lias-demência Programa integrado de apoio psico-educativo e de estimulação cognitiva para pessoas idosas com demência e suas famílias

Transcrição

1 Programa integrado de apoio psico-educativo e de estimulação cognitiva para pessoas idosas com demência e suas famílias Sara Guerra, Álvaro Mendes, Daniela Figueiredo, Liliana Sousa [Pressupostos] Uma doença crónica afecta cada membro da família (não só o doente) e a família como uma unidade, colocando dificuldades à vida familiar. A intervenção baseia-se num paradigma de stress e coping, encoraja um clima de ausência de culpabilização e permite explorar novas estratégias. 1

2 [Objectivos] Facilitar uma adequada adaptação da família à doença crónica de um dos seus membros, promovendo a qualidade de vida da família; Promover a comunicação entre a família, os profissionais e os sistemas formais de apoio. [Aspectos inovadores] O é um programa Integrado; Centrado na família; Baseado em modelos colaborativos/participativos [empowerment]; Desenvolvido num contexto de prestação de cuidados primários. 2

3 [Recrutamento] Selecção das famílias i) Aprovação ética pela Comissão de Ética da A.R.S. do Centro; ii) iii) iv) identificação de diagnósticos demenciais com menos de 2 anos pelos médicos de família [n=18]; contactos [morada e telefone] das famílias identificadas; famílias contactadas por telefone; 5 famílias participaram no programa. Entrevista com as famílias i) esclarecimento sobre o programa; ii) recolha de informação (necessidades/expectativas/receios). [Componentes e descrição do programa] -demência Grupo psico-educativo de discussão multi-famílias para os familiares da pessoa idosa com demência (6 sessões semanais, 90 cada) Estimulação cognitiva para a pessoa idosa com demência (6 sessões com um voluntário, profissional de saúde que frequentou uma formação sobre prestação de cuidados a pessoas com demência) Mediação/serviço de referência para apoiar as famílias a médio-prazo (pós-programa) 3

4 [Componente A: sessões psico-educativas] Sessão Componente Temas/actividades 1 Apresentações. Educativa Apoio emocional Informação sobre a doença. Impacto da doença na família. 2 Educativa Apoio emocional Cuidar de si. Introdução às técnicas de relaxamento 3 Educativa Apoio emocional Cuidados à pessoa idosa com demência. Gestão de stress e coping. 4 Apoio emocional Educativa Apoio social Comunicação de sentimentos, necessidades e preocupações. Comunicação na demência. Importância das redes sociais. 5 Apoio social Apoio emocional Serviços de Apoio. Gestão das emoções. 6 Apoio emocional Educativo Capacitação da tomada de decisão. Aspectos legais e financeiros. Ritualização e finalização. Metodologia avaliação Identificar os impactos positivos e negativos do programa nas famílias Entrevista de focus group duas semanas após o programa, Entrevista de focus group 3 meses após o programa, através de uma metodologia inovadora: o photovoice (PhV). 4

5 Resultados 2 semanas após s o programa (n=5 famílias) Benefícios Individuais - Partilha de experiências [diminuição do isolamento social e emocional]. - Normalização de sentimentos e pensamentos. - Desenvolvimento do sentido de competência. Familiares - Aumento da eficácia da comunicação e da gestão emocional. - Melhoria da qualidade de vida e do bem-estar intra-familiar. Benefícios Melhoria da gestão emocional (n=5) O programa ajudou-me a ter mais paciência e a ser mais tolerante. Agora tento fazer com que a minha tia fique mais satisfeita e mais feliz. Um dos impactos positivos simbolizado na fotografia foi a capacidade de me controlar melhor em situações mais difíceis. [Família Silva] Partilha e normalização de sentimentos e experiências Esta fotografia simboliza o espaço de encontros que aqui tivemos, onde partilhámos medos ( ) sem medo de não sermos compreendidos. Aqui sentíamos que não estamos sozinhos, todos têm problemas. [Família Pinto] 5

6 Benefícios Consciencialização da importância do auto-cuidado (n=5) Esta fotografia representa um momento de descontracção e de paz. Aqui estávamos todos juntos. É importante tirar tempo para mim. Este é o meu bocadinho. [Família Dias] Aquisição de informação sobre a doença Nesta fotografia estou a incentivar o meu marido a andar [receptor de cuidados]. Eu sei que ele precisa de fazer coisas, de se mexer. Eu vou insistindo para que o meu marido não desista. [Família Tavares] Benefícios (outros) Mais união familiar Capacidade para analisar os aspectos positivos da situação Capacidade para pedir e receber ajuda quando necessário Desvantagens Não foi apontada nenhuma desvantagem Fotografia como um método terapêutico Primeira participação em programas deste género (tudo é bom!) 6

7 Impacto: Melhor gestão emocional (mais paciência, mais tolerância, mais auto-controlo) Imagem 1. Lidar com a situação O programa ajudou-me a ter mais paciência e a ser mais tolerante. Agora tento fazer com que a minha tia fique mais satisfeita e mais feliz. Ela gosta que eu esteja à beira dela e fale com ela. Um dos impactos positivos simbolizado na fotografia foi a capacidade de me controlar melhor em situações mais difíceis e, por outro lado, a motivação que agora tenho para proporcionar à minha tia momentos de boa disposição. [Família Sílvia] Impacto: Consciencialização da importância do auto-cuidado (aproveitar melhor o tempo livre sem sentimento de culpa; interiorização da necessidade em cuidar primeiro de si para depois cuidar do outro com mais qualidade) Imagem 2. Um momento de relaxamento e de paz Esta fotografia representa um momento de descontracção e de paz. Eu já tinha tratado do meu pai. O Marcelo estava a pintar as unhas à irmã, a minha mãe estava a ver televisão. Aqui estávamos todos juntos. É importante tirar tempo para mim. Este é o meu bocadinho. [Família Pinto] 7

8 [a experiência ] na perspectiva dos participantes: Inicialmente: curiosidade e surpresa; tarefa desafiante (dificuldade em transformar ideias abstractas em pensamentos). Depois experiência enriquecedora: bom mecanismo para explorar os sentimentos/pensamentos, interpretações e experiências; exige interiorização e reflexão acerca da situação e das implicações associadas à prestação de cuidados; permite que os participantes fiquem com algo para recordar mais tarde (as fotografias). [Considerações Finais] 1. O -demência parece ser um programa eficaz na resposta às necessidades das famílias que cuidam de um idoso com demência. 2. O programa não representa um aumento nos custos; na realidade, ele poderá ter um efeito na redução dos custos ao diminuir as dúvidas que as famílias têm acerca da doença, ao diminuir os níveis de stress e ao prevenir disfunções familiares. 3. A concretização do demência permitiu projectar novas linhas orientadoras ao desenvolvimento de futuros programas onde se possa integrar o apoio à pessoa idosa com demência e à sua família, a curto médio e longo prazo, integrando a saúde e a acção social. 8

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