CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRAFICA E CLÍNICA DOS PACIENTES ATENDIDOS NA CLINICA ESCOLA DE TERAPIA OCUPACIONAL

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1 CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRAFICA E CLÍNICA DOS PACIENTES ATENDIDOS NA CLINICA ESCOLA DE TERAPIA OCUPACIONAL Daniela Christovam Faculdade de Terapia Ocupacional Centro de Ciências da Vida Daniela.c3@puc-campinas.edu.br Profa. Dra. Maria Luisa Gazabim Simões Ballarin Saúde Mental, Terapia Ocupacional e Perspectivas de Formação Centro de Ciências da Vida mlballarin@puc-campinas.edu.br Resumo: Este trabalho tem por objetivo descrever o perfil dos pacientes atendidos na Clínica Escola de Terapia Ocupacional da Faculdade de Terapia Ocupacional do Centro de Ciências da Vida da PUC- Campinas. Trata-se de um estudo de natureza quanti-qualitativa, descritivo e exploratório. A coleta de dados foi realizada a partir de 30 prontuários de pacientes atendidos no referido serviço, considerando os dois programas de atendimento existentes - Adulto/Idoso e Infantil/adolescente. Além disso, foram analisados os Questionários sociodemográficos aplicados junto aos Cuidadores Informais CI que a- companhavam esses pacientes. Os resultados obtidos evidenciaram que maioria dos pacientes (63%) estava inserida no programa Infantil/Adolescente, era do sexo masculino, e (47%) havia sido encaminhado ao serviço pelo Ambulatório de Fisioterapia. O diagnóstico com maior prevalência entre os pacientes investigados estava relacionado quadros de Paralisia Cerebral (33,4%). Constatou-se ainda que a maioria dos pacientes era dependente ou parcialmente dependente na realização das Atividades de Vida Diária - AVD, com comprometimento nas áreas de desempenho ocupacional, relativas à locomoção, transferência, higiene, e alimentação. Palavras-chave: terapia ocupacional, cuidadores, assistência ambulatorial Área do Conhecimento: Ciências da Saúde - Fisioterapia e Terapia Ocupacional CNPq. 1. INTRODUÇÃO O presente trabalho descreve os resultados de um estudo mais amplo, sobre Cuidadores Informais - CI de pessoas com deficiência, realizado na Clínica Escola de Terapia Ocupacional de uma Universidade do interior de São Paulo. A referida Clínica é um serviço de caráter docente-assistencial onde as práticas assistenciais desenvolvidas são realizadas por alunos de graduação de Terapia Ocupacional, supervisionados por docentes [1]. Conhecer as condições clínicas e funcionais dos pacientes atendidos no referido serviço, torna-se relevante já que alguns estudos demonstram que há correlação entre as condições que o paciente apresenta e o nível de sobrecarga do CI que o acompanha [2, 3, 4]. Entende-se desta maneira que identificar as condições dos pacientes assistidos no serviço é fundamental. Assim, o objetivo do presente estudo é conhecer as variáveis clínicas, sociodemográficas e o nível de autonomia dos pacientes atendidos no referido serviço de Terapia Ocupacional, buscando subsídios que favoreçam o planejamento de estratégias e ações voltadas, tanto para melhoria da qualidade de vida desses pacientes, como de seus cuidadores informais. 2. MÉTODO Trata-se de um estudo descritivo, exploratório, retrospectivo e de natureza quanti-qualitativa que objetivou ampliar a compreensão acerca do perfil sociodemográfico de Cuidadores Informais - CI que a- companham pacientes atendidos na Clínica de Terapia Ocupacional Para tanto, utilizou-se dados obtidos a partir dos Prontuários de 30 pacientes. Foram coletados dados sociodemográficos e clínicos, considerando as seguintes variáveis: faixa etária, sexo grau de parentesco do cuidador, diagnóstico clinico, fonte de encaminhamento ao serviço, queixa principal, diagnóstico terapêutico ocupacional, tipo de intervenção terapêutico-ocupacional, nível de independência e autonomia, entre outras.

2 Também foram utilizados dados obtidos a partir do questionário sociodemográfico. A amostra contemplou 30 CI que acompanhavam seus respectivos pacientes que estavam inseridos nos Programas de tratamento oferecidos pela Clínica Escola de Terapia Ocupacional 3. RESULTADOS E DISCUSSÃO A análise dos resultados obtidos evidenciou aspectos relevantes quanto ao perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes atendidos, apontando as principais áreas do desempenho em que os mesmos mostravam-se dependentes, bem como as principais dificuldades enfrentadas no cotidiano, os quais serão descritos a seguir Perfil sóciodemográfico e clínico dos pacientes acompanhado por CI Quanto ao perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes investigados constatou-se diversidade em relação à faixa etária, gênero e fontes de encaminhamento, conforme se constata na tabela 1. Tal diversidade se justifica na media em que, como descrito anteriormente, os pacientes assistidos na Clínica Escola participantes deste estudo, inseriam-se em programas de atendimentos que incluía diferentes faixas etárias Ainda em relação à inserção dos pacientes nos dois programas de atendimento desenvolvidos no serviço constatou-se que a maioria, ou seja, (63%) estava inserida no Programa Infantil, caracterizando, portanto pacientes, cuja faixa etária variava de 02 a 12 anos. Com relação ao gênero, constatou-se que (67%) dos pacientes eram do sexo masculino. Um Estudo sobre o perfil sociodemográfico de pacientes atendidos em um serviço de reabilitação apontou para o fato de que a maioria dos pacientes (52%) também era do sexo masculino, dados que coincidem com os obtidos neste estudo [5] Quanto ao grau de parentesco, os resultados revelaram que a maioria dos pacientes era filho, ou seja, os cuidadores eram prioritariamente mães (66,6%) e pais (13,4%), seguidos de esposos, irmãs e filhos. A função de cuidar vem sendo historicamente e culturalmente dada à figura feminina, comumente as mães. Estudos vêm apontando para o fato de que os CI são em sua maioria do sexo feminino [6, 7]. Tabela 1. Distribuição percentual das publicações entre 2003 a 2012 Variável N (%) Idade anos 09 31, anos 10 33, anos anos 04 13, anos 03 10, anos 01 03,0 >61 anos 03 10,0 Programa Adulto Infantil Gênero Femino Masculino Fonte de Encaminhamento Ambulatório de Fisioterapia Neurologia Pediatria Ortopedia Unicamp Centro de Saúde Escola Outros Total % Em relação aos dados clínicos, especificamente, os diagnósticos, constatou-se diversos quadros clínicos, de acordo com o descrito na tabela 2. Tabela 2. Distribuição percentual dos diagnósticos referidos nos prontuários dos pacientes acompanhados por CI. Diagnóstico Nº (%) Paralisia Cerebral PC 10 33,4 Lesão medular - (TRM) 05 16,6 Atraso no Desenvolvimento Neuro-Psico-Motor 05 16,6 - ADNPM Trauma Crânio-encefálico TCE 04 13,4 Esclerose Lateral Amiotrófica ,4 ELA Outros 05 16,6, Total %

3 O diagnóstico com maior prevalência entre os pacientes que eram acompanhados por CI na Clínica Escola de Terapia Ocupacional referia-se a Paralisia Cerebral (PC) com 33,4%. De modo geral, a Paralisia Cerebral é uma patologia crônica, relacionada com disfunção motora, porém também pode estar associada com outras dificuldades, como a epelepsia, o retardo mental e outras deficiências (auditivas, visuais, da fala, cognitivas, sensoriais, entre outras)[8]. Assim, a PC é uma patologia que interfere em várias áreas do desempenho e concomitantemente, afeta a autonomia desses indivíduos.na prática clinica da Terapia Ocupacional dirigida à crianças com paralisia cerebral, um dos aspectos que devem ser objetivado é a melhoria do desempenho e a independência nas AVD (Atividades de vida diária), sendo este um dos principais objetivos das intervenções[9] Atividades cotidianas dos pacientes acompanhado por CI No que se refere às atividades cotidianas, ressaltamse as AVD. No âmbito da Terapia Ocupacional estas são subdivididas em: Atividades de Vida Diária Básica - ABVD (referem-se a alimentar-se, vestir-se, locomover-se, banhar-se) e Instrumentais - AIVD (relacionam-se a atividades mais complexas, como fazer compras, controlar o dinheiro, preparar refeições, utilizar o telefone, etc.). Assim, os resultados obtidos evidenciaram que as dificuldades motoras, senso-perceptivas, comportamentais e relacionais foram as mais descritas, ou seja, evidenciou-se déficits nos componentes do desempenho ocupacional. No que se refere ao grau de autonomia e independência dos pacientes investigados, notou-se que a maioria era dependente ou parcialmente dependente na realização das Atividades de Vida Diária AVD, ou seja, os pacientes atendidos pelo ambulatório de Terapia Ocupacional apresentavam incapacidade funcional.) Em um trabalho revisão bibliográfica para conceituar a incapacidade funcional, chegou-se a conclusão de que a maioria dos autores considera o conceito da incapacidade envolvendo vários componentes: condições físicas, mentais e sociais, podendo ser definida pelas dificuldades ou pelas necessidades que o indivíduo necessita de ajuda, em suas atividades cotidianas desde as mais básicas, até as mais complexas[10]. Já em relação às intervenções da Terapia Ocupacional descritas nos prontuários dos pacientes, constatou-se que estas envolveram diferentes procedimentos. Estes foram descritos desde a triagem/avaliação, estimulação cognitiva, senso-perceptiva e motora, treinamento de AVD, orientação familiar, até confecção de órteses e adaptações. Em um segundo momento, buscou-se analisar o discurso dos CI a partir das respostas fornecidas no questionário sociodemográfico. Torna-se válido ressaltar que o questionário sociodemográfico continha questões abertas relacionadas ao CI e ao paciente que propiciavam relatos sobre o cotidiano e as atividades desenvolvidas tanto pelo cuidador como pelo paciente, bem como possibilitavam expressar as dificuldades que ambos apresentavam para realizálas. Algumas destas respostas fornecidas pelos Cuidadores informais ilustram aspectos relacionados a dupla cuidador-paciente e mostraram-se relevantes para discussão, como se pode observar a seguir: Ele chora por não conseguir fazer as coisas sozinho (CI - 8). Ela é dependente, mas não pede ajuda. (CI - 7). Ela se irrita por não conseguir se comunicar (CI - 20). Os três relatos descritos demonstram as dificuldades impostas pela incapacidade e/ou patologia que os pacientes vivenciam no cotidiano. Estas afetam o fazer do indivíduo, tornando-os necessitados de auxilio. Além disso, os relatos evidenciaram sentimentos que se associavam a condição de dependência e limitação, tais como: tristeza e irritação. O enfrentamento de um processo de adoecimento e/ou incapacidade é um processo que acontece na interação indíviduo-ambiente, assim uma mesma pessoa pode adotar estratégias de enfrentamento diferentes, em situações distintas, causando reações diferenciadas que dependem de cada individuo e acontecimento [11]. Constatou-se ainda, a partir da percepção do CI, que diferentes áreas de desempenho foram consideradas afetadas na autonomia dos pacientes atendidos na Clínica Escola de Terapia Ocupacional, conforme ilustra a tabela 3. Ressalta-se que no âmbito da Terapia Ocupacional as áreas de desempenho ocupacional são divididas em autocuidado, produtividade e lazer.

4 Tabela 3. Principais áreas de dificuldades descritas pelos CI Áreas Nº % Locomoção 13 43% Higiene 9 30% Transferência 9 30% Alimentação 7 23% Escola 4 13% Trabalho 2 6% Comunicação 2 6% Brincar 1 3% Em relação ao comprometimento das áreas de desempenho ocupacional dos pacientes, os CI identificaram como as de maior dificuldade para o desempenho da função de cuidar aquelas que estavam relacionadas ás atividades de: locomoção (43%), transferência (30%), higiene (30%) e alimentação (23%), ou seja, área do desempenho ocupacional relativa ao auto cuidado. Esses dados coincidem com outro trabalho, que ao realizar um estudo com cuidadores de idosos, também identificou que as principais dificuldades encontradas pelos CI eram: o manuseio do próprio paciente (idoso), a locomoção, a alimentação e a higiene[12]. A locomoção e/ou a mobilidade restrita pode ocorrer em diferentes formas e graus e deve ser vista como uma limitação funcional, sendo que a mobilidade é fundamental no cotidiano para que o indivíduo consiga ser independente e possa exercer as suas atividades[13]. Do mesmo modo, a higiene e a alimentação são atividades que implicam em áreas do desempenho ocupacional essenciais que estão entrelaçadas diretamente com a autonomia dos indivíduos. Para que esses indivíduos consigam realizar tais atividades os terapeutas ocupacionais podem fazer o uso de alguns recursos, como a Tecnologia Assistiva que é uma área de conhecimento que abrange recursos e serviços com o objetivo de proporcionar maior qualidade de vida aos indivíduos com perdas funcionais advindas de deficiência ou como resultado do processo de envelhecimento [14] A Terapia Ocupacional assiste uma população com desorganizações do seu fazer no cotidiano e com dificuldades na participação, utilizando as atividades como instrumentos de ações [15]. Assim o que se busca nas intervenções terapêuticas ocupacionais é a habilitação e a reabilitação do indivíduo que apresenta alguma desordem física, mental, social ou sensorial e, que por isso mesmo, não consegue realizar suas atividades rotineiras. Enfatiza-se a necessidade de intervenções sistemáticas que envolvam uma equipe mutilprofissional, com vista ao desenvolvimento de um trabalho interdisciplinar voltado a atenção integral do paciente. Assim, ainda que este estudo não objetivasse avaliar e mensurar com exatidão o nível de independência e autonomia dos pacientes, constatou-se que a maioria dos pacientes possuía autonomia reduzida, ou seja, era parcial ou totalmente dependente para realizar as AVD e AIVD. Os cuidados exigidos pelos mesmos implicavam em adaptações do ambiente domiciliar e dos demais ambientes para que pudessem ser realizados. Neste sentido, como descrito anteriormente, cadeiras de rodas, órteses, próteses, adaptações e outros diferentes tipos de tecnologia assistiva faziam parte do cotidiano dos pacientes e dos CI. 4. CONSIDERAÇÕES FINAIS Depreende-se deste estudo que as atividades cotidianas dos pacientes são marcadas por dificuldades nas áreas do desempenho ocupacional, impedindo muitas vezes que estes sejam participativos e tenham autonomia, precisando assim do auxilio do cuidador informal e demandando muito deste prestador de cuidados. Assim, é importante que os serviços de saúde se atentem não somente para as necessidades dos pacientes, mas também para a saúde do cuidador informal, pensando em grupos de suporte e orientação para que essas pessoas consigam cuidar dentro de seus limites. A Terapia Ocupacional pode auxiliar nesse processo, orientando transferências, adaptações, realizando treinos funcionais com os pacientes e reorganizando rotinas, pensando em como esse cuidado pode ser dividido ou diminuído. Por fim, ressalta-se que dos aspectos analisados neste estudo existem especificidades inerentes aos pacientes atendidos na Clínica escola de Terapia Ocupacional, que são acompanhados por cuidadores informais e que os fatores ligados a dependência desses pacientes afetam também esse CI. 5. AGRADECIMENTOS Agradecemos à Pontifícia Universidade Católica de Campinas pela bolsa FAPIC/Reitoria concedida à aluna para o desenvolvimento do trabalho.

5 6. REFERÊNCIAS [1] Toldrá, R. C.; Sá, M. J. C. N. (2005). A visão do usuário. Rev. Ter. Ocup. Univ. São Paulo, vol. 16, n. 2, p [2] Bianchin, M. A.; Altomani, C.; Chueire, R. (2007). Qualidade de vida dos cuidadores de crianças portadoras de Paralisia Cerebral após aplicação de toxina botulínica. Med. reabil. vol. 26, n. 1, p [3] Chen, M. l.; Chu, l.; Chen, H. C. (2004). Impact of cancer patients quality of life on that spouse caregivers. Supporte care in cancer.; v. 12, n.7, p [4] Cesário, C. M. M.; Penasso, P.; Oliveira, A. P. R. (2006). Impacto da disfunção motora na qualidade de vida em pacientes com acidente vascular encefálico. Rev Neurocienc. vol. 14, n. 1, p [5] Alves, A. L. et al. P. (2012). Perfi l sócio demográfico e de funcionalidade/incapacidade de pessoas atendidas em um programa de reabilitação da mão. Rev. Ter. Ocup. Univ. São Paulo, vol. 23, n. 1, p [6] Oliveira, D. M. P.; Pereira, C. U.; Freitas, Z. M. P. (2010). Conhecimento do cuidador de crianças com hidrocefalia. Rev. bras. enferm., vol. 63, n.5, p [7] Silva, L. W. S. et al. (2006). Perfil da família cuidadora de idoso doente/fragilizado do contexto sociocultural de Florianópolis, SC. Texto Contexto Enferm.; vol. 15, n. 4, p [8] Miura, R. T.; Petean E. B. L. (2012). Paralisia Cerebral Grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadores. Mudanças Psicologia da saúde. vol. 20, n. 1-2, p [9] Guerzoni, V. P. D. et al. (2008). Análise das intervenções de terapia ocupacional no desempenho das atividades de vida diária em crianças com paralisia cerebral: uma revisão sistemática da literatura. Rev. Bras. Saude Mater. Infant. vol.8, n.1, p [10] Alves, L. C.; Leite, I. C.; Machado, Carla C. J. (2008). Conceituando e mensurando a incapacidade funcional da população idosa: uma revisão de literatura. Ciênc. saúde coletiva. vol.13, n.4, pp [11] Murta, S. G.; Guimarães, S. S. (2007). Enfrentamento à lesão medular traumática. Estudos de Psicologia. vol. 12, n.1, p [12] Gurgel, D. A.; Oliveira, F. A. O.; Salles, H. S. A. (2012). Cuidador de idoso doente crônico e suas dificuldades. Revista Kairós Gerontologia. vol.15, n.2, p [13] Warren, C. G. (1990). Powered mobility and its implications. J. Rehab. Red. And Dev.(clin. Suppl.), vol. 2, p [14] Pelosi, M. B. (2008). Inclusão e Tecnologia Assistiva. Tese de Doutorado, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. [15] Takatori, M. A (2001). Terapia Ocupacional no processo de reabilitação: construção do cotidiano. O Mundo da Saúde, ano 25, vol. 25, n.4, p