REABILITAÇÃO DO DOENTE COM ELA

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Amália do Amaral Benevides
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1 REABILITAÇÃO DO DOENTE COM ELA Melhoria do bem-estar e longevidade

A ELA é uma Doença neurodegenerativa caracterizada por progressiva perda de neurónios motores.

Nem todos os doentes desenvolvem todos os sintomas Por vezes alguns reflexos estão aumentados com espasmos e movimentos rítmicos (clonus) que habitualmente não causam dor.

2 A ELA é uma Doença neurodegenerativa caracterizada por progressiva perda de neurónios motores. Causa assim fraqueza ou diminuição de força muscular podendo ir até completa perda de força. A evolução é muito variável de doente para doente. Nem todos os doentes desenvolvem todos os sintomas Por vezes alguns reflexos estão aumentados com espasmos e movimentos rítmicos (clonus) que habitualmente não causam dor. Esta doença não causa dor física. Ao perder força muscular perde-se capacidade de efectuar alguns movimentos e assim conforme os músculos atingidos se podem perder capacidades Devem desde logo ter em atenção alguns cuidados: Cuidados respiratórios Cuidados motores Cuidados com a pele Cuidados com a nutrição Cuidados com os olhos Nunca esqueça que: Mesmo na ausência de capacidades físicas as pessoas mantêm-se profundamente vivas A doença não atinge a mente pelo que a pessoa atingida deve participar nas decisões pessoais, familiares e sociais Os sentidos da Visão, audição, o tacto, o cheiro não são atingidos pela doença pelo que devem ser enaltecidos 2

3 CUIDADOS RESPIRATÓRIOS: Os músculos da respiração podem ser atingidos. Assim é frequente que seja orientado para uma consulta de pneumologia. Habitualmente não necessitará de oxigénio mas é possível necessitar de ventilador que ajudará os músculos da respiração. O seu pneumologista informá-lo-á se necessitar e explicar-lhe-á a sua utilização. Pode e deve levá-lo para casa. Não obriga a internamento. Os músculos da tosse ficam fracos com esta doença pelo que a sua tosse se torna pouco eficaz e assim predispõem-no a infecções pulmonares. A equipa de reabilitação ensinar-lhe-á a tossir com mais eficiência utilizando técnicas que a sua família aprenderá. Por vezes utiliza-se uma pequena máquina que ajuda a expulsar as secreções. É um tratamento indolor, não agressivo, confortável até. Exponha as suas dúvidas junto dos profissionais que o apoiam. 3

CUIDADOS COM A PELE E COM AS ARTICULAÇÕES: A perda de força muscular leva a rigidez das articulações não mobilizadas diariamente. Assim deve mobilizar e estirar as articulações menos móveis.

Cada articulação deve ser mobilizada pelo menos 5 a 10 vezes seguidas em 2 períodos do dia.

4 CUIDADOS COM A PELE E COM AS ARTICULAÇÕES: A perda de força muscular leva a rigidez das articulações não mobilizadas diariamente. Assim deve mobilizar e estirar as articulações menos móveis. Exemplo se tem pé pendente (incapacidade de efectuar o movimento de levantar a ponta do pé) deve mobilizar o tornozelo. Cada articulação deve ser mobilizada pelo menos 5 a 10 vezes seguidas em 2 períodos do dia. Se não o conseguir efectuar deve esta mobilização ser feita por um familiar após ensino por um profissional de saúde. Os Serviços de Reabilitação fazem esta mobilização mas a periodicidade é sempre inferior à que pode ser conseguida em casa. Encare o tempo de mobilização como um tempo de partilha, e valorize-o não tanto como uma limitação mas um momento de encontro. Exemplos de algumas mobilizações das articulações: Se esta mobilização for efectuada Melhorará significativamente o seu conforto. A sua higiene deve ser diária. A sua pele sobretudo se passar muito tempo na cama ou sentado deve ser lavada diariamente para evitar maceração. Após banho a pele deve ser bem seca nomeadamente entre os dedos dos pés e mãos. Prevenir úlceras de decúbito: 4

Pode comprar almofadas e colchões anti-escara mas a melhor forma de prevenção de escaras é mudando de posição cada 2 horas durante o dia (alternar o sentar com o deitar de lado, de costas, para o

5 Pode comprar almofadas e colchões anti-escara mas a melhor forma de prevenção de escaras é mudando de posição cada 2 horas durante o dia (alternar o sentar com o deitar de lado, de costas, para o lado contrário). Durante a noite pode espaçar as mudanças de posição para preferencialmente 3 horas. Vigie a pele diariamente se passa muito tempo sentado ou na cama. Aproveite a hora do banho para verificar se existem áreas de risco, vermelhas. A existirem evite fazer pressão sobre elas. Assim alterne os decúbitos evitando colocar-se carregando nessas áreas. Procure informação com um profissional de saúde. Não descure os dentes que devem ser escovados pelo menos 2-3 vezes/dia. Uma boa higiene oral é necessária mesmo se acamado ou se se alimentar por outras vias. Reduz o risco de infecções respiratórias. Também os olhos devem ser cuidados sobretudo se não os fecha bem durante a noite. Peça a um familiar que vigie se fecha bem os olhos de noite. Se não o fizer basta que alguém os feche. Pode lavar os olhos com soro fisiológico e se sentir picadas, comichão ou olho vermelho use apenas lágrimas artificiais lubrificantes. Deve alimentar-se de forma saudável e equilibrada. Se tiver dificuldade em engolir informe-se junto do seu médico. Pode ser útil receber instruções com um terapeuta da fala no sentido de escolher diferentes consistências dos alimentos ou aprender algumas técnicas simples para evitar engasgar-se. Pode também necessitar de uma intervenção cirúrgica. Alguns conselhos: Coma refeições mais curtas mas mais vezes ao dia Coma pequenas colheradas de cada vez. Mastigue e engula cuidadosamente. LEVE O SEU TEMPO Líquidos como a água são mais difíceis de engolir que sumo de tomate (mais espesso). Pode usar espessantes Terá mais facilidade com purés Se tiver urina escura necessita beber mais líquidos AJUDAS TÉCNICAS: Existem diferentes ajudas técnicas que lhe permitem por vezes ajudar a alguma função. Exemplos: talas para pé pendente canadianas para marcha colheres adaptadas para comer elevadores de banheira para banho 5

Alguns conselhos: Use copos de plástico (mais leves que de vidro) Vista roupas confortáveis e largas, fáceis de

para interior, etc Por vezes a falte de força ao actuar nos músculos da produção de linguagem dificultam a fala.

EXERCÍCIO FÍSICO: Não deve efectuar exercício de elevada intensidade ou fatigante.

6 Alguns conselhos: Use copos de plástico (mais leves que de vidro) Vista roupas confortáveis e largas, fáceis de vestir Use velcros em substituição de botões ou laços de sapatos Pode vir a precisar de cadeira de rodas para a sua deslocação. Se possível adapte a sua casa para permitir o acesso e circulação de cadeira de rodas Existem rampas, elevadores para interior, etc Por vezes a falte de força ao actuar nos músculos da produção de linguagem dificultam a fala. Existem técnicas de COMUNICAÇÃO aumentativa ou alternativa que pode discutir com os profissionais de saúde. EXERCÍCIO FÍSICO: Não deve efectuar exercício de elevada intensidade ou fatigante. Deve ser activo mas não até cansaço. A sobrecarga sobre os seus músculos enfraquecidos não é boa. Contudo se não se cansar deve efectuar algum exercício para se exercitar. Deve sentir o esforço como leve a moderado. Se conseguir e não se cansar faça uma caminhada diária 6

7 Alguns conselhos: Planifique o seu dia de modo a não se cansar muito. Ex: tenha organizado o seu espaço de trabalho ou de lazer para ter as coisas de que necessita perto de si 7

MANTENHA A CONEXÃO COM OS OUTROS E COM O MUNDO Cultive as suas relações afectivas com os outros e com o mundo. Aceite-se. Tal não significa derrota ou perda de esperança.

8 MANTENHA A CONEXÃO COM OS OUTROS E COM O MUNDO Cultive as suas relações afectivas com os outros e com o mundo. Aceite-se. Tal não significa derrota ou perda de esperança. O saber médico avança continuamente. Cumpra a sua medicação prescrita pelo médico. A meditação pode ajudá-lo a reduzir a sua ansiedade e viver melhor: Exemplos de meditação: Deixe que a sua mente pense num belo pôr do Sol e sinta o bem-estar que ele evoca Para visualizar, é preciso apenas criar uma impressão mental; a sensação de uma imagem. Feche os olhos e imagine um lindo céu de Verão, com apenas algumas nuvens e a sensação de paz, conforto e serenidade. Se penetrarem na mente outros pensamentos, expulse-os delicadamente. 8

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