Estatuto jurídico do Doente Crónico

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1 Estatuto jurídico do Doente Crónico A definição legal de Doença Crónica e do Estatuto Jurídico do Doente Crónico é um objectivo da maior importância para a Plataforma Saúde em Diálogo, que há muito tem pugnado para que este desenvolvimento se concretize. 1. Introdução As prerrogativas de que usufruem os doentes crónicos são actualmente muito diversificadas. Os resultados até hoje alcançados nesta matéria são dispares quanto ás patologias visadas e dispersas legalmente em vários diplomas. No fundo, deparamo-nos hoje com uma panóplia de situações variadas, criadas ao longo de sucessivos governos e sucessivas políticas de Saúde, devido ao facto de não existir um enquadramento legal de Doença Crónica e do Estatuto Jurídico de Doente Crónico. O presente documento de trabalho destina-se a contribuir para a definição de uma posição comum entre as Associações integradas na Plataforma Saúde em Diálogo, que seguidamente será encaminhada para as autoridades competentes. Importa ressalvar aqui a importancia do investimento na prevenção nomeadamente ao nivel da promoção de hábitos de vida saudável e da literacia em saúde como factor determinante, evitando muitas das doenças crónicas acuais. 2. Conceito de Doença Crónica A) A Organização Mundial de Saúde subscreve a seguinte definição de Doença Crónica: 1

2 Doenças que têm uma ou mais das seguintes características: são permanentes, produzem incapacidade/deficiências residuais, são causadas por alterações patológicas irreversíveis, exigem uma formação especial do doente para a reabilitação, ou podem exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados. A OMS procurou assim caracterizar e listar causas, efeitos e implicações para os Doentes e para a sociedade. A característica principal é a permanência. Do lado das causas surgem as alterações patológicas irreversíveis. Como efeitos para o Doente surgem as incapacidade/deficiências. As implicações incluem a necessidade de acompanhamento e informação do Doente sobre a sua doença e modo de tratamento. 3. Estatuto do Doente Crónico O Estatuto do Doente Crónico, isto é, as prerrogativas a que terá acesso, é a questão central desta matéria. Verifica-se que deverão ser envolvidos em simultâneo o Ministério da Saúde, o Ministério do Trabalho e da Segurança Social e o Ministério da Educação. A. Ministério da Saúde No âmbito das competências do Ministério da Saúde deverão ser equacionadas as seguintes questões: - Regime de comparticipação dos medicamentos; - Comparticipação de dispositivos médicos e outros produtos necessários; - Taxas moderadoras - Cuidados Continuados 2

3 B. Ministério do Trabalho e Segurança Social No âmbito das competências do Ministério do Trabalho e Segurança Social deverão ser equacionadas as seguintes questões: - Grau de incapacidade/deficiência; - Dependência - Cuidados Continuados; - Acesso ao Trabalho; C. Ministério da Educação Muito relacionado com as Doenças Crónicas que surgem logo nos primeiros anos com grande impacto para as crianças os jovens. Mas também pela relevância que a Educação tem na criação de hábitos de vida saudáveis. O funcionamento na prática de um sistema que confira ao Doente crónico um tratamento justo e solidário só poderá ser alcançado através do instrumento Cartão de Cidadão, que o identifique e registe as prerrogativas a que terá acesso. Através do Cartão de Cidadão é possível estabelecer um regime que diferencie positivamente estes Doentes. Por outro lado, é necessário estabelecer critérios objectivos de determinação do grau de incapacidade/deficiência para efeitos de definição de horários laborais e acesso a assistência por terceira pessoa, entre outros. 3

4 Por último, a acessibilidade à Rede de Cuidados Continuados exige igualmente que se estabeleça uma articulação funcional entre o Ministério da Saúde e o Ministério do Trabalho e Segurança Social. 4. Doenças Crónicas (representadas na Plataforma) Doença Nº aprox./estimado de doentes no País Nº de Associados Artrites e Reumatismos da Infância 300 Doença de Alzheimer e outras demências Asma Cancro da Mama casos/ano Cardiologia 40% da população adulta Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Chron Doenças da Próstata Doenças do Lisosoma 600 doentes diagnosticados Doenças Reumáticas 56% da população portuguesa 520 4

5 Doença Nº aprox./estimado de doentes no País Nº de Associados Esclerose Múltipla Fibromialgia e Sindrome de Fadiga Crónica *Fibromialgia - ( a ) Sindrome de Fadiga Crónica () *2343 Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix) 12 novos casos por ano 200 Hepatites Lúpus portadores de hepatite B a portadores da hepatite C. Nº estimado de doentes a Parkinson Nº estimado de doentes Psoríase a Retinopatias doenças juvenis ligadas à idade Doenças do Lisosoma 600 doentes diagnosticados Dano Cerebral adquirido (traumatismo crânio encefálico) famílias Obesidade mórbida

6 Doença Nº aprox./estimado de doentes no País Nº de Associados Hipercolesterolemia Familiar Prevalencia de 1:300 a 1:500 individuos *actualização de números 5. Outros assuntos a debater Com a definição legal de Doença Crónica e do Estatuto Jurídico do Doente Crónico pretende-se, entre outros objectivos, criar um sistema justo de financiamento de todos os cuidados que estes doentes necessitem. Em suma, um sistema de financiamento dos cuidados baseado no doente. No entanto, tendo em consideração a análise das tendências actuais em matéria de financiamento este deverá ser diferenciado segundo o nível de rendimento dos beneficiários. Desta forma, consegue-se alcançar um nível mais elevado de equidade e justiça social, porque se perspectiva como igual o que é igual e como diferente o que é diferente. 6

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