Palavras-Chave: Relação terapêutica, Autocuidado, Gestão da doença, Doença crónica

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1 AUTOCUIDADO GESTÃO DA DOENÇA CRÓNICA Daniela Nazário 1, Mário Silva 2 & José Amendoeira 3 1 Instituto Politécnico de Santarém/Escola Superior de Saúde de Santarém 2 Instituto Politécnico de Santarém/Escola Superior de Saúde de Santarém/UMIS/UIIPS 3 Instituto Politécnico de Santarém/Escola Superior de Saúde de Santarém/UMIS/UIIPS/ Investigador no CIIS/UCP RESUMO A gestão da doença crónica é um processo complexo na vida humana, no qual a enfermagem assume um papel de elevada importância. Neste sentido torna-se primordial que haja uma parceria com a pessoa na tomada de decisão, por forma a ser promovido o autocuidado necessário. O objetivo do artigo é caracterizar a evidência científica obtida sobre a relação terapêutica na promoção do autocuidado gestão de doença crónica, no adulto. Foi utilizada a Revisão Sistemática de Literatura como metodologia para a compreensão deste fenómeno, tendo sido formulada a seguinte questão PICo: A relação terapêutica promove o autocuidado gestão de doença crónica, no adulto? Procedeu-se à pesquisa nas bases de dados: National Library of Medicine (PubMed); Plataforma EBSCO Host (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL complete); MedLine Complete; MedicLatina; Cochrane Central Register of Controlled Trials; Library, information science & technology abstracts) e ainda na ProQuest, a partir de um protocolo. A evidência permitiu confirmar que uma das competências que os enfermeiros mobilizam na promoção do autocuidado centra-se em estabelecer uma relação terapêutica com as pessoas, no sentido de uma capacitação adequada. É imprescindível que haja uma centralidade da pessoa nos cuidados, promovendo a autogestão da doença, procurando melhores resultados. Palavras-Chave: Relação terapêutica, Autocuidado, Gestão da doença, Doença crónica 122

2 ABSTRACT Chronic disease management is a complex process in human life, in which nursing takes a role of great importance. In this sense it becomes crucial to have a partnership with a person in decision making, in order to be promoted necessary self-care. The objective of the article is to characterize the scientific evidence obtained on nurse patient relations in promoting self-care management of chronic disease, in adults. The systematic review of the literature was used as methodology for understanding this phenomenon, and it has been formulated the following question PICo: Nurse patient relations promotes self-care management of chronic disease, in adults? It was proceeded to a research in databases: National Library of Medicine (PubMed); Plataforma EBSCO Host (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL complete); MedLine Complete; MedicLatina; Cochrane Central Register of Controlled Trials; Library, information science & technology abstracts) and yet in ProQuest, starting a protocol. The evidence has confirmed that one of the skills that nurses mobilize in promoting selfcare focuses on establishing therapeutic relationships with the people, in the sense of a proper training. It is vital that there is a centrality of person in care, promoting selfmanagement of the disease, looking for better results. Keywords: Nurse patient relations, Self-care, Disease management, Chronic disease INTRODUÇÃO A pessoa adulta deverá ter um papel ativo na realização de cuidados dirigidos a si, para promover o seu bem-estar e estado de integridade total. A idade adulta abrange um longo período de vida sendo possível ocorrer instabilidade na saúde. Torna-se assim de elevada importância a promoção do autocuidado através da participação ativa na tomada de decisão e na gestão eficaz da doença. A OMS (2003) reforça a importância do autocuidado como um processo ativo, responsável e flexível de autogestão, em que a pessoa se esforça para alcançar uma boa saúde, trabalhando em estreita colaboração com os profissionais, em vez de simplesmente seguir rigidamente a regra prescrita. 123

3 A Enfermagem tem um papel preponderante na capacitação da pessoa para que esta consiga atingir a autonomia desejada no continuum da sua doença. Uma das competências que os enfermeiros necessitam aprofundar é a relação terapêutica por forma a personalizar os cuidados e ter como foco a centralidade na pessoa. Trata-se de uma Revisão Sistemática da Literatura com o objetivo de caracterizar a evidência científica obtida sobre a relação terapêutica na promoção do autocuidado gestão de doença crónica, no adulto. Para uma melhor compreensão da temática foi imprescindível uma concetualização que permitiu enquadrar os contributos de vários autores. Releva-se Dorothea Orem (1980), com a Teoria do Autocuidado que proporciona uma base compreensiva para a prática de Enfermagem incidindo no desenvolvimento do indivíduo/família/comunidade nas ações de autocuidado. Embora considere um lugar importante à doença e problemas de saúde, dá ênfase à orientação para a pessoa. A autora diz-nos que a Pessoa (agente de autocuidado) é um todo integrado com dimensões biológicas, simbólicas e sociais e a Saúde é a integridade do sistema com todas essas mesmas dimensões, ou seja, a independência para o cuidado. Centra ainda o conceito de Cuidados de Enfermagem na autoassistência e ajuda na manutenção da qualidade de vida da pessoa em estado de equilíbrio. O Ambiente reflete um conjunto de fatores externos que influenciam a decisão da pessoa de se autocuidar. O comportamento de autocuidado engloba a totalidade de ações definidas como exigências terapêuticas. São três os requisitos de autocuidado ou exigências, apresentados por Orem (1980): universais, de desenvolvimento e de desvio de saúde. Os universais estão associados a processos de vida e à manutenção da integridade da estrutura e funcionamento humano. São comuns a todos os seres humanos durante todo o ciclo vital, como por exemplo, as atividades de vida diárias. Os requisitos de desenvolvimento são as expressões especializadas de requisitos universais que foram particularizados por processos de desenvolvimento, associados a algum evento. Por exemplo, a adaptação a um novo trabalho ou adaptação a mudanças físicas. O desvio de saúde é o que se destaca mais nesta temática, no qual é exigido que em condições de doença, ou de lesão sejam definidas medidas para corrigir ou atenuar o problema identificado. 124

4 Para satisfazer os requisitos de autocuidado da pessoa, a mesma autora identificou três classificações de sistemas de enfermagem: o sistema totalmente compensatório, o sistema parcialmente compensatório e o sistema de apoio-educação. Considerando a temática desta revisão da literatura, o foco está no sistema de apoio-educação no qual a pessoa é capaz de desempenhar, ou pode e deve aprender a desempenhar as medidas exigidas pelo autocuidado. É um processo dinâmico que depende da vontade da pessoa e da perceção desta sobre a sua condição clínica. A autora apresenta uma abordagem holística, onde os papéis do enfermeiro e da pessoa que precisa de cuidados, se complementam. No autocuidado gestão da doença crónica o enfermeiro torna-se visivelmente um elemento facilitador para a pessoa em vários campos, tais como na gestão do stress quanto às dúvidas acerca da doença (mudanças de hábitos de vida, aspetos fisiopatológicos da doença e suas complicações), bem como na gestão do regime terapêutico. Segundo a WHO (s.d.) as doenças crónicas têm uma ou mais das seguintes características: são permanentes, produzem incapacidade/deficiências residuais, são causadas por alterações patológicas irreversíveis, exigem uma formação especial da pessoa para a reabilitação, ou podem exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados. Bell e Duffy (2009) dizem-nos que o enfermeiro assume um papel decisivo junto da pessoa, ao desenvolver atividades de educação terapêutica para capacitá-la para a promoção da autonomia na gestão da doença crónica e na prevenção de potenciais complicações. Será um passo primordial para caminhar no sentido de manter a sua qualidade de vida. Segundo Pais (2008) existe uma visão holística e humanista da pessoa com a sua singularidade e autodeterminação, na relação terapêutica entre os enfermeiros e a pessoa cuidada. Phaneuf (2005) diz-nos que o estabelecimento de uma relação terapêutica supõe que uma condição prévia seja satisfeita, isto é, a criação da relação de confiança.. A confiança é considerada uma condição para o desenvolvimento de uma relação do cuidar. Chalifour (2008) reforça que a relação terapêutica é central no processo de cuidar e que o restabelecimento do equilíbrio da pessoa assenta em relações interpessoais significativas. 125

5 É importante que o enfermeiro tenha a habilidade de auto e hetero-compreensão, mais do que ouvir, escutar a pessoa, respeitar e valorizar as suas experiências de vida, reconhecer a sua angústia, as suas dúvidas e medos, conhecer e interagir numa reconstrução coletiva de um projeto de cuidados reflexivos. A concetualização teórica permitiu sustentar e orientar a pesquisa sobre o tema em estudo e conduziu à formulação da questão de investigação, no formato PICo: A relação terapêutica (Intervenção) promove o autocuidado gestão de doença crónica (Resultados), no adulto (População)? As palavras-chave que emergiram da concetualização são: Relação terapêutica, Autocuidado, Gestão da doença, Doença crónica. Foram validados os descritores Nurse patient relations, Self-care, Disease management, Chronic disease na plataforma MeSH- BROWSER no sentido de procurar artigos com evidência científica que respondessem à questão de investigação. A pesquisa para esta revisão foi iniciada em Junho de 2015 e terminada em Setembro de Procedeu-se à pesquisa nas bases de dados: National Library of Medicine (PubMed); Plataforma EBSCO Host (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL complete); MedLine Complete; MedicLatina; Cochrane Central Register of Controlled Trials; Library, information science & technology abstracts) e ainda na ProQuest. A utilização de um friso cronológico de cinco anos, de Janeiro de 2010 a Setembro de 2015, foi sustentada na procura de evidência científica recente, que desse resposta à questão de investigação. Foram ainda definidos limitadores específicos, de acordo com as várias bases de dados como se pode verificar no quadro

6 Quadro 1 Bases de dados e Limitadores de pesquisa PubMed CINAHL complete MedLine complete MedicLatina BASES DE DADOS Cochrane Central Register of Controlled Trials Library, information science & technology abstracts ProQuest LIMITADORES Resumo; texto completo disponível; humanos; idioma (inglês, português, espanhol); todos os adultos. Resumo disponível; texto completo; idioma (inglês); humanos; qualquer autor é enfermeiro; todos os adultos; texto completo em Pdf Texto completo; resumo disponível; humanos; idioma (inglês); todos os adultos. Texto completo; texto completo em Pdf. Texto completo; resumo disponível; idioma (inglês). Texto completo; idioma (inglês). Texto completo; idioma (inglês, português, espanhol); todos os adultos; revistas especializadas; artigo, artigo principal No processo de pesquisa nas bases de dados foram considerados critérios de inclusão e exclusão nas várias dimensões, sendo estes: Participantes (população) - Pessoa adulta com doença crónica; Intervenção - Relação terapêutica e promoção do autocuidado; Contexto (outcomes) - Gestão da doença crónica; Tipos de Estudos - Todos os tipos de estudos, de todos os paradigmas. Serão excluídos artigos de revisão sistemática de literatura. Na conjugação das palavras-chave foi utilizado a expressão de pesquisa com o booleano and. Foi realizada pesquisa por cada palavra- chave individualmente, prosseguindo para o cruzamento entre todas, de forma gradual. Na junção final de todas as palavras foram obtidos 5 artigos na Pubmed, 1 artigo na MedLine e 51 artigos na ProQuest. As restantes bases de dados não produziram resultados com a conjugação dos descritores. RESULTADOS Foram identificados 57 artigos através das bases de dados referenciadas. Deste número, seguindo o PRISMA FlowChart 2009 foram eliminados 53 artigos pela leitura do título e resumo. Os 4 artigos com critérios de elegibilidade foram submetidos aos critérios de inclusão pretendidos: 1 artigo não era centrado nos cuidados à pessoa e nos outcomes definidos; 2 artigos não preenchiam o critério de inclusão acerca da intervenção e do objetivo desta revisão. Foi selecionado um artigo final, original, que se inclui no 127

7 paradigma interpretativo, embora não siga um desenho de investigação pelo fato de ser uma análise narrativa acerca de um programa. Identification Bases de dados científicas: N = 6 artigos Artigos Duplicados: Outras fontes: N = 51 artigos Sreening Eligibility Included N = 0 artigos N = 57 artigos N = 4 artigos Artigo incluído na análise Qualitativa: N = 1 artigo N = 53 artigos Excluídos N = 3 artigos Excluídos (1 artigo não era centrado nos cuidados à pessoa e nos outcomes definidos; 2 artigos não preenchiam o critério de inclusão acerca da intervenção e do objetivo desta revisão) Figura 1 - PRISMA FlowChart 2009 O artigo que foi incluído para esta revisão sistemática da literatura tem o seguinte título: The Development of a Community and Home-Based Chronic Care Management Program for Older Adults Este foi submetido a um instrumento de avaliação metodológica correspondente à sua estrutura e definição. Tendo em conta estes aspetos foi aplicado o instrumento NOTARI 1 que permitiu uma análise do artigo por forma a estabelecer um resumo dos resultados mais pertinentes, que se apresentam no quadro 2. 1 NOTARI: Narrative, Opinion and Text Assessment 128

8 Quadro 2 Tabela de análise de artigo Título The Development of a Community and Home-Based Chronic Care Management Program for Older Adults Autor Jennifer Cooper, M.S.N., R.N., A.P.H.N.-B.C., C.C.P., and Kathryn A. McCarter, M.S.H.A., R.N., C.C.P. Publicação Jornal: Public Health Nursing / Ano: 2014 / Volume: 31 Tipo de estudo Narrativa - Descrição de um Programa implementado Participantes 13 Adultos com doença crónica Colheita e análise dos dados Resultados 300 Enfermeiros de Saúde Comunitária O programa convidou 300 enfermeiros comunitários para um programa de educação em condições crónicas. Treze utentes com doença crónica foram selecionados. Foram lecionados módulos de cuidados crónicos, para aumentar o conhecimento. Os enfermeiros foram avaliados com um exame de certificação. O aumento da autogestão dos utentes foi medido por scores de autoeficácia. O modelo do programa foi de 6 semanas para ensinar as pessoas com condições crónicas a autoadministrar os seus sintomas através de uma variedade de habilidades e técnicas, incluindo gestão de dor e cansaço, técnicas de respiração, gestão de emoções, relaxamento, nutrição, exercício, adesão e gestão terapêutica e, a comunicação com os enfermeiros. Através do desenvolvimento do programa, algumas comunidades religiosas e centros de idosos foram identificados como opção para a prestação de apoio de assistência crónica através da intervenção de grupo. A valorização das capacidades das pessoas foi especialmente importante no âmbito de uma intervenção onde o objetivo centrou-se em aumentar o autocuidado. A formação dos profissionais em módulos acerca de condições crónicas foi concebida para aumentar competências, por forma a estabelecer parcerias ativas em vez de relacionamentos passivos entre enfermeiros e utentes. O programa implementado serviu de contributo à reflexão acerca das capacidades educativas dos enfermeiros e na competência que têm para estabelecer uma relação terapêutica com as pessoas e de as capacitar no autocuidado. Foram realçados os cuidados centrados na pessoa e nos seus pontos fortes para atingirem melhores resultados. Foi reforçada a importância da gestão da doença crónica e da implementação de condições, de cuidados de enfermagem e, apoios eficazes na comunidade. DISCUSSÃO Através dos resultados demonstrados no artigo constata-se que os enfermeiros deverão considerar o nível de conhecimento e confiança de cada pessoa, planear os momentos de ensino de acordo com as necessidades sensoriais e de alfabetização da pessoa e, criativamente encontrar formas de incentivá-la a participar ativamente na sua saúde. A 129

9 relação de parceria é realçada como o motor para melhores resultados no autocuidado gestão da doença crónica. Da leitura e análise do artigo emergiram como categorias centrais relacionadas com o tema em estudo: Gestão da doença crónica; Competências educacionais do enfermeiro (relação terapêutica; centralidade na pessoa); Autocuidado. É consensual que a centralidade da pessoa nos cuidados é essencial na abordagem da gestão da doença crónica. Pinheiro (2008) refere que a gestão da doença deve ser centrada na pessoa e ter uma cultura de excelência e de exigência responsável, tanto por parte dos profissionais como por parte dos utentes. A mesma autora diz-nos que a gestão da doença é um modelo organizacional em que os elementos da equipa multidisciplinar atuam em conjunto, de uma forma coordenada, para melhorar os resultados nos cuidados. No artigo analisado as autoras realçam também a importância de uma estrutura de cuidados de enfermagem sólida, direcionada para as reais necessidades das pessoas em situação de doença crónica. A pessoa com doença crónica necessita de um nível de apoio alargado, que seja o suporte de aceitação e gestão da sua situação. Isso permitirá manter o melhor estado de saúde e nível de funcionamento. O impacto do peso da doença é, na grande maioria das vezes, atenuado pelos enfermeiros, pela responsabilidade nos cuidados à pessoa com situação crónica e pela valorização da mesma. Segundo o Conselho Internacional de Enfermeiros (2010) os enfermeiros devem ter os conhecimentos, aptidões e atributos inerentes a um contributo efetivo nas pessoas com doença crónica. Entende-se também nos resultados apresentados a importância da formação dos enfermeiros e da reflexão sobre as competências educacionais e relacionais. É dada ênfase às competências comunicacionais do enfermeiro, no estabelecimento de uma relação terapêutica adequada. Segundo as evidências encontradas a eficácia da gestão da doença crónica assenta na relação de parceria enfermeiro/ pessoa ao invés de relacionamentos passivos. Chalifour (2008) reforça que a expressão consciente das qualidades pessoais e profissionais de cada enfermeiro torna-se a base de todas as suas intervenções. Em diversas situações de ajuda serão as suas qualidades humanas que se constituirão como os principais utensílios. 130

10 Segundo Bell e Duffy (2009) a relação baseada na confiança e no apoio aumenta a motivação da pessoa para assumir o controlo sobre a sua saúde e doença. Orem (1980) dá-nos um contributo primordial, com a abordagem do sistema de enfermagem de apoioeducação reforçando a promoção do autocuidado através de uma educação terapêutica centrada na pessoa. Os resultados reforçam igualmente a valorização da pessoa e o enfoque nos seus pontos fortes como base para o autocuidado. CONCLUSÃO A gestão da doença crónica é uma dimensão que atualmente exige uma atenção redobrada, necessitando de uma intervenção de enfermagem permanente. Este processo deve ser apoiado na educação para a saúde, no reconhecimento da individualidade da pessoa e na promoção de uma relação terapêutica. Segundo o Conselho Internacional dos Enfermeiros (2010), a enfermagem pode fazer uma diferença real na vida das pessoas, ao fornecer o suporte para soluções eficazes no desafio às doenças crónicas. A flexibilidade, adaptabilidade e continuidade são determinantes para a prestação dos cuidados às pessoas com doença crónica, num processo de autogestão. A relação de confiança, a afetividade, a comunicação nas suas diferentes formas, são fundamentais para a pessoa adulta que vive um processo de doença crónica. A consciencialização sobre si mesmo (pessoa) e da realidade que lhe está intrínseca e a que o envolve (ambiente) proporciona a descoberta do seu potencial como agente de autocuidado e a aceitação das suas limitações, contribuindo para a sua recuperação (Cuidado de enfermagem). A pessoa sente que é o centro dos cuidados e que o enfermeiro será guia num caminho que fará autonomamente, mas apoiado. As evidências encontradas demonstram a importância dos cuidados centrados na pessoa e o foco nos seus pontos fortes no estabelecimento de metas para o autocuidado. Salientam-se as relações de parceria com os enfermeiros, a empatia e a confiança como fatores chave na autoeficácia das pessoas em situação crónica. Embora a relação terapêutica seja abordada por vários autores, não foram encontrados mais estudos que contribuíssem para clarificar melhor a essência da sua importância. No entanto, esta Revisão Sistemática da Literatura procurou dar uma resposta à questão e, 131

11 realça-se que em grande parte do artigo incluído foi visível o foco na promoção do autocuidado gestão da doença crónica através da comunicação e educação adequadas. Sugerem-se novos estudos neste âmbito por forma a complementar o conhecimento da enfermagem nesta problemática tão atual. O estabelecimento de uma relação terapêutica eficaz poderá ser o início do sucesso das pessoas na gestão da sua doença e na promoção do autocuidado. Numa visão holística da saúde, será um ganho para os utentes e para os enfermeiros, permitindo uma melhor gestão de cuidados através desta abordagem de centralidade na pessoa. Prestar cuidados individualizados significa tornar os cuidados especiais e únicos para cada pessoa cuidada. Coelho (2013) refere que, deste modo, se garante o sucesso dos cuidados e a satisfação da pessoa cuidada. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Bell, L., & Duffy, A. (2009). A concept analysis of nurse-patient trust. British Journal of Nursing Chalifour, J. (2008). A intervenção terapêutica. Fundamentos existencial-humanistas da relação de ajuda. Loures. Lusodidacta Coelho, M.T. (2013). Um Utente, Uma Pessoa diferente. Loures. Lusociência Conselho Internacional de Enfermeiros (2010 a). CIPE, Versão 2- Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem. Suiça. Edição Portuguesa pela Ordem dos Enfermeiros. Lusodidacta. ISBN Conselho Internacional de Enfermeiros (2010 b). Servir a Comunidade e garantir a Qualidade: Os enfermeiros na vanguarda na doença crónica. Edição Portuguesa da Ordem dos Enfermeiros. ISBN Ordem dos Enfermeiros (2003). Divulgar: Competências do enfermeiro de cuidados gerais, Lisboa: Ordem dos Enfermeiros Orem, D.E. (1980) Nursing: concepts of practice. 2. ed. New York: McGraw-Hill Organização Mundial de Saúde (2003). Adherence to long-term therapies: evidence for action. Genebra. Suiça. ISBN Pais Ribeiro, José (2008). Metodologia de Investigação em Psicologia e Saúde. 2ª ed. Porto: Legis Editora. ISBN

12 Phaneuf, Margot (2005). Comunicação, entrevista, relação de ajuda e validação. Lusociência- Edições técnicas e científicas, Lda. ISBN Pinheiro, C. (2008). A gestão das doenças crónicas: Implicações na prática dos Cuidados de Saúde Primários. Dissertação de Mestrado em Comunicação em Saúde. Universidade Aberta. Lisboa. Portugal World Health Organization (s.d.). Chronic Disease. Acedido em 133