E MÉTODOS Trata-se de um estudo de caráter qualitativo e transversal, com uma amostra de conveniência de natureza aplicada e com objetivos experimentais, aprovado pelo Comitê de Ética em Seres Humanos do Centro Universitário UNIFAFIBE (parecer nº ). As crianças/cuidadores que participaram deste estudo deveriam ter diagnóstico de paralisia cerebral, ser classificadas como nível IV ou V no GMFCS e receberem atendimento fisioterapêutico regularmente. Foram selecionadas a partir do quadro de pacientes da Clínica de Fisioterapia do Centro Universitário UNIFAFIBE e da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), Bebedouro/SP. A participação foi autorizada por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Participantes Para a realização do estudo, foram entrevistados 08 cuidadores de crianças com paralisia cerebral (GMFCS níveis IV e V). Dos cuidadores entrevistados, 87,5% (7) eram mães e uma era avó das crianças, e apresentavam idade entre vinte e nove e cinquenta e três anos (MD 37,1±7,9). Destas, 37,5% apresentaram o ensino médio completo, 12,5%, ensino fundamental completo e 50%, ensino fundamental incompleto. É importante destacar que uma das cuidadoras possuía duas crianças com paralisia cerebral. Foram avaliadas, também, 09 crianças com paralisia cerebral, entre seis e

6 54 quinze anos (MD 10,33 ± 2,82), sendo 67% das crianças GMFCS nível IV e 33% nível V. Procedimentos Após a seleção das crianças elegíveis, os cuidadores foram convidados a participar deste trabalho e esclarecidos sobre seus objetivos. Com aqueles que aceitaram, foi agendada uma visita domiciliar para a aplicação dos questionários. Deu-se preferência à visita domiciliar para não interferir na rotina dos cuidadores, no entanto, duas cuidadoras foram entrevistadas na clínica de fisioterapia, durante o atendimento de seus filhos, por residirem em cidades vizinhas. Ao chegar à residência, os pesquisadores apresentavam- -se ao cuidador, esclareciam novamente os procedimentos que seriam realizados, bem como a relevância e os objetivos do presente trabalho. Em seguida, os cuidadores eram convidados a assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido autorizando sua participação e de seu filho. Feito isso, eram aplicados os questionários Pediatric Evaluation Disability Inventory (PEDI HALEY et al., 1992) partes I e II para avaliar o nível de participação das crianças nas habilidades funcionais (capacidade funcional e necessidade de auxílio de cuidador); e Medical Outcomes Study 36 Item Short- -Form Health Survey SF-36, empregado para avaliar a qualidade de vida dos cuidadores. As entrevistas duraram cerca de cinquenta minutos. Instrumentos utilizados para coleta de dados O GMFCS é um Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para crianças com paralisia cerebral desde o nascimento até os 18 anos, baseado no movimento autoiniciado, com ênfase no sentar, transferências e mobilidade. Para distinguir entre os níveis, baseia-se nas limitações funcionais, na necessidade de dispositivos manuais para mobilidade (tais como andadores, muletas ou bengalas) ou mobilidade sobre rodas e, em menor grau, na qualidade do movimento. A classificação se dá em 5 níveis: NÍVEL I Anda sem limitações; NÍVEL II Anda com limitações; NÍVEL III

7 Anda utilizando um dispositivo manual de mobilidade; NÍVEL IV Automobilidade com limitações, em que pode utilizar mobilidade motorizada; NÍVEL V Transportado em uma cadeira de rodas manual (PALISANO et al., 2007). O PEDI avalia o desenvolvimento das habilidades funcionais e o nível de independência no desempenho dessas atividades em crianças de seis meses a sete anos de idade (ou crianças que apresentam comportamento motor compatível com a idade de 7 anos). É constituída de três partes que avaliam autocuidado, mobilidade e função social. A avaliação de autocuidado verifica o desempenho da criança nas seguintes tarefas: alimentação, higiene pessoal, banho, vestir-se, uso do toalete e controle esfincteriano. A mobilidade avalia tarefas que envolvem transferências, locomoção em ambiente externo, locomoção em ambiente interno e o uso de escadas. A avaliação da função social analisa compreensão funcional, expressão funcional, resolução de problemas, brincar, autoinformação, orientação temporal, participação na rotina doméstica/comunitária e noção de autoproteção. A Parte I avalia as capacidades da criança, a Parte II, a assistência fornecida pelo cuidador e a Parte III, a necessidade de adaptações e equipamentos para a realização das atividades. É importante ressaltar que neste estudo foram empregadas apenas as Partes I e II do PEDI. A pontuação da Parte I é dicotômica (0 - incapaz; 1 - capaz). A pontuação da Parte 2 varia em uma escala de cinco níveis de acordo com a necessidade de auxílio da criança (0 totalmente dependente; 5 totalmente independente). A pontuação final é a somatória das partes e, neste estudo, foi adotado o escore contínuo, seguindo orientações do manual, visto que algumas crianças apresentavam idade superior ao indicado pelo teste. Sua aplicação foi realizada por meio de um questionário com os pais e/ ou responsáveis e foi empregada a folha de registro do PEDI. O SF-36 é um questionário utilizado para avaliação da qualidade de vida. Esse questionário pode ser respondido por crianças a partir de 12 anos de idade e avalia 8 domínios: capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, limitação por aspectos sociais, limitação por aspectos emocionais e saúde mental. Sua pontuação varia de 0 a 100, obser- 55

8 56 vando-se melhor qualidade de vida quando se obtém maior escore (ROCHA et al., 2008). Para a aplicação dos instrumentos, os pesquisadores foram treinados por pesquisador experiente e realizaram um índice de concordância que apresentou concordância maior que 80%. Análise de dados Os resultados do PEDI foram apresentados pela transformação do escore bruto obtido pelas crianças no escore contínuo, que apresenta a localização do desempenho da criança em um contínuo de itens, que varia de 0 a 100, sendo que valores mais próximos de 0 indicam habilidades de baixa complexidade, valores próximos de 100, habilidades de alta complexidade. O SF-36 foi apresentado pela somatória dos escores obtidos em cada área analisada. Os resultados deste trabalho foram apresentados por meio de uma análise descritiva (apresentação de média, mediana e porcentagem). 3. RESULTADOS Pediatric Evaluation Disability Inventory (PEDI) O escore contínuo apresentado por cada criança nas áreas de autocuidados, mobilidade e função social das partes I (habilidades funcionais) e II (assistência do cuidador) podem ser observados na Tabela 1. Tabela 1. Escore contínuo, média e desvio padrão das crianças avaliadas pelo PEDI. Crianças (Habilidades funcionais) Assistência do Cuidador Autocuidado Mobilidade Função Social Autocuidado Mobilidade Função Social 1 55,05 30,92 44,70 45, , ,35 21,55 42,73 34, , ,84 6,97 12,60 34,21 0 0

9 57 Crianças (Habilidades funcionais) Assistência do Cuidador Autocuidado Mobilidade Função Social Autocuidado Mobilidade Função Social 4 56,27 34,16 47, , ,47 6,97 47, ,33 48,11 73,89 14, , ,84 11,38 37, ,57 21,55 41,68 45, , ,58 32,75 51,67 40, ,19 Média 43,40 23,26 44,35 24, ,70 DP 14,88 13,66 15,88 19, ,66 De acordo com o manual do PEDI, o escore normativo representa o nível de capacidade funcional da criança em cada área, variando de 0 a 100, sendo que, quanto mais próxima de 100 a pontuação da criança, maior o nível de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta. Baseando-se nessa informação, pode-se observar que, na parte I, que avalia capacidade funcional, 55% das crianças apresentaram habilidades funcionais de média e baixa complexidade para a área de autocuidado, com escore contínuo abaixo de 50. Em relação à assistência do cuidador (parte II), observa-se que 33% dessas crianças requerem assistência total do cuidador para as atividades de autocuidado, uma criança requer assistência máxima, e as demais (55%) requerem assistência moderada. Tais resultados evidenciam que as crianças avaliadas neste estudo possuem maior dependência da assistência do cuidador para as atividades de autocuidado. Além disso, é importante destacar que a criança 4, apesar de ter recebido escore maior que 50 a partir do relato da mãe, é totalmente dependente da assistência do cuidador para as atividades de autocuidado. Para a área de mobilidade (parte I), todas as crianças apresentaram escore contínuo abaixo de 50, sendo que, destas, 33% apresentaram habilidades de baixíssima complexidade apenas (escore contínuo menor que 15) e nenhuma pontuou acima de 50. Tal dificuldade pode ser reforçada ao observar-se a pontuação da área de mobilidade parte II, na qual se verificou que 89% das crianças apresentaram dependência total de seus cuidadores para se locomover ou realizar transferências, e uma (criança 6) requer assistência

10 58 máxima para tal, apesar de seu cuidador ter relatado capacidade funcional para a mobilidade próxima de 50 na parte I. Na área de função social, 67% das crianças apresentaram habilidades de média complexidade, variando em torno de 50 pontos. Além disso, 45% das crianças necessitam de assistência total ou máxima de seus cuidadores para a realização das atividades de função social. Medical Outcomes Study 36 Item Short-Form Health Survey Os resultados obtidos para cada cuidador no questionário SF-36, nos 8 domínios avaliados (capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, limitação por aspectos sociais, limitação por aspectos emocionais e saúde mental), são apresentados na Tabela 2. Tabela 2. Escore final, média e desvio padrão de cada domínio do SF-36 para os cuidadores avaliados. Cuidadores Domínios Avaliados** CF LAF DOR EGS VTL LAS LAE SM C1* C2* C C C C C C C Média DP * Cuidador 1 e Cuidador 2 são a mesma pessoa; no entanto, é responsável por duas crianças com PC. **Domínios avaliados pelo SF-36 compreendem por CF capacidade funcional, LAF limitação por aspectos físicos, DOR dor, EGS Estado geral de saúde, VTL vitalidade, LAS limitação por aspectos sociais, LAE limitação por aspectos emocionais e SM saúde mental.

11 Analisando a pontuação dos domínios do SF-36, pode-se observar que a média da maior parte dos domínios se aproxima de 50 pontos, que equivaleria à qualidade de vida média. Os domínios que apresentaram menores médias, indicando maior comprometimento da qualidade de vida, foram o de limitações por aspectos emocionais (38 pontos), seguido por dor (41,7 pontos) e limitações por aspectos físicos (46,1 pontos). No entanto, é importante ressaltar que existe uma variabilidade muito grande na resposta entre os cuidadores para cada domínio, o que pode ser verificado pelo alto valor do desvio padrão; portanto, a média não deve ser considerada representativa neste caso. Assim, alguns aspectos observados em cada domínio serão destacados a seguir em porcentagem. Observa-se que 100% dos cuidadores não consideram a alta demanda que o cuidado com a criança exige de sua capacidade funcional como fator limitante para sua qualidade de vida, uma vez que pontuaram acima de 50, o que é compatível com qualidade de vida mediana. O aspecto limitações por aspecto físico, no entanto, parece ser um fator que interfere bastante na qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral nível IV e V, pois 67% dos cuidadores pontuaram 25 pontos ou menos, indicando presença de limitações físicas que interferem nas atividades diárias. O domínio dor é um fator que tem um impacto importante na qualidade de vida de apenas 33% dos cuidadores, que pontuaram abaixo de 25 pontos. O estado geral de saúde parece não ter impacto importante na qualidade de vida desses cuidadores, visto que 78% deles pontuaram acima de 50 pontos. No aspecto vitalidade, destaca-se a pontuação da cuidadora 4, que pontuou apenas 5, enquanto todas as outras apresentaram pontuações maiores. Embora todas as crianças sejam altamente dependentes de seus cuidadores para a maior parte das habilidades funcionais, esse fator parece não interferir na qualidade de vida da maior parte dos cuidadores (89%) nos aspectos relacionados à convivência social, pois apenas um cuidador pontuou abaixo de 25 pontos. O aspecto que parece afetar de forma mais importante a qualidade de vida dos cuidadores é o de limitações por aspectos emocionais, no qual 55,5 % dos cuidadores apresentaram pontuação 0. Finalmente, 78% dos cuidadores pontuaram acima de 50 pontos, considerando que sua saúde mental 59

12 60 é pouco afetada pelo estresse do cuidado, não interferindo em sua qualidade de vida de forma importante. 4. DISCUSSÃO Com base nos resultados deste estudo, foi comprovado que as crianças com paralisia cerebral com classificação no GMFCS níveis IV e V apresentam considerável diminuição de suas capacidades funcionais e alta demanda de assistência do cuidador. Embora tais resultados possam ser observados para as capacidades funcionais nas três áreas avaliadas (autocuidado, mobilidade e função social), é mais evidente para as atividades de mobilidade, na qual todas as crianças pontuaram abaixo da média, sendo que um terço delas apresentou pontuações baixíssimas; seguida pela área de autocuidados, cuja pontuação foi de mediana a baixa para todas as crianças. Em relação à necessidade de assistência do cuidador, evidenciou-se que, nas atividades de mobilidade, todas as crianças requereram assistência total, enquanto, para autocuidados, essa assistência variou entre total, máxima ou moderada. Esses resultados estão de acordo com os de Limonge et al. (2013) e Malheiros et al., (2013), que avaliaram crianças GMFCS níveis IV e V com o PEDI e encontraram resultados semelhantes aos do presente estudo, ou seja, baixa pontuação para as capacidades funcionais nas três áreas avaliadas pelo PEDI (autocuidado, mobilidade e função social), embora as crianças apresentem pontuações um pouco melhores para a função social e pontuações altas para a necessidade de assistência do cuidador, principalmente nas áreas de autocuidado e mobilidade. Tal resultado já era esperado, devido ao perfil de cada nível, descrito por Palisano et al., (1997; 2007), no qual as crianças nível IV [...] utilizam métodos de mobilidade que requerem assistência física ou mobilidade motorizada na maioria dos ambientes, e as crianças nível V são limitadas em sua habilidade de manter as posturas anti-gravitacionais da cabeça e tronco e de controlar os movimentos dos braços e pernas. [...] As transferências requerem assistência física total de um adulto. (PA- LISANO et al., 1997; 2007). Concomitantemente a isso, o estudo de Rocha et al., (2008) verificou a existência de uma correlação

13 negativa forte entre a pontuação do PEDI e o nível do GMFCS, indicando que quanto maior o comprometimento da criança, menor seu desempenho funcional. Ademais, a literatura relata que essas crianças, no geral, apresentam grande restrição em suas capacidades funcionais (MANCINI et al., 2002; CUNHA et al., 2009; VOORMAN et al., 2007; OSTENJO; CALBERG; VOLLESTAD, 2003; 2004) causadas por alterações neuromotoras e musculoesqueléticas, que envolvem não apenas a estrutura/função do corpo, mas também a atividade e a participação de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde CIF (ROSEMBAUM; STEWAT, 2004; OSTENJO, CARLBERG; VOLLESTAD, 2005; SANTOS et al., 2011). No que se refere ao domínio de estrutura/ função do corpo da CIF, essas crianças apresentam limitações no funcionamento dos sistemas musculoesquelético e neuromotor (variações de tônus muscular; persistência de reflexos primitivos; falta de controle motor seletivo, redução da força muscular e da velocidade do movimento, diminuição da amplitude do movimento ativo e, em alguns casos, presença de deformidades ósseas) (DZIENKOWSKI et al.,1996; BAX et al., 2005; LIMONGE et al., 2013). Toda essa limitação apresentada pelas crianças reforça a necessidade imprescindível de se ter um cuidador, o qual, por sua vez, será responsável por realizar a maior parte das atividades de autocuidado e mobilidade da criança. À medida que a criança cresce, as exigências e demandas desse cuidar também crescem. A criança torna-se mais pesada e deixa de ser manuseada com facilidade, torna-se difícil carregá-la, dar banho e trocá-la e, às vezes, até mesmo alimentá-la. Assim, além de conformar-se ao diagnóstico de seu filho, o cuidador precisa ajustar seu estilo de vida para dedicar-se aos cuidados, tratamentos e serviços de que a criança necessita. Tal fato pode resultar em comprometimento da saúde física e do bem-estar psicológico dos cuidadores (ROCHA; AFONSO; MORAIS, 2008; CARVALHO et al., 2010), devido à sobrecarga física imposta pelo constante manuseio da criança e, também, emocional. Tais comprometimentos puderam ser comprovados no presente estudo, uma vez que, no geral, os cuidadores apresentaram qualidade de vida 61

14 62 mediana. Ainda, dentro dos domínios avaliados, observou-se que a maior parte dos cuidadores apresentou limitações por aspectos físicos e limitações por aspectos emocionais. Os resultados de Tuna et al. (2004) também corroboraram com os achados deste estudo, uma vez que, ao aplicar o questionário SF-36, foi verificado que cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresentam menor qualidade de vida que cuidadores de crianças típicas, devido à alta demanda de cuidado. Os resultados deste estudo também corroboraram com os de Barbosa et al. (2009), que verificaram que o fato de cuidar de um criança deficiente leva à modificação de toda a estrutura da família, devido ao fato de a criança provocar uma forte exigência emocional, o que, por sua vez, pode gerar conflitos e provocar uma instabilidade emocional, como também a alteração na dinâmica do relacionamento do casal e o distanciamento entre seus membros. Ao se analisar a relação do parentesco familiar entre a criança e o cuidador constatou-se que os cuidadores possuem vínculo familiar com a criança e que, no geral, são vínculos fortes. Neste estudo, dos oito cuidadores entrevistados, sete são mães de crianças com PC e uma é avó da criança. Tais achados também foram descritos por Silva et al., (2010), que verificaram que o parentesco familiar parece ser o que mais influencia na escolha do cuidador, visto que, no geral, a mãe da criança acaba tornando-se o cuidador principal. As mulheres acabam assumindo esse papel de maneira efetiva em virtude de se apresentarem mais dedicadas integralmente a essa função. O mesmo autor ainda relata que o ideal seria que o cuidador principal fosse do sexo masculino, pois os homens apresentam mais força muscular e maior resistência física, o que minimizaria a exaustão e o desgaste físico. Essa maior incidência de mulheres/ mães como cuidador principal das crianças com paralisia cerebral pode estar relacionada a questões socioculturais, que incorporam a mulher como provedora de cuidados para os mais necessitados, derivando de uma construção social ideologicamente aceita como uma obrigação moral (CARDOSO et al., 2011), mesmo que o cuidado se mostre intenso e desgastante, influenciando de maneira direta sobre sua qualidade de vida.

15 Observou-se, neste estudo, que crianças GMFCS níveis IV e V requerem alto nível de assistência do cuidador, o que tende a implicar diminuição da qualidade de vida do cuidador, principalmente devido às limitações por aspectos físicos e emocionais, associados também à presença de dor. Sabendo-se da necessidade de essas crianças serem assistida, bem como do impacto que essa assistência representa para a qualidade de vida de seu cuidador, seria importante pensar em estratégias que visassem à diminuição desse impacto, prevenindo a instalação de processos álgicos, futuras lesões e problemas de saúde integral que possam interferir na prestação de cuidado à criança. Assim, é importante que esses cuidadores sejam acompanhados e recebam orientações adequadas que visem à eficácia do cuidado nas atividades de vida diária das crianças, sem deixar de considerar o cuidado com a sua saúde e da qualidade de vida familiar, a fim de garantir a assistência da criança CONCLUSÃO Conclui-se, portanto, que crianças com paralisia cerebral classificadas no GMFCS níveis IV e V deste estudo apresentaram participação limitada na execução das habilidades funcionais do dia a dia, nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social, sendo mais evidente essa limitação nas duas primeiras áreas. Devido a essa limitação na participação, o nível de assistência requerido do cuidador para a realização dessas habilidades é de total a moderada, sendo mais evidente na área de mobilidade. Essa alta demanda de cuidado interferiu na qualidade de vida do cuidador, tornando-a, no geral, mediana, com impacto maior na limitação por aspectos físicos e emocionais e presença importante de dor na execução das atividades do dia a dia. REFERÊNCIAS BARBOSA, M. A. M. et al. Cuidado da criança com deficiência. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 30, n. 3, p , BAX, M. et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine Child Neurology, v. 44, p , 2005.

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