PROFAMÍLIAS - DEMÊNCIA

Transcrição

1 PROFAMÍLIAS - DEMÊNCIA A experiência de um programa integrado num contexto de cuidados de saúde primários Sara Guerra, Daniela Figueiredo & Liliana Sousa [Secção Autónoma de Ciências da Saúde da Universidade de Aveiro] Contextualização A demência afecta todos os que rodeiam o paciente, designadamente a família e, em especial, o familiar que assume o papel de cuidador principal. O apoio às pessoas idosas com demência deve contemplar também o apoio às suas famílias com destaque para o cuidador familiar. Alguns serviços e programas têm sido desenvolvidos em contexto comunitário (Sousa & Figueiredo, 2007): educação sobre a doença, grupos de suporte, aconselhamento, serviços de alívio e serviços de apoio domiciliário. Contudo, raramente estes serviços têm sucesso junto das famílias, pois disponibilizam um apoio fragmentado, obrigando ao contacto com diversos serviços e profissionais, o que é um factor adicional de stress. 1

2 Resumo [ii] O profamílias demência foi desenhado como um programa de apoio psicoeducativo a doentes crónicos e suas famílias, tendo sido desenvolvido, implementado e avaliado para a doença oncológica e acidente vascular cerebral (Sousa, Mendes, & Relvas, 2007). O seu principal objectivo é facilitar uma boa adaptação da família à situação de doença crónica de um dos seus membros, promovendo a qualidade de vida da família. [Pressupostos] O profamílias baseia-se na evidência de que uma doença crónica severa afecta cada membro da família e a família como unidade. Reconhece-se que as famílias, perante a doença de um dos seus membros, defrontam uma sobrecarga a vários níveis: instrumental, emocional, financeiro e profissional. A intervenção deverá basear-se numa perspectiva psico-educativa, evitando o modelo psicopatológico e encorajando um clima de normalização, ausência da culpabilização e facilitação da exploração de novas estratégias, bem como a promoção e a identificação das gratificações e aspectos positivos do cuidar. Este tipo de intervenção tem a vantagem de integrar aspectos educativos e de apoio emocional, sem colocar o rótulo de disfuncionalidade à família. 2

3 [Objectivos] i] facilitar uma adequada adaptação da família à situação de doença crónica de um dos seus membros, promovendo a qualidade de vida da família; ii] promover a comunicação entre a família, os profissionais e os sistemas formais de apoio. A perspectiva psico-educativa serve vários objectivos: dar informação sobre a doença, o que permite aos pacientes e à família antecipar disrupções e inerentes mudanças no estilo de vida, aumentando a sua capacidade de lidar com essas transições; fornecer conhecimentos sobre recursos comunitários que os podem ajudar nos seus esforços; reenquadrar a doença, desenvolvendo sentimentos de competência e controlo. [Recrutamento] Selecção das famílias i) Aprovação ética pela Comissão de Ética da A.R.S. do Centro; ii) Identificação de diagnósticos demenciais com menos de 2 anos, pelos médicos [n=18]; iii) Foram fornecidos contactos [morada e telefone] das famílias identificadas; iv) As famílias foram contactadas por telefone; v) Foram recrutadas 8 famílias, mas 3 desistiram [falecimento do receptor de cuidados; indisponibilidade de tempo] 5 famílias. Entrevista com as famílias - Em seguida cada família foi entrevistada no Centro de Saúde de Ílhavo. Esta entrevista compreende duas fases: i) esclarecimento sobre o programa; ii) recolha de informação. 3

4 [Expectativas e receios das famílias] Expectativas Relatos Receios Relatos Melhorar a eficácia emocional Poder-me ir adaptando para lidar com a situação da minha mãe! Não me sentir tão culpada, porque tenho a vida muito preenchida! Gerir melhor as minhas emoções! Conflitos internos Receio desistir do projecto! Não saber lidar com a situação que se avizinha! Melhorar a prestação de cuidados Melhorar o apoio que posso dar ao meu familiar! Obter ajuda para o caso de ele [doente] ficar acamado! Querer o bem da minha esposa! Melhorar a minha performance! Não haver partilha de experiências Haja pouca partilha! Haja pouco diálogo! Informação sobre a doença Partilhar experiências Socializar Gostava de saber mais acerca da doença! Necessidade em colocar questões! Porque quero ouvir a opinião dos outros, para ver se encontro algo diferente! Partilharexperiências com as outrasfamílias! Abordar os problemas! Conhecer novas pessoas! Necessidade de me distrair! Dificuldades em partilhar experiências Aspectos práticos/logístic os Que não seja capaz de me expressar perante as pessoas! Que não haja compreensão por parte dos outros! Que o meu marido [doente] não se sinta bem com o voluntário! Não ter transporte para o Centro de Saúde [onde decorrem as sessões]! Curiosidade Porquesinto curiosidade em acompanhar o projecto! [Caracterização das Famílias] Relação com o receptor de cuidados: cônjuges (n=2), filhas (n=2), sobrinhas (n=1) e genros (n=1). Média etária: 56,17 anos (DP: 15,42). Género: predominantemente feminino (n=5). Profissão: predominantemente reformados (n=4). Escolaridade: Sem habilitações literárias (n=1); Ensino Superior (n=1); 4ª classe (n=2); entre 5 a 7 anos de escolaridade (n=2). Estado Civil: casados (n=5); viúvos (n=1). Duração da prestação de cuidados: entre 1 a 2 anos (n=3); há mais de 2 anos (n=3). 5 dos participantes vivem com o receptor de cuidados e 1 reside na mesma rua. Número total de participantes: [n=6] Quadro 1. Caracterização das famílias que participam nas sessões 4

5 [Caracterização das pessoas idosas com demência] Média etária: 79,6 anos (DP: 5,77) Género: masculino (n=3); feminino (n=2). Profissão: todos se encontram reformados. Estado Civil: casados (n=4); viúvos (n=1). Escolaridade: todos têm a 4ª classe. Apenas 1 utiliza serviços formais de apoio. Diagnóstico provável/possível de doença de Alzheimer (n=4); Demência senil (n=1). Dependência (Índice de Barthel): dependência total (n=1); dependência moderada (n=1); dependência ligeira (n=3). Pessoas idosas com demência: [n=5] Quadro 2. Caracterização das pessoas idosas com demência [Componentes e descrição do programa] COMPONENTE A Sessões psicoeducativas para as famílias COMPONENTE B Estimulação cognitiva para a pessoa idosa com demência COMPONENTE C Serviço de mediação 5

6 [Componente A Sessões psicoeducativas] Componente destinada aos familiares da pessoa idosa com demência. Número, duração e frequência das sessões. Sala e materiais. Condução das sessões e sessões em que participam outros técnicos. O papel do facilitador. [Componente A Sessões psicoeducativas] Sessão Componente Temas/actividades 1 Apresentações. Educativa Apoio emocional Informação sobre a doença. Impacto da doença na família. 2 Educativa Apoio emocional Cuidar de si. Introdução às técnicas de relaxamento 3 Educativa Apoio emocional Cuidados à pessoa idosa com demência. Gestão de stress e coping. 4 Apoio emocional Educativa Apoio social Comunicação de sentimentos, necessidades e preocupações. Comunicação na demência. Importância das redes sociais. 5 Apoio social Apoio emocional Serviços de Apoio. Gestão das emoções. 6 Apoio emocional Educativo Capacitação da tomada de decisão. Aspectos legais e financeiros. Ritualização e finalização. 6

7 [Componente B estimulação cognitiva] Os voluntários desempenham dois papéis fundamentais: i) estimular a pessoa idosa com demência, permitindo desenvolver estratégias que serão úteis à família; i) acompanhar a pessoa idosa enquanto a família participa nos grupos psicoeducativos. Na fase de recrutamento das famílias foi averiguado o interesse destas em usufruir do serviço dos voluntários do profamílias, tendo portanto beneficiado desta componente as famílias que o desejaram. [Componente B estimulação cognitiva] As actividades realizadas foram variadas, registando-se uma boa adesão da pessoa idosa. Actividades Falar sobre a sua vida; Estimulação cognitiva: reminiscências; terapia de orientação para a realidade. Exercícios de estimulação da atenção e da linguagem (evocação categorial). Feedback do idoso Descrição muito pormenorizada do passado: discurso empático e entusiasta. Boa adesão aos exercícios de estimulação cognitiva, desde que acompanhado e seja estimulado. 7

8 [Componente B estimulação cognitiva] Em relação à concretização das expectativas, os voluntários consideraram a experiência interessante e enriquecedora a nível pessoal [Teresa]. Os impactos positivos centram-se na satisfação do doente ( ficava sempre muito satisfeito com a minha presença, expressava felicidade no rosto e muita receptividade às actividades que desenvolvi ). Além disso, os voluntários apresentam sugestões sobre o que há a fazer na intervenção nesta área: Consegui aperceber-me das áreas que têm de ser melhoradas no seio familiar: a estimulação cognitiva é fundamental, ( ) a família deve dar espaço ao idoso com demência para realizar estas actividades e incentivá-lo; a comunicação entre família e receptor de cuidados tem de ser melhorada (a assertividade, o toque)! [Lídia]. [Componente C Mediação] A figura do mediador assume especial relevo no contexto da prestação familiar de cuidados, dada a complexidade de exigências e necessidades imposta pelas situações demenciais. Função: sistema de ligação/plataforma intermediária entre o sistema familiar e os serviços de saúde e de apoio social. Trata-se assim do profissional que, a título voluntário, irá facilitar a articulação das redes informais e formais. Exerce funções altamente valorizadas pelos cuidadores familiares, nomeadamente: - fornecer informações precisas e actuais acerca dos recursos existentes na comunidade; - facilitar o contacto e acesso das famílias aos serviços de saúde e de apoio social. 8

9 [Avaliação do Programa] Estrutural Funcional Categoria Tópicos analisados - Número, duração e frequência das sessões. - Sequência dos módulos. - Composição do grupo. -Papel do moderador - Metodologias utilizadas. - Ausência de novas tecnologias [p.e. data show, portátil]. - Importância do módulo relativo ao auto-cuidado. -Partilha de experiências [diminuição do isolamento social e emocional]. Individuais - Normalização de sentimentos e pensamentos. - Desenvolvimento do sentido de competência. Benefícios - Aumento da eficácia da comunicação e da gestão emocional. Familiares - Melhoria da qualidade de vida e do bem-estar intra-familiar. [Impacto do Programa [PhV alguns resultados: Família 1] Fotografia 1. Impacto positivo: «Aquisição de informação». Nível: Familiar. Neste espaço de encontros partilhámos os nossos medos e conseguimos ferramentas para lutar contra esses medos e contra as nossas dificuldades. Esta pasta, onde colocávamos os folhetos do profamílias, simboliza a solidariedade do grupo, os nossos encontros, a partilha de sentimentos, a aquisição de informação e de ferramentas como aspectos positivos. Fotografia 2. Impacto negativo: «O tempo que nos foge». Nível: Familiar. O relógio simboliza o tempo. O tempo que para eles, nós achamos que parou. Nas situações difíceis são os minutos que se transformam em horas, as horas que se transformam em dias, os dias em meses e anos. E para nós, o relógio simboliza o tempo que nós não temos. O tempo que nós, nesta altura da vida, planeámos para fazer outras coisas e que agora não podemos. O tempo que para eles pára, e que para nós foge. 9

10 [Considerações Finais] 1. O desenvolvimento do profamílias demência permitiu a identificação de vantagens relativas à frequência do programa, nomeadamente: o o o a oportunidade do cuidador ser temporariamente libertado da situação de cuidados e de fortalecer a sua rede social pessoal; a interiorização do cuidar de si sem a culpa associada, como um factor promotor de bem-estar individual e familiar; a possibilidade de poder contar com um profissional que mediará o seu contacto com os serviços de apoio formal; o a oportunidadede aprender com a experiência dos outros; o a possibilidade de quebrar um ciclo de solidão e isolamento marcado pela presença da demência. 2. A concretização do profamílias demência permitiu projectar novas linhas orientadoras ao desenvolvimento de futuros programas onde se possa integrar o apoio à pessoa idosa com demência e à sua família, a curto médio e longo prazo, integrando a saúde e a acção social. Muito obrigada pela atenção! sara.guerra@ua.pt 10