Reconhecer e valorizar os Cuidadores Familiares

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1 Reconhecer e valorizar os Cuidadores Familiares A experiência de um Programa Psicoeducativo no contexto da Demência Sara Guerra [doutoranda em Ciências da Saúde] Álvaro Mendes, Daniela Figueiredo e Liliana Sousa O Idoso e a Família Que desafios? A par do aumento da esperança de vida, ampliou-se o número de doenças crónicas, frequentemente incapacitantes [i.e., cancro, perturbações neuropsiquiátricas, diabetes mellitus] Estima-se que 80% das pessoas com idade pelo menos, uma doença crónica. 65 anos padeçam de,

2 O Idoso e a Família Que desafios? Transformações demográficas Alterações na estrutura familiar Como fica a disponibilidade familiar? Urgente reflectir acerca do desenvolvimento e adequação das formas de intervenção e de apoio Importância de se reconhecer os cuidadores familiares Intervenções nas áreas sociais e de saúde continuam a assumir uma perspectiva individualizada [centrada no cliente]. Os profissionais centram o cliente e utilizam os outros elementos [comunidade, família] como recursos. Procura-se que a família ajude na prestação de cuidados e apoios necessários, mas esquece-se o impacto que isto tem nessas pessoas.

3 Importância de se reconhecer os cuidadores familiares 80% da assistência que o idoso dependente necessita é prestada pela família (Walker, 1995). Os cuidadores informais (na maioria familiares) têm problemas e necessidades específicas pacientes ocultos [«hidden patients»] Importância de se reconhecer os cuidadores familiares Desafios dos profissionais: reconhecer e considerar as competências dos cuidadores familiares. Parcerias serviços Famílias Ouvir e avaliar a perspectiva do cuidador, torná-lo parte integrante do processo de decisão, dar-lhe oportunidade para expressar o que sente que é capaz ou não de fazer, motivação para cuidar Articulação genuína respostas formais informais Fonte de apoio para os cuidadores

4 Perspectivas sobre dificuldades e expectativas dos cuidadores Deve-se valorizar as perspectivas dos cuidadores para ajustamento/adequação das respostas formais! Importância das intervenções psicoeducativas A abordagem psicoeducacional propunha-se a ser uma forma de tratamento complementar ao uso dos psicofármacos e à manutenção dos pacientes na comunidade, evitando as recaídas e internamentos psiquiátricos prolongados, comuns nas práticas anteriores (Sousa, Mendes e Relvas, 2007). Este tipo de intervenção tem demonstrado ser eficaz no apoio a doentes crónicos, suas famílias e cuidadores - melhoria do funcionamento familiar; redução do stress e do isolamento; colaboração mais adequada entre o cuidador e os profissionais (Chiquelho et al., 2006; Sousa, Mendes e Relvas, 2007); contudo ainda não foi alargada aos cuidadores familiares de idosos com demênciad emência.

5 Importância das intervenções psicoeducativas Esta abordagem caracteriza-se por integrar as componentes educativa e suportiva, numa perspectiva multidisciplinar (Sousa, Mendes e Relvas, 2007; Rolland, 2003; McDaniel et al., 2005). Vertente educativa - centra-se em providenciar informação sobre a doença (i.e. etiologia, factores de risco, curso/evolução) permitindo aos participantes antecipar mudanças requeridas pela evolução da doença e, assim, aumentar a capacidade de gerir as alterações. Vertente suportiva - fornece orientações concretas para: reduzir o stress, utilizar estratégias mais eficientes de resolução de problemas, facilitar a comunicação na família e com os serviços formais de apoio e prevenir o isolamento social. Importância das intervenções psicoeducativas Os tipos de intervenção organizam-se de acordo com a fase da doença. Na fase de crise os objectivos são: [i] resolver as necessidades identificadas pela família; [ii] e ligá-la a grupos de ajuda para eventualidades futuras.

6 ProFamílias na demência Projecto desenvolvido por Sara Guerra, Daniela Figueiredo e Liliana Sousa. O programa baseia-se na evidência de que uma doença crónica afecta cada membro da família (não só a pessoa com a doença) e a família como uma unidade, colocando dificuldades à vida familiar (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). A intervenção baseia-se num paradigma de stress e coping e não num modelo psicopatológico, encoraja um clima de ausência de culpabilização e permite explorar novas estratégias. ProFamílias na demência Que aspectos inovadores? Programa dirigido à família [idoso com demência e sua família]. Programa integrado [sessões psicoeducativas, voluntariado e mediação]. Filosofia de capacitação das famílias [empowerment]. Programa desenvolvido num contexto de Cuidados de Saúde Primários [Centro de Saúde]. profamílias na demência Necessidades Sessões Psicoeducativas Estimulação cognitiva [voluntários] CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS Mediação

7 ProFamílias na demência População-alvo Este programa destina-se ao agregado familiar das pessoas idosas com demência e às pessoas consideradas relevantes para o cuidador da pessoa com demência. Objectivos Gerais Capacitar os familiares, particularmente os cuidadores, de pessoas idosas com demência, de forma a prevenir ou reduzir os efeitos negativos da prestação de cuidados e a reforçar a prática do bem-estar e do auto-cuidado. Apoiar esses familiares na adaptação à presença de um familiar com demência, de forma salutogénica. Específicos i) Normalizar sentimentos, promover a ausência de culpabilidade e reestruturar a identidade do cuidador; ii) Prevenir o isolamento social; iii) Fornecer informações sobre a demência e a forma como a mesma afecta as pessoas, os cuidadores e a família como um sistema; iv) Promover a predisposição dos cuidadores para o auto-cuidado ProFamílias na demência As expectativas e os receios dos participantes Expectativas Melhorar a eficácia emocional Melhorar a prestação de cuidados Informação sobre a doença Partilhar experiências Socializar Relatos Aprender a lidar com o meu marido! Não me sentir tão culpada, porque tenho a vida muito preenchida! Gerir melhor as minhas emoções! Conviver melhor com a doença! Melhorar o apoio que posso dar ao meu familiar! Querer o bem da minha esposa! Melhorar a minha performance! Gostava de saber mais acerca da doença! Necessidade em colocar questões! Porque quero ouvir a opinião dos outros, para ver se encontro algo diferente! Partilhar experiências com as outras famílias! Conhecer novas pessoas! Necessidade de me distrair! Receios Conflitos internos Não haver partilha de experiências Dificuldades em partilhar experiências Aspectos práticos/logísticos Relatos Receio desistir do projecto! Não saber lidar com a situação que se avizinha! Haja pouca partilha! Haja pouco diálogo! Que não seja capaz de me expressar perante as pessoas! Que não haja compreensão por parte dos outros! Que o meu marido [doente] não se sinta bem com o voluntário! Não ter transporte para o Centro de Saúde [onde decorrem as sessões]! Quadro 2. Receios dos participantes em relação à sua participação no programa Quadro 1. Expectativas dos participantes em relação à sua participação no programa

8 [A] Sessões Psicoeducativas 6 sessões. As modalidades multifamílias, por incluírem vários elementos de uma família, apresentam uma perspectiva intrafamiliar e outra interfamiliar que exige mais tempo de discussão. As sessões têm a duração de 90 minutos. A incidência é, de preferência, semanal. A duração deve ser breve, para que o impacto ocorra de forma mais rápida e também para evitar a sobrecarga do cuidador. Foram sugeridas datas, mas a marcação da próxima sessão é feita no final da sessão anterior. Importância do papel do facilitador. [A] Sessões Psicoeducativas Componentes e sessões Sessão Componente profamílias 1 Educacional Suportiva 2 Educacional Suportiva 3 Educacional Suportiva 4 Suportiva Educacional Suportiva 5 Educativa Suportiva 6 Educacional Educacional Apresentações Informação sobre a doença Impacto da doença no cuidador, na pessoa com demência e na família. «Cuidar de si». Introdução às técnicas de relaxamento. Cuidados à pessoa idosa com demência. Gestão de stress e coping. Comunicação de sentimentos, necessidades e preocupações. Comunicação na demência. Importância das redes sociais. Serviços de Apoio. Gestão das emoções. «Capacitação da tomada de decisão». Aspectos legais e financeiros. Ritualização e finalização.

9 Expectativas concretizadas? [A] O acesso à informação Eu não sei ler e ter alguém a falar sobre isto para me informar foi muito bom! Agora sei lidar melhor com o meu marido [doente] e sinto-me mais desperta para isto! [Vitória, 74 anos]. [B] Conviver e respirar Isto foi bom para me distrair! [Vitória, 74 anos]. Foi muito bom ter-vos conhecido! [Sandra, 55 anos]. [C] Partilhar experiências É bom partilhar este desalento que sentimos sem que as pessoas pensem que não nos importamos com os nossos familiares ou que somos preguiçosas! Eu aqui senti-me à vontade, partilhei os meus problemas e as minhas dificuldades! [Anabela, 60 anos]. Expectativas concretizadas? [D] «Afinal, não estou só!» [normalização de sentimentos] ( ) senti um certo alívio pelo facto de saber que não estou só [Anabela, 60 anos]. [E] Maior motivação/incentivo para a prestação de cuidados e desafios inerentes As sessões fizeram-me sentir bem quando saía das sessões ia com mais força! [Sandra, 55 anos].

10 Expectativas concretizadas? [F] Aumento da capacidade para lidar com as alterações comportamentais [G] Aquisição de ferramentas e competências para lidar com os receptores de cuidados [H] Informação sobre a doença. «Com este grupo aprendi muitas coisas, nomeadamente a importância do toque. Agora ajo de forma diferente com o meu marido [receptor de cuidados], percebo melhor a doença dele e já tenho mais paciência. Agora, quando ele fica teimoso, eu uso o toque: aprendi a comunicar melhor!» [Perpétua, 71 anos]. [B] Voluntariado Os voluntários desempenham dois papéis fundamentais: i) estimular a pessoa idosa com demência, permitindo desenvolver estratégias que serão úteis à família; ii) acompanhar a pessoa idosa enquanto a família participa nos grupos psicoeducativos. Na fase de recrutamento das famílias foi averiguado o interesse destas em usufruir do serviço dos voluntários do profamílias, tendo portanto beneficiado desta componente as famílias que o desejaram.

11 [B] Voluntariado Actividades As actividades realizadas foram variadas, registando-se uma boa adesão da pessoa idosa (Quadro 3). Actividades Falar sobre a sua vida: idade, profissão, família, interesses. Estimulação cognitiva: livros de exercícios (e.g. palavras cruzadas); reminiscências; reconhecimento de familiares a partir de fotografias; terapia de orientação para a realidade; Exercícios de estimulação da atenção e da linguagem (evocação categorial). Feedback do idoso Descrição muito pormenorizada do passado: discurso empático e entusiasta. Boa adesão aos exercícios de estimulação cognitiva, desde que acompanhado e seja estimulado. Quadro 3. Actividades desenvolvidas entre o voluntário e a pessoa idosa com demência [B] Voluntariado Resultados Os voluntários tiveram alguma dificuldade em adequar os planos de intervenção à pessoa idosa com demência. Para tentar ultrapassar esta dificuldade procuraram «actividades mais relevantes que não eram feitas para o idoso mas sim com ele» [Carla]. Os voluntários referem a evolução da pessoa idosa e da sua relação com a pessoa idosa e com a família. Essencialmente, há uma evolução ao longo das sessões em que a confiança se vai construindo: A pessoa idosa mostrou-se desconfiada da minha presença na casa dela na primeira sessão, mas depois já conversava comigo de forma confiante e aberta! [Lídia].

12 [B] Voluntariado Sugestões dos Voluntários Com vista à optimização do programa, as sugestões dos voluntários são as seguintes: Organizar um programa com um maior número de sessões. Transferir alguns dos conhecimentos que o voluntário adquire sobre a pessoa idosa para a família. Continuar com o voluntariado após as sessões psico-educativas. Os voluntários destacaram: Com esta experiência fiquei a pensar que toda a gente podia dedicar um pouco da sua vida a este tipo de causa! [Laura] [C] Mediação A figura do mediador assume especial relevo no contexto da prestação familiar de cuidados, dada a complexidade de exigências e necessidades imposta pelas situações demenciais. Função: sistema de ligação/plataforma intermediária entre o sistema familiar e os serviços de saúde e de apoio social. Trata-se assim do profissional que, a título voluntário, irá facilitar a articulação das redes informais e formais. A longo prazo, irá exercer funções altamente valorizadas pelos cuidadores familiares (Dupuis, Epp e Smale, 2004), nomeadamente: fornecer informações precisas e actuais acerca dos recursos existentes na comunidade; facilitar o contacto e acesso das famílias aos serviços de saúde e de apoio social.

13 Considerações finais 1. O desenvolvimento do profamílias demência permitiu a identificação de vantagens relativas à frequência do programa, nomeadamente: o a oportunidade do cuidador ser temporariamente libertado da situação de cuidados e de fortalecer a sua rede social pessoal; o a interiorização do cuidar de si sem a culpa associada, como um factor promotor de bem-estar individual e familiar; o o o a possibilidade de poder contar com um profissional que mediará o seu contacto com os serviços de apoio formal; a oportunidade de aprender com a experiência dos outros; a possibilidade de quebrar um ciclo de solidão e isolamento marcado pela presença da demência. 2. A concretização do profamílias demência permitiu projectar novas linhas orientadoras ao desenvolvimento de futuros programas onde se possa integrar o apoio à pessoa idosa com demência e à sua família, a curto médio e longo prazo, integrando a saúde e a acção social. Considerações finais As intervenções integradas, visando várias necessidades [i.e., informação sobre a doença, gestão emocional, estimulação cognitiva do receptor de cuidados ] são mais eficazes. A intervenção é mais eficaz quando reconhece e valoriza as competências dos cuidadores, bem como a sua perspectiva sobre a situação (efeitos desejados, momento e frequência das intervenções). As intervenções que promovem no cuidador sentimentos de controlo e de auto-eficácia tendem a ser mais eficazes. A adesão aos serviços/programas é maior quando os cuidadores perspectivam benefícios mútuos [próprio e receptor de cuidados] sessões psicoeducativas para as famílias e programa de estimulação cognitiva para os receptores de cuidados, simultaneamente.

14 Muito Obrigada pela Atenção! e.mail:

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