Capacidade da família em assegurar a continuidade dos cuidados ao doente com acidente vascular cerebral: ajudas e c

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1 Capacidade da família em assegurar a continuidade dos cuidados ao doente com acidente vascular cerebral: ajudas e constrangimentos por Pedro Serra Pinto - Quinta-feira, Dezembro 26, Artigo publicado na revista nursing nº256 Abril 2010 T. CARVALHO Enfermeiro C. LOPES Enfermeira Recebido para publicação: Novembro de 2008 Aprovado para publicação: Fevereiro de 2009 RESUMO Muitas vítimas de Acidente Vascular Cerebral (AVC) sobrevivem, contudo podem ficar incapacitadas. Continuam maioritariamente a ser as famílias a suportarem e a apoiarem as necessidades destes doentes, porém podem apresentar dificuldades em cuidar. Questão de Partida: Quais as dificuldades sentidas pela família em assegurar a continuidade dos cuidados no domicílio, ao doente com AVC, ajudas e constrangimentos?. O objectivo geral era identificar as dificuldades da família em assegurar a continuidade dos cuidados ao doente com AVC. O 1 / 13

2 instrumento de colheita de dados foi a entrevista semi-estruturada. A Análise de Conteúdo foi a forma de tratamento usada. Através da análise dos discursos concluiu-se que as famílias adoptam estratégias para ultrapassar algumas barreiras mas deparam-se com um número significativo de dificuldades. ABSTRACT Many victims of stroke manage to survive, however they are affected. It is still mainly the family, who support the needs of these patients, might have difficulties in taking care. A question What are the difficulties felt by the family when assuring the continuity of care at home to patients with stroke, their help and their constraints? The general aim was to identify the difficulties of the family to ensure the continuity of care to patients with stroke. The instrument of data collection was the semi-structured interview. The treatment of information we use the content analysis. After doing the work, we came to the conclusion that the families adopt some strategies to overcome some barriers but they face great difficulties. INTRODUÇÃO Constata-se hoje que graças ao grande desenvolvimento das últimas décadas, tanto a nível científico, tecnológico, social como económico, muitos problemas de saúde têm sido resolvidos, o que tem levado a um aumento da esperança de vida, a um envelhecimento da população e a um aumento da incidência e prevalência de algumas doenças, onde se pode destacar o AVC como a primeira causa de incapacidade nas pessoas idosas (Nunes e Alves, 2003). Normalmente, o tempo de recuperação do doente com AVC pode ser longo e o grau de incapacidade resultante da lesão gerar uma mudança complexa no quotidiano do doente e respectiva família, exigindo paciência e perseverança por parte destes. Aqui, a família constitui o elo de ligação mais importante para o doente, dado que a sua reabilitação pode ser feita em ambulatório. No momento da alta do doente, é importante que a família se sinta preparada para prestar cuidados, de modo a garantir que se adaptem à crise e stress que estão a passar e assegurem em pleno a continuidade dos cuidados (Hesbeen, 2003). No doente com patologia incapacitante como o AVC, é essencial que a família esteja envolvida no processo desde o início, para garantir o suporte social indispensável à reinserção e reabilitação do doente. Para tal, deve-se promover o autocuidado e mobilizar as capacidades do doente e da sua família, exercendo um papel fundamental na recuperação da capacidade e independência do indivíduo. Como o tempo de internamento é tendencialmente menor, é necessário que os enfermeiros capacitem o indivíduo para viver o mais independente possível e preparem os doentes e respectivas famílias para reorganizarem os seus papéis desde início (Monteiro et al, 2006). 2 / 13

3 Assim, a família ao prestar cuidados ao seu elemento incapacitado irá aperceber-se das dificuldades, neste caso, o enfermeiro pode desenvolver um processo de cuidados onde a família esteja presente como uma parceria de trabalho. É necessário que exista uma boa capacidade familiar no que respeita à continuidade dos cuidados ao doente, visto que a recuperação depende em larga medida do envolvimento da família e cuidadores principais (Martins, 2002). As limitações destes doentes tornam necessário a presença de terceiros a tempo inteiro para os auxiliar na satisfação das suas necessidades. Como tal, a família é relevante para a reabilitação e reinserção do doente, embora esteja sujeita ao aparecimento de inúmeras dificuldades e mudanças que tem de superar. Assim sendo, achamos pertinente uma reflexão nesta área e consideramos importante conhecer «Quais as dificuldades sentidas pela família em assegurar a continuidade dos cuidados no domicílio, ao doente com AVC, ajudas e constrangimentos?» Estabelecemos como objectivo geral: identificar as dificuldades da família em assegurar a continuidade dos cuidados ao doente com AVC, como também identificar as ajudas e constrangimentos sentidos pelo cuidador principal. Quanto aos objectivos específicos foram: Identificar os familiares de referência ou cuidador principal; Descrever as dificuldades sentidas pelo cuidador principal na prestação de cuidados ao seu familiar; Identificar as ajudas e constrangimentos.? É necessário que exista uma boa capacidade familiar no que respeita à continuidade dos cuidados ao doente, visto que a recuperação depende em larga medida do envolvimento da família e cuidadores principais. METODOLOGIA 3 / 13

4 Este estudo tem um carácter descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa. Para a recolha da informação foi utilizada a entrevista semi-estruturada, para Fortin (1999) este método é usado frequentemente em estudos exploratórios e descritivos, de forma a examinar conceitos. Os participantes do estudo foram constituídos por familiares de doentes com o diagnóstico de AVC internados numa Unidade deavc de um Hospital do Centro do País, realizando-se no período de 11 de Fevereiro a 18 de Abril de Estes familiares para serem incluídos no estudo tinham que reunir os seguintes critérios: ser o cuidador principal após a alta (aquele que presta a maioria dos cuidados ao seu familiar dependente) e ter idade superior a 18 anos. Como técnica de investigação para o tratamento da informação utilizou-se a Análise de Conteúdo que consiste numa técnica que permite reduzir a complexidade do meio ambiente de maneira a identificá-lo, observá-lo, ordená-lo e atribuirlhe sentido (Bardin, 2007). Tendo em conta os objectivos do trabalho não partimos de categorias à priori, sendo a própria análise da informação que nos remeteu para estas. 4 / 13

5 RELATÓRIO DE PESQUISA Foram realizadas entrevistas a cinco cuidadores, tendo sido apenas esse o número de colheita de dados que realizamos, visto considerarmos serem suficientes para os efeitos do nosso estudo. Dos cinco cuidadores principais entrevistados, quatro eram do sexo feminino e apenas um era do sexo masculino e tinham idades compreendidas entre os 47 e os 67 anos. Dos cuidadores, dois são mulheres 5 / 13

6 que cuidam dos maridos, outras duas também são do sexo feminino mas estas cuidam das mães e uma é homem e cuida da sua mulher. Após à análise dos discursos foi então possível categorizar os dados recolhidos por temas, sendo estes (ver quadro I,): * Razões que levaram o cuidador a prestar cuidados; * Dificuldades que o cuidador pensa que irá sentir; * Sentimentos dos cuidadores face à necessidade de prestarem cuidados; As conclusões a que chegamos apontam para que: Dos cuidadores que participaram, as razões que os levaram a prestar cuidados foram: Proximidade e o Sentimento de Obrigatoriedade. As unidades de registo encontradas confirmam-nos que estes sentimentos existentes entre o doente e o familiar potenciam que este assuma o papel de cuidador tal como refere Gonçalves et al (2001) (ver quadro II). Relação de Ajuda. Segundo Martins (2002), a relação de ajuda é um instrumento básico do quotidiano do prestador de cuidados, sendo referido pelos cuidadores (ver quadro III,). Satisfação. A família constitui a unidade social/cultural onde se nasce, cresce e morre, se ama e sofre. A situação de doença, e consequentemente a hospitalização, exacerba na família a necessidade de protecção e carinho para com aqueles a quem se está ligado por laços afectivos ou genéticos, o que está de acordo com o que Monteiro et al (2006) refere (ver quadro IV). 6 / 13

7 ? Das dificuldades que o cuidador pensa que irá sentir foram: Com a análise dos dados pudemos constatar que, todos os cuidadores informais dos doentes com AVC que participaram no nosso estudo referiam dificuldades. 7 / 13

8 Dificuldades Físicas (ver quadro V). A sobrecarga física é influenciada pelo tipo de tarefas, responsabilidade, grau de incapacidade e dependência do familiar, o que está de acordo com o definido por Fernandes et al (2002). Segundo o mesmo autor, esta pode tornar o cuidador incapaz de manter o seu papel, levando mesmo ao surgir e ao agravamento de problemas de saúde. 8 / 13

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10 Foi evidenciado pelos participantes a ideia que a exaustão física é uma das grandes dificuldades com que os cuidadores se deparam. Dificuldades Emocionais (ver quadro VI). O processo de reintegração da pessoa com deficiência no seu meio familiar é um fenómeno tão constrangedor para o indivíduo como para a sua família, visto que a deficiência e/ou incapacidade geram desvantagens que afectam toda a unidade familiar através das mudanças de papéis, alterações emocionais e modificações na percepção do doente, tal como refere Martins (2002). Para os participantes, aqueles que convivem mais com o doente estão mais susceptíveis a um acréscimo da ansiedade devido à insegurança que sentem na organização dos cuidados. O ambiente de preocupação constante, conflito, perda, raiva, culpa e ressentimento do cuidador gera, em pouco tempo, uma situação de morbilidade aumentada em quem cuida, tal como indica Brito (2002). Na sobrecarga emocional, a pessoa perde os recursos psicológicos de que necessita para apoiar o familiar ou para se manter como cuidador. Como é o caso da: ansiedade, frustração, desânimo, depressão, culpa, ressentimento e diminuição da autoestima. Um dos participantes salienta que este tipo de sobrecarga pode tornarse mais gravoso quando o cuidador não vê o seu trabalho valorizado. Dificuldades de Ordem Social e de Apoio (ver quadro VII). Para Nunes e Alves, (2003) as dificuldades sociais inerentes ao cuidador informal, são resultantes da falta e não flexibilidade de horários. Falta de tempo para si e para actividades sociais, isolamento social, bem como a impossibilidade de realização de férias, o que nos foi possível constatar. Por vezes, surgem alterações da capacidade de concentração do cuidador no emprego, havendo ocasiões onde não existe flexibilidade dos horários no trabalho para prestar cuidados, tal como refere Gonçalves (2001). Podendo mesmo o cuidador ter de vir a abdicar da sua actividade profissional. Nesta área social podem existir problemas devido à sobreposição de papéis do cuidador onde podemos encontrar a falta de atenção para o resto da família. Para Giddens (2002), a condicionante económica continua a ser uma das preocupações de alguns cuidadores, dado que possuem um baixo poder económico, o que foi referido por todos os participantes. A rede familiar enquanto principal fonte de suporte e apoio à pessoa idosa carece de aconselhamento de maneira a evitar que o cuidar do familiar seja um elemento perturbador na sua saúde e que interfira inteiramente na sua vida, conforme refere Nunes e Alves (2003) muitos cidadãos podem sentir dificuldades em aceder aos serviços de saúde, para além disso, refere que a completa falta de atenção por parte dos familiares para o problema é uma manifestação de uma atitude defensiva. Assim, o cuidador pode sentir falta de recursos humanos e materiais, tal como foi comprovado. Para Martins (2002), os profissionais de saúde poderão ser o elemento facilitador para criar condições, oportunidades e meios para as famílias desenvolverem capacidades. Deve procurar-se evitar tanto a falta de recursos humanos como materiais e criar antes um eficiente apoio profissional, o que por vezes não acontece. Além dos aspectos referidos também existem outros, não menos importantes, que podem tornar difícil e problemática a vinda para casa, (Bolander, 1998) que são as modificações habitacionais exigidas, quando existem barreiras arquitectónicas, como foi também referido por participantes. Quanto aos sentimentos dos cuidadores face à necessidade de prestarem cuidados foram: Apesar de tudo, há situações em que a doença traz aspectos positivos para a família, dado que esta se torna uma forte causa para uma nova organização que une o sistema (Martins, 2002). Os familiares ao participarem activamente na prestação dos cuidados vivenciam sentimentos positivos, sendo a família o 10 / 13

11 recurso para a vida e um apoio na doença. Apesar de estar perante uma situação de crise consegue manifestar sentimentos positivos significativos, que vivem aquando da prestação de cuidados. Parecenos desse modo, que o envolvimento da família na prestação de cuidados mantém e proporciona a esta, o direito de se manter reforçando os seus laços. A tendência é sempre maior para pensar nas perdas e incapacidades. Porém, (Hoeman, 1996) há sempre que considerar a possibilidade da família não estar preparada para assumir a responsabilidade e a dependência do familiar doente, existindo assim sentimentos negativos presentes. Em todos os participantes conseguimos encontrar referências, quer de sentimentos positivos, quer de sentimentos negativos ao facto de prestarem cuidados. CONCLUSÃO Podemos concluir que as dificuldades manifestadas pelos cuidadores principais estão relacionadas com os défices/dependência do doente com AVC, sendo as capacidades mantidas identificadas como aspectos facilitadores pelos familiares. Das razões que levaram os cuidadores a prestar cuidados ao familiar doente encontramos: a proximidade geográfica; obrigação para com o familiar; relação de ajuda como forma de querer/poder ajudar, redução da ansiedade, alívio do sofrimento; e satisfação proveniente do sentimento de amor e carinho. As dificuldades em cuidar foram constantemente referidas, em especial os cuidados que requerem esforço físico como o levante, os posicionamentos, a transferência para a banheira, entre outros. Ainda associados a estas surgem em alguns casos problemas relacionados com a saúde e a falta de força dos cuidadores. Alguns participantes referem também que os cuidados prestados são de elevada exigência. Alguns sentimentos como o medo, pavor, sentir-se perdido, insegurança, cansaço, exaustão e desorientação surgem relacionados com as dificuldades expostas pelos cuidadores, sendo que por vezes não sentem o seu trabalho valorizado e reconhecido. Relativamente às dificuldades de ordem social podemos referir que os participantes consideram de entre várias: a falta de tempo; a não flexibilidade dos horários; as alterações na vida profissional e nas actividades sociais e de lazer; o facto de terem menos tempo para os seus familiares; o isolamento e alterações de papéis, como aspectos negativos que geram mais dificuldades para o seu cuidar. As dificuldades económicas foram um factor referido por todos os entrevistados, pois condicionam a obtenção de recursos materiais e humanos. São notórias as faltas de apoio que os cuidadores informais salientaram, de entre as quais, à que referir a falta de recursos humanos e materiais, o deficiente apoio profissional, a ausência de apoio familiar, dos amigos e vizinhos. Alguns dos familiares expõem ainda as condições habitacionais que consideram menos boas, o que impede a mobilidade dos doentes e dificulta o trabalho dos familiares cuidadores. As estratégias desenvolvidas pela família para ultrapassar as dificuldades são essencialmente o recurso a outros elementos da família, aos amigos e vizinhos, que em alguns casos nem representam grande apoio. A aquisição de cadeiras de rodas, cadeira de banhos e o recurso a instituições de apoio social também se verifica. Ao prestarem cuidados ao familiar doente, os cuidadores deparam-se com uma vasta gama de sentimentos, alguns deles positivos, outros negativos. Os sentimentos positivos apresentados nas 11 / 13

12 entrevistas foram: o sentimento de satisfação, proximidade da pessoa de quem gostam, utilidade e apoio. A angústia, impotência e medo foram os sentimentos negativos mais salientes pelos entrevistados. Quanto aos principais constrangimentos manifestados pelos participantes, relatam a falta de apoio atempado por parte das entidades de saúde e ausência de apoio familiar. Pensamos que os resultados são relevantes na medida em que identificam aspectos importantes da problemática dos familiares que cuidam do doente com AVC, sendo relevante o enfermeiro ter em conta estes mesmos aspectos, já que doente e família constituem uma unidade da qual os enfermeiros devem cuidar. Após a realização deste trabalho concluímos que não é permitida a generalização dos resultados nem tão pouco a sua extrapolação para outra população, também não era essa a finalidade deste estudo, sendo esta uma limitação do estudo encontrada. Ao fim de uma longa e exaustiva pesquisa para a concretização deste trabalho, partilhámos a ideia de que todo este esforço enriqueceu ainda mais a nossa formação pessoal e profissional ampliando, de igual modo, os nossos conhecimentos e os cuidados de enfermagem prestados. Em suma, gostaríamos que este trabalho constituísse uma mais valia a futuros trabalhos e um contributo para a assistência de enfermagem ao doente com AVC e sua família. Bibliografia 1 NUNES, Isabel; ALVES, Patrícia; As dificuldades sentidas pela família do doente com AVC no domicilio Contributos para melhor cuidar. Revista Portuguesa de Medicina Geriatria. Ano XV, volume XV, no 153, Abril/ Maio, 2003, pp HESBEEN, Walter; Criar novos Caminhos A Reabilitação, Loures, Lusociência, 2003, pp MONTEIRO, Rui; MARTINS, Rosa M. L.; Envelhecimento e AVC Família: Delegação ou Responsabilidade? Revista Servir, volume 54, no 4, Julho-Agosto, 2006, pp MARTINS, Ma Manuela, Uma Crise Acidental na Família O doente com AVC, Coimbra, Formasau, 2002, pp FORTIN, Marie-Fabienne; O Processo de Investigação, da Concepção à Realização, Loures, Lusociência, 1999, pp ; BARDIN, Laurence; Análise de Conteúdo, 4a Edição, Lisboa, Edições 70, 2007, pp GONÇALVES, Albertina [et al], O Enfermeiro e a família: parceiros de cuidados?, Edição Portuguesa Nursing, Revista de Formação Contínua em Enfermagem, no 151, Janeiro 2001 Ano 12, pp FERNANDES, Margarida C. [et al] Sobrecarga Física, Emocional e Social nos Cuidadores Informais de Doentes com AVC, Revista Sinais Vitais no 43, Julho 2002, pp / 13

13 Powered by TCPDF ( Capacidade da família em assegurar a continuidade dos cuidados ao doente com acidente vascular cerebral: ajudas e c 9 BRITO, Luísa; A Saúde Mental dos Prestadores de Cuidados a Familiares Idosos, Coimbra, Editora Quarteto, 2002, pp GIDDENS,Anthony; Sociologia, 3a Edição, Lisboa, Fundação Calouste Gulbenkian, 2002, pp BOLANDER,VerolynR.;Soresen e Luckmann Enfermagem Fundamental Abordagem Psicofisiológica, 1a Edição em Português, Lisboa, Lusodidacta, 1998, pp ; ; HOEMAN, Shirley P.; Enfermagem de Reabilitação Aplicação e Processo, 2aedição, Loures, Lusociência, 1996, pp. 149; ; ; ; Obrigado por ler a Nursing. 13 / 13