O doente tem direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana; O doente tem direito a receber os cuidados apropriados ao seu estado de saúde,

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2 O doente tem direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana; O doente tem direito a receber os cuidados apropriados ao seu estado de saúde, no âmbito dos cuidados preventivos, curativos, de reabilitação e terminais. O doente tem direito a ser informado acerca dos serviços de saúde existentes, suas competências e níveis de cuidados.

3 O doente tem direito a ser informado sobre a sua situação de saúde; O doente tem direito ao respeito pelas suas convicções culturais, filosóficas e religiosas; O doente tem direito à prestação e cuidados continuados; O doente tem o direito de obter uma segunda opinião sobre a sua situação de saúde; O doente tem direito a dar ou recusar o seu consentimento, antes de qualquer ato médico ou participação em investigação ou ensino clínico;

4 O doente tem direito à confidencialidade de toda a informação clínica e elementos identificativos que lhe respeitam; O doente tem direito de acesso aos dados revistados no seu processo clínico; O doente tem direito à privacidade na prestação de todo e qualquer ato médico; O doente tem direito, por si ou, por quem o represente, a apresentar sugestões e reclamações.

5 O doente tem o dever de zelar pelo seu estado de saúde; O doente tem o dever de fornecer aos profissionais de saúde todas as informações necessárias; O doente tem o dever de respeitar os direitos dos outros doentes; O doente tem o dever de colaborar com os profissionais de saúde;

6 O doente tem o dever de respeitar as regras de funcionamento dos serviços de saúde; O doente tem o dever de utilizar bem os serviços de saúde e de evitar gastos desnecessários; Comissão para a Humanização e Qualidade dos Serviços de Saúde. Ministério da Saúde

7 Aspectos físico, psíquico, social e espiritual relacionados à dor e ao sofrimento. p A cura da doença e o alivio do sofrimento são objetivos da medicina go i r e os n o r es p r fica tomas s in os físic de r e p r

8 física psíquica Pessini social espiritual Dor física É a mais óbvia e a maior causadora de sofrimento. Surge de um ferimento, doença, ou da deterioração progressiva do corpo, no idoso e no doente terminal; impede o funcionamento físico e a interação social. (PESSINI, 1995)

9 Dor psíquica Experiência subjetiva, o fenômeno doloroso articula de múltiplas maneiras o psíquico e o somático e se constitui então num fato psicossomático. Para Freud as relações entre a dor física e a dor psíquica são como um fio condutor que atravessa os diferentes tempos de sua elaboração teórica e cujo resultado é uma concepção unificada da dor. Ela repousa sobre a distribuição dos investimentos entre narcisismo e objetalidade. A passagem da dor do corpo à dor da alma, diz ele, corresponde à modificação do investimento narcísico em investimento de objeto (Inibição, sintoma e angústia). Ainda segundo Freud, a dor sempre representou para ele um enigma e este enigma se revela no seu excesso. Sua qualidade limite reside na sua condição de desmesura, no seu estatuto de ultrapassagem do expressivo e do afetivo.

10 Dor social É a dor do isolamento. A dificuldade de comunicação que se experimenta justamente quando o morrer cria o senso de solidão num momento em que desfrutar de uma companhia é muito importante. A perda do papel social familiar é também bastante dura. Por exemplo, um pai doente torna-se dependente dos filhos e aceita ser cuidado por eles. (PESSINI, 1995) Dor espiritual Surge da perda de significado, sentido e esperança. Apesar da aparente indiferença da sociedade em relação ao "mundo além deste", a dor espiritual está aí. Todos necessitamos de um sentido - uma razão para viver e uma razão para morrer. Em recentes pesquisas nos Estados Unidos, ficou evidenciado que o aconselhamento em questões espirituais situa-se entre as três necessidades mais solicitadas pelos que estão morrendo (e seus familiares). (PESSINI, 1995)

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12 Negação; Raiva; Barganha; Depressão; Aceitação.

13 O que é vida? Mais precisamente, o que é a vida de um ser humano? O que e quem a define? Já tive medo da morte. Hoje não tenho mais. O que sinto é uma enorme tristeza. Concordo com Mário Quintana: Morrer, que me importa? ( ) O diabo é deixar de viver. A vida é tão boa! Não quero ir embora Eram 6h. Minha filha me acordou. Ela tinha três anos. Fez-me então a pergunta que eu nunca imaginara: Papai, quando você morrer, você vai sentir saudades? Emudeci. Não sabia o que dizer. Ela entendeu e veio em meu socorro. Não chore, que eu vou te abraçar Ela, menina de três anos, sabia que a morte é onde mora a saudade. Cecília Meireles sentia algo parecido: E eu fico a imaginar se depois de muito navegar a algum lugar enfim se chega. O que será, talvez, até mais triste. Nem barcas, nem gaivotas. Apenas sobre humanas companhias Com que tristeza o horizonte avisto, aproximado e sem recurso. Que pena a vida ser só isto

14 Dona Clara era uma velhinha de 95 anos, lá em Minas. Vivia numa religiosidade mansa, sem culpas ou medos. Na cama, cega, a filha lhe lia a Bíblia. De repente, ela fez um gesto, interrompendo a leitura. O que ela tinha a dizer era infinitamente mais importante. Minha filha, sei que minha hora está chegando Mas, que pena! A vida é tão boa Mas tenho muito medo do morrer. O morrer pode vir acompanhado de dores, humilhações, aparelhos e tubos enfiados no meu corpo, contra a minha vontade, sem que eu nada possa fazer, porque já não sou mais dono de mim mesmo; solidão, ninguém tem coragem ou palavras para, de mãos dadas comigo, falar sobre a minha morte, medo de que a passagem seja demorada. Bom seria se, depois de anunciada, ela acontecesse de forma mansa e sem dores, longe dos hospitais, em meio às pessoas que se ama, em meio a visões de beleza.

15 Mas a medicina não entende. Um amigo contou-me dos últimos dias do seu pai, já bem velho. As dores eram terríveis. Era-lhe insuportável a visão do sofrimento do pai. Dirigiu-se, então, ao médico: O senhor não poderia aumentar a dose dos analgésicos, para que meu pai não sofra?. O médico olhou-o com olhar severo e disse: O senhor está sugerindo que eu pratique a eutanásia? Há dores que fazem sentido, como as dores do parto: uma vida nova está nascendo. Mas há dores que não fazem sentido nenhum. Seu velho pai morreu sofrendo uma dor inútil. Qual foi o ganho humano? Que eu saiba, apenas a consciência apaziguada do médico, que dormiu em paz por haver feito aquilo que o costume mandava; costume a que freqüentemente se dá o nome de ética.

16 Um outro velhinho querido, 92 anos, cego, surdo, todos os esfíncteres sem controle, numa cama de repente um acontecimento feliz! O coração parou. Ah, com certeza fora o seu anjo da guarda, que assim punha um fim à sua miséria! Mas o médico, movido pelos automatismos costumeiros, apressou-se a cumprir seu dever; debruçou-se sobre o velhinho e o fez respirar de novo. Sofreu inutilmente por mais dois dias antes de tocar de novo o acorde final. Dir-me-ão que é dever dos médicos fazer todo o possível para que a vida continue. Eu também, da minha forma, luto pela vida. A literatura tem o poder de ressuscitar os mortos. Aprendi com Alberto Schweitzer que a reverência pela vida é o supremo princípio ético do amor.

17 Mas o que é vida? Mais precisamente, o que é a vida de um ser humano? O que e quem a define? O coração que continua a bater num corpo aparentemente morto? Ou serão os ziguezagues nos vídeos dos monitores, que indicam a presença de ondas cerebrais? Confesso que, na minha experiência de ser humano, nunca me encontrei com a vida sob a forma de batidas de coração ou ondas cerebrais. A vida humana não se define biologicamente. Permanecemos humanos enquanto existe em nós a esperança da beleza e da alegria. Morta a possibilidade de sentir alegria ou gozar a beleza, o corpo se transforma numa casca de cigarra vazia.

18 Muitos dos chamados "recursos heróicos" para manter vivo um paciente são, do meu ponto de vista, uma violência ao princípio da "reverência pela vida". Porque, se os médicos dessem ouvidos ao pedido que a vida está fazendo, eles a ouviriam dizer: "Liberta-me". Comovi-me com o drama do jovem francês Vincent Humbert, de 22 anos, há três anos cego, surdo, mudo, tetraplégico, vítima de um acidente automobilístico. Comunicava-se por meio do único dedo que podia movimentar. E foi assim que escreveu um livro em que dizia: "Morri em 24 de setembro de Desde aquele dia, eu não vivo. Fazem-me viver. Para quem, para que, eu não sei...". Implorava que lhe dessem o direito de morrer. Como as autoridades, movidas pelo costume e pelas leis, se recusassem, sua mãe realizou seu do sofrimento. desejo. A morte o libertou

19 Dizem as escrituras sagradas: "Para tudo há o seu tempo. Há tempo para nascer e tempo para morrer". A morte e a vida não são contrárias. São irmãs. A "reverência pela vida" exige que sejamos sábios para permitir que a morte chegue quando a vida deseja ir. Cheguei a sugerir uma nova especialidade médica, simétrica à obstetrícia: a "morienterapia", o cuidado com os que estão morrendo. A missão da morienterapia seria cuidar da vida que se prepara para partir. Cuidar para que ela seja mansa, sem dores e cercada de amigos, longe de UTIs. Já encontrei a padroeira para essa nova especialidade: a "Pietà" de Michelangelo, com o Cristo morto nos seus braços. Nos braços daquela mãe o morrer deixa de causar medo. Texto publicado no jornal Folha de São Paulo, Caderno Sinapse do dia fls 3. Rubem Alves: tudo sobre o autor e sua obra em "Biografias".

20 Eutanásia é a prática pela qual se abrevia a vida de um enfermo incurável de maneira controlada e assistida por um especialista. Ortotanásia é o termo utilizado pelos médicos para definir a morte natural, sem interferência da ciência, permitindo ao paciente morte digna, sem sofrimento, deixando a evolução e percurso da doença. Portanto, evitam-se métodos extraordinários de suporte vida em pacientes irrecuperáveis e que já foram submetidos a suporte avançado de vida. Distanásia é a prática pela qual se continua através de meios artificiais a vida de um enfermo incurável. A distanásia representa atualmente uma questão de bioética e biodireito.

21 Medicina Paliativa (OMS 1990) É o cuidado total efetivo dos pacientes que não são mais responsivos ao tratamento curativo. A prioridade é o controle da dor e outros sintomas, assim como os problemas psicológico, social e espiritual. O objetivo é conseguir uma melhor qualidade de vida para o paciente e seus familiares. Muitos aspectos são também aplicáveis no curso da doença, junto com o tratamento anti-câncer

22 ABORDAGEM AO PACIENTE É de ampla dimensão; Inicia-se com o diagnóstico da patologia incurável; Multidisciplinar; Interdisciplinar;

23 PALIAÇÃO Pode ser oferecida em hospitais, asilos e domicílios; Não se deve retardar seu início; A intervenção deve dinâmica e resolutiva; ser rápida, intensiva,

24 EQUIPE DA PALIAÇÃO Deve ser bem treinada, capacitada; Deve ter capacidade de compreender o doente e a família; Deve ter empatia e bom humor; Deve se basear nas necessidades do doente e familiares e não no prognóstico da doença;

25 COMUNICAÇÃO COM O PACIENTE Dizer a verdade sempre, mas reconhecer a esperança e negação por parte do paciente e familiares; O profissional DEVE dar as más notícias, mas deve saber fazê-lo; Dar as notícias com sensibilidade, em um ambiente de apoio, no ritmo do paciente, sempre com abertura para novas perguntas;

26 COMUNICAÇÃO COM O PACIENTE Deve-se ter tempo para abordagem sem interrupções; A privacidade é fundamental; Separar a mensagem do mensageiro; Ambiente físico agradável; Postura do profissional; Escuta do paciente;

27 A CULTURA DA MEDICINA Foco na cura Expectativa pública de milagres A morte do paciente é vista como um fracasso pessoal / profissional A comunidade médica percebe o conhecimento em cuidados paliativos como não muito valoroso, pouco médico

28 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALVES, R. Prefácio: a morte como conselheira. In: Cassorla RMS, coordenador. Da morte: estudos brasileiros. Campinas: Papirus 1991:11-5. SILVA,FL. Direitos e deveres do paciente terminal. Bioética 1993;1: LEPARGNEUR, H. Antropologia do sofrimento. Aparecida: Santuário, MARTIN, LM. A ética médica diante do paciente terminal: leitura ético-teológica da relação médico-paciente terminal nos códigos brasileiros de Ética Médica. Aparecida: Santuário, PESSINI, L. Eutanásia e América Latina. Aparecida: Santuário Morrer com dignidade: como ajudar o paciente terminal. 2nd. Aparecida: Santuário 1995.