Pesquisa global com pacientes. Relatório específico do país Brasil

Transcrição

1 Pesquisa global com pacientes Relatório específico do país Brasil

2 Qual o maior obstáculo com que já se deparou na luta contra a Hepatite Viral?

3 HCV Quest Relatório específico do país Quando tento fazer tratamento com um novo medicamento e ele é recusado pelo serviço de saúde de meu país Descaso, tenho de trabalhar 8 horas diárias, me sinto muito cansada, fraca e os médicos dizem que estou bem, e devo continuar com as 8 horas Não poder SOBRE A HCV QUEST A HCV Quest foi uma pesquisa global com quase 4000 pessoas com hepatite C. Os resultados dão uma impressionante - e às vezes chocante - visão sobre as experiências das pessoas que convivem com a hepatite C. A pesquisa global foi desenvolvida e realizada pela World Hepatitis Alliance de julho a dezembro de A pesquisa foi promovida através da mídia social e pelos canais da World Hepatitis Alliance, e recebeu o apoio de muitos grupos de pacientes e profissionais de saúde, que compartilharam links para a pesquisa on-line ou distribuíram cópias impressas em suas clínicas. Todas as respostas foram traduzidas e analisadas, incluindo muitos milhares de respostas em texto livre compartilhando conhecimentos sobre a realidade da vida com a hepatite C. Um relatório global dos resultados foi lançado em abril de 2015 no Congresso Internacional do Fígado em Viena. Este relatório específico do país resume as respostas de 64 pessoas do Brasil, com informações sobre as experiências que elas compartilharam e comparações pertinentes com as observações regionais. Para os fins do presente relatório, o Brasil é definido como parte da região das Américas da Organização Mundial da Saúde (OMS), e tem sido comparado com outras nações da região, incluindo a Argentina e o México. desabafar com ninguém. Medo do preconceito que vou sofrer. Meu namorado distanciou. 1

4 HCV Quest Relatório específico do país A conscientização do público e dos médicos e o conhecimento sobre a hepatite C é deficiente RESUMO DOS FATOS Quase 9 em cada 10 entrevistados não sabia o que era hepatite C antes do diagnóstico A hepatite C é uma das causas mais comuns das doenças do fígado em todo o mundo [1] 87,3% Conscientização sobre a hepatite C antes do diagnóstico entre os entrevistados pela HCV Quest. Dados do país com base em 63 respostas Cerca de adultos (1,6%) no Brasil tiveram hepatite C em 2013, com um total de milhões de pessoas convivendo com a doença crônica em todo o mundo [2,3] A apenas 1 em cada 5 entrevistados foi oferecido um teste de hepatite C ao relatar sintomas de hepatite C a seu médico 22,0% As mortes relacionadas à hepatite C estão aumentando, e pessoas morreram no mundo todo em 2013 [1] Porcentagem de entrevistados pela HCV Quest. Dados do país com base em 59 respostas Atualmente não existe vacina para a hepatite C [3,4] CONCLUSÕES DA PESQUISA Apenas 13% dos entrevistados sabiam o que era hepatite C antes que fazerem testes para confirmar a doença Dos que sabiam, 25% disseram que sua informação veio de um profissional de saúde, e apenas 13% disseram que ela veio de campanhas de conscientização do governo Ao todo, apenas 27% dos entrevistados foram testados para hepatite C porque seu médico sugeriu um teste Um teste de hepatite C não foi oferecido a quase 80% dos entrevistados que relataram a seus médicos sintomas da hepatite C Metade de todos os entrevistados tinham fibrose hepática quando foram diagnosticados com hepatite C, e 13% tinham cirrose 1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015.Lancet 2015;385: Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3. Organização Mundial da Saúde (OMS). Hepatitis C. Fact Sheet N Genebra, Suíça, Disponível em: 4. Organização Mundial da Saúde (OMS). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Genebra, Suíça, Disponível em: O QUE ISTO SIGNIFICA? Mais deve ser feito para conscientizar o público e os médicos sobre a hepatite C A uma proporção muito baixa dos pesquisados foi oferecido um teste de hepatite C pelo seu médico, mesmo quando eles relataram sintomas da doença. Isto indica falta de conscientização dos médicos sobre os fatores de risco e os sintomas da doença, o que coloca os pacientes sob um risco significativo de danos ao fígado devidos à hepatite C não diagnosticada, como estes dados também mostram. Quantas pessoas estão doentes e não procuraram fazer o teste? Quantas delas vão esperar anos por um diagnóstico adequado, e qual será seu estado de saúde no momento em que isso acontecer? Os governos precisam ter uma abordagem muito mais proativa e responsável para educar o público e os profissionais de saúde sobre a hepatite C. 2

5 Apoio ao paciente A hepatite C exerce um impacto significativo sobre a saúde e os relacionamentos, e algumas pessoas sofrem discriminação no trabalho ou na educação Um grande número de entrevistados achava que a hepatite C teve um impacto muito significativo osobre seu bem-estar físico, emocional e psicológico A hepatite C afeta sua saúde física, emocional ou psicológica e mental? Impacto muito significativo sobre a saúde física 25,9% Impacto muito significativo sobre a saúde emocional 27,1% Impacto muito significativo sobre a saúde psicológica e mental 35,1% Respostas baseadas em dados nacionais (saúde física, n = 58; emocional, n = 59; psicológica e mental, n=57) CONCLUSÕES DA PESQUISA Mais de 60% dos entrevistados disseram que a hepatite C afetou negativamente a forma ou a quantidade de trabalho que são capazes de fazer 19% dos entrevistados no Brasil acharam que sua educação foi significativamente afetada por serem portadores de hepatite C Quase 20% dos entrevistados acharam que sofreram discriminação no trabalho ou na educação e/ou acreditam que suas perspectivas foram afetadas por causa de sua hepatite C Mais de um quarto (26%) dos entrevistados disseram que se sentiriam desconfortáveis em falar sobre sua hepatite C com seu chefe ou colegas, e apenas 22% disseram aos colegas que tinham hepatite C Muitas pessoas achavam que a hepatite C afetaria suas relações pessoais e profissionais; quase metade relatou algum impacto negativo sobre as relações com colegas e amigos, e cerca de 40% relataram um impacto negativo sobre o relacionamento com familiares e parceiros Dos entrevistados que relataram um impacto negativo sobre os relacionamentos, 9% disseram que o impacto sobre os parceiros havia sido muito forte. 8% disseram o mesmo dos relacionamentos com colegas e amigos; esta porcentagem foi o dobro da média regional em toda a região O QUE ISTO SIGNIFICA? A hepatite C afeta todos os aspectos da vida de uma pessoa Mais de um quarto dos entrevistados relataram um impacto muito significativo sobre a saúde física, e uma quantidade muito maior deles (35%) avaliaram o impacto sobre a sua saúde psicológica como sendo muito significativo. Os impactos emocionais e psicológicos da hepatite C podem afetar as relações pessoais, assim como os impactos físicos pode limitar a capacidade dos indivíduos de trabalhar ou de obter o máximo benefício da educação. Os governos precisam ver que o verdadeiro custo da hepatite C é físico, emocional, psicológico, econômico e social, afetando famílias e locais de trabalho, assim como os indivíduos. 3

6 HCV Quest Relatório específico do país Os indivíduos com hepatite C querem obter mais informações 70% dos entrevistados acharam que receberam informações insuficientes quando diagnosticados com hepatite C 5 Igual ou mais do que pretendia/ necessitava 30,6 29,0 1 Muito pouco Dados do país com base em 62 respostas Proporção de pacientes pesquisados (%) 14,5 12,9 4 12,9 2 CONCLUSÕES DA PESQUISA 3 Quase 40% dos entrevistados não ficaram satisfeitos (pontuação 1-2 na escala de 5 pontos) com as informações que receberam quando foram diagnosticados com hepatite C 34% foram colocados em contato com um grupo ou organização de pacientes local no momento do diagnóstico, e muitos mais (57%) então acessaram os sites de associações de pacientes para obter mais informações Dos que disseram que estavam cientes das organizações de pacientes que operam em seu país, 84% disseram que viram organizações de pacientes com hepatite C envolvidos ativamente no apoio a pacientes 44% dos entrevistados no Brasil disseram que eram membros de uma associação de pacientes. Esta porcentagem foi muito maior do que em outros países da região das Américas, onde apenas 18% dos pacientes mexicanos e 27% dos pacientes argentinos disseram que eram membros de uma associação de pacientes 4 O QUE ISTO SIGNIFICA? Associações de pacientes estão fornecendo informações onde os profissionais de saúde não estão Apenas uma pequena proporção de entrevistados nos disseram que tinham recebido uma quantidade de informações considerada suficiente ou necessária quando foram diagnosticados. Não há nenhuma razão pela qual os pacientes não devam receber a informação de que necessitam para responder às suas perguntas neste momento, bem como receber o apoio de que precisam para adotar estratégias positivas para conviver com a hepatite C. Quanto há falta de informação, os pacientes procuram obter ajuda nos grupos de pacientes, e as percepções de seu apoio são esmagadoramente positivas. As equipes de saúde podem e devem fazer mais para indicar os pacientes para os grupos de pacientes, que fornecem uma fonte contínua de apoio, compreensão e informações de alta qualidade.

7 Apoio ao paciente Embora a confiança nos médicos seja alta, os pacientes nem sempre se sentem compreendidos por suas equipes de saúde Mais de 40% dos entrevistados 1 De forma alguma consideraram que as enfermeiros não entendiam* 22,6 o impacto total da hepatite C sobre suas vidas *Pontuação 1-2 de 5 Dados do país com base em 62 respostas 5 Totalmente 33,9 1 De forma alguma Proporção de pacientes pesquisados (%) 7,9 19,4 2 8,1 2 14,3 4 16,1 5 Totalmente Proporção de pacientes pesquisados (%) 3 54,0 15,9 3 Mais de 20% dos entrevistados consideraram que os médicos não entendiam* 7,9 o impacto total da hepatite C sobre suas vidas *Pontuação 1-2 de 5 Dados do país com base em 63 respostas 4 CONCLUSÕES DA PESQUISA A maioria (89%) dos entrevistados disse ter acesso a um especialista em hepatite C ou médico em quem confiavam como uma autoridade sobre a doença No entanto, enquanto mais de um terço (37%) dos entrevistados no Brasil classificaram as comunicações com seu profissional de saúde como exemplares, cerca de 20% classificaram as comunicações como totalmente insatisfatórias ou insatisfatórias Embora uma alta porcentagem (75%) dos entrevistados tenham se sentido confiantes para fazer perguntas durante as consultas com seu médico, apenas 40% se sentiram da mesma forma durante as consultas com seu especialista, e apenas 20% se sentiram da mesma forma durante as consultas com sua enfermeira(o) 36% dos entrevistados não tinham acordado um plano de tratamento com seus profissionais de saúde, apesar do fato de que 77% destes pacientes achasse que ter um plano de tratamento seria benéfico para eles O QUE ISTO SIGNIFICA? Os pacientes não se sentem compreendidos pelos profissionais de saúde A maioria dos pacientes que responderam à pesquisa no Brasil nos disseram que acham que não têm acesso à assistência especializada em hepatite C, mas muitos se sentem pouco confiantes para fazer perguntas, especialmente a especialistas e enfermeiros. Os profissionais de saúde precisam demonstrar um entendimento do impacto da convivência com a hepatite C. A melhoria nas comunicações permitiria que as preocupações e preferências dos pacientes fossem ouvidas, e ajudaria a melhorar a qualidade das interações com as equipes de saúde. Todo paciente merece o direito de opinar sobre as decisões relativas à sua saúde e tratamento. 5

8 Kit de ferramentas da HCV Quest Estimulando mudanças em seu país para transformar a vida das pessoas com hepatite C Como você pode usar este relatório? Nossas sugestões: O relatório do país da HCV Quest é um recurso que esperamos que você possa usar para apoiar: DEFESA DOS DIREITOS junto à mídia, governo, profissionais de saúde Para melhorar a resposta do governo e dos serviços de saúde com relação à hepatite C Para elevar o perfil da hepatite C dentro do governo e da população em geral Para reduzir o estigma e a discriminação COLABORAÇÃO com a mídia, governo, profissionais de saúde e pacientes Para destacar o impacto das questões específicas em seu país Para oferecer apoio e aconselhamento sobre como enfrentar os problemas Melhorar a conscientização e a compreensão da hepatite C Use os dados da pesquisa para comunicar claramente aos governos e profissionais médicos o verdadeiro impacto da hepatite C e a importância da conscientização sobre: - O ônus invisível sobre a saúde mental, emocional e psicológica Responsabilizar os governos pela WHA63.18, na qual eles se comprometeram a usar o Dia Mundial da Hepatite para aumentar a conscientização do público Oferecer-se para colaborar com ou apoiar campanhas governamentais, tais como uma parceria com o Dia Mundial da Hepatite Melhorar os testes e as informações disponíveis no momento do diagnóstico Realçar os dados do relatório sobre as oportunidades de testes perdidas e instar os governos a melhorar o conhecimento dos sintomas entre os profissionais de saúde Usar comparações nacionais e regionais no relatório para mostrar como as práticas em alguns países, como testes de rotina, melhoraram a detecção precoce e os resultados do tratamento Aconselhar o governo sobre o tipo de informações e materiais que devem ser fornecidos, e colaborar com os governos e profissionais de saúde para produzir os materiais Destacar a falta de informações disponíveis e oferecer-se para cooperar com os profissionais médicos para assegurar que informações e apoio suficientes sejam prestados aos pacientes no momento do diagnóstico, incluindo o acesso a grupos de pacientes, por exemplo, pedindo detalhes de contato de grupos de pacientes a serem incluídos nos materiais do governo e sites de organizações nacionais, como grupos de hepatologia - Os custos pessoais e sociais da doença não tratada - O impacto do estigma e da discriminação sobre a vida pessoal e profissional Oferecer à mídia a experiência e o acesso a fatos e números da pesquisa, e a histórias de pacientes, para destacar os ônus associados à infecção pelo vírus da hepatite C 6

9 Acabar com o estigma e a discriminação social Use citações e conclusões do relatório para destacar a mudança de vida que pode ser causada pelo impacto do estigma e da discriminação Desenvolver um conjunto de evidências sobre a discriminação através de novas pesquisas, como a execução de sua própria pesquisa on-line Use os dados do relatório para pressionar os governos a combater a discriminação através de legislação específica contra a discriminação Capacitar os doentes e aumentar sua participação nas decisões de tratamento Certificar-se de que nas cirurgias, os médicos e hospitais tenham detalhes de contato e informações de grupos de pacientes Informar os próprios pacientes sobre seu direito de participar das decisões de tratamento, por exemplo realizando seminários, fornecendo informações a pacientes em sites na web, ou através de folhetos Educar os médicos sobre os benefícios das parcerias com pacientes, como melhor aderência ou mais recursos envolver os médicos de outras áreas de terapia nas quais estas tenham sido bem-sucedidas para propor esta discussão 7

10 HCV Quest Relatório específico do país Caso não tenha recebido tratamento ou tenha recebido tratamento mas, até agora, não tenha sido bem-sucedido, o que significaria para si uma cura? Uma segunda vida, começar de novo Uma grande vitória Não ver mais nos olhos dos outros o receio de contágio 8

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12 A HCV Quest foi patrocinada pela AbbVieAbbVie