Sandra Martins Pereira. Cuidados Paliativos. Confrontar a morte

Transcrição

1 Sandra Martins Pereira Cuidados Paliativos Confrontar a morte U n i v e r s i d a d e C a t ó l i c a E d i t o r a L I S B O A

2 Índice Prefácio 7 Introdução 11 Primeira Parte Cuidados Paliativos: a resposta ao sofrimento da pessoa com doença incurável ou em fase terminal de vida A pessoa com doença incurável ou em fase terminal de vida: necessidades e resposta dos cuidados paliativos Os familiares da pessoa com doença incurável ou em fase terminal de vida: necessidades e resposta dos cuidados paliativos 62 Segunda Parte Cuidados Paliativos: a resposta dos serviços de saúde ao sofrimento da pessoa com doença incurável ou em fase terminal de vida 83

3 1. Dinâmicas de trabalho e formação de equipas de cuidados paliativos Desafios no acompanhamento da pessoa com doença incurável ou em fase terminal de vida: dilemas éticos em cuidados paliativos 121 Conclusão 139 Notas ao texto 143 Bibliografia 157

4 Prefácio Nos seus estudos sobre a morte, Philippe Ariés oferece-nos um retrato histórico da morte nas civilizações ocidentais. Até meados do século xix, a morte sucedia em regra na própria casa, na cama, sendo um acto público, organizado, com um protocolo conhecido, a que o moribundo presidia. A morte era algo familiar e morria-se sem medo nem desespero, resignado e confiando em Deus. A partir da segunda metade do século xix, porém, a morte passa a ser ocultada e dissimulada junto do moribundo, e a morte familiar converte-se, progressiva e definitivamente, em morte interdita. O doente passa do círculo familiar para o círculo médico, a linguagem utilizada à sua volta é a linguagem clínica, o doente é isolado dos outros e atrasa-se o mais possível a entrega da pessoa à morte. O século xx vai desenvolver uma atitude marcada por uma repugnância crescente em admitir a morte, quer a própria quer a do outro, provocando frequentemente um isolamento moral do moribundo, uma ausência de comunicação que resulta no que Ariés chama a medicalização do sentimento de morte.

5 8 Cuidados Paliativos Enquanto o médico de tempos passados acompanhava o moribundo a par com o padre e com a família, ele assume agora o poder absoluto, principalmente quando o doente vai para o hospital, onde a medicina domina, como senhora da ciência e detentora do poder. A morte, tomada como um assunto da ciência a partir da biomedicalização da vida, é agora regulada pelo saber da medicina, que a encara como um fracasso da ciência e de quem exerce, numa busca incessante de vitória sobre as causas da morte, uma a seguir à outra, em jeito de missão, como se a morte já não fosse tão inevitável como no princípio dos tempos. A preparação dos profissionais de saúde para lidarem com a morte é mínima ou mesmo nula: Aos nossos alunos limitamo-nos a ensinar a medicina triunfal, a medicina do progresso científico e tecnológico, em que a morte surge quase, como disse alguém, como uma opção 1. Quem decide agora como (e quando?) se deve morrer são os profissionais de saúde, com a cumplicidade da família e da sociedade. O moribundo já não se apercebe do aproximar da morte, isso é algo, aliás, que ele não deve saber. O momento da morte é retardado mais e mais tempo no hospital, onde há condições para se morrer com dignidade, sem sofrimento e sem dor, numa morte asséptica. Por tudo isto o morrer acontece cada vez mais em meio hospitalar e todas as rotinas, antes a cargo da família, são realizadas agora por técnicos de saúde e pelos funcionários das agências funerárias. Obviamente que as práticas hospitalares relativas ao moribundo e à morte reflectem a atitude da sociedade mais alargada, nas quais se

6 inserem. Contudo, há que reflectir sobre elas, compreender o que as organiza dessa forma e repensar a sua adequação para o bem-estar do moribundo, da sua família e dos próprios técnicos de saúde envolvidos. No hospital, está-se geralmente perante mortes anunciadas, lentas, tecnológicas. Encara-se o problema que finalmente conduzirá à morte como parte do serviço médico e de enfermagem, centrado mais na doença do que na pessoa, mais na (impossível) cura e no prolongamento da vida do que no cuidado e no conforto. Finalmente desiste-se, corre-se a cortina e informa-se a família, sumariamente, pelo telefone. (E entretanto a pessoa morreu, frequentemente só.) Quando a família chega, quase nunca há espaço nem disponibilidade dos técnicos para os familiares, há dificuldade em encontrar as palavras e os comportamentos adequados face à dor dos outros e face ao seu próprio insucesso curativo, o desconforto é geral. Se a actual cultura não promove, através da socialização, a aprendizagem social e informal de atitudes e comportamentos adequados perante a morte, própria ou dos outros, há que prever e organizar modalidades de aprendizagem teórica e prática dirigidas aos profissionais de saúde que lidam com esse problema, há que promover e intencionalizar uma aprendizagem formal e dirigida com muita pertinência para todos aqueles que, profissionalmente, têm contacto diário com essa problemática. O acompanhamento de situações terminais em unidades de cuidados paliativos deverá, em cada momento, proporcionar o apoio mais adequado ao doente e à sua família e, simultaneamente, oferecer apoio de retaguarda 9

7 10 Cuidados Paliativos aos próprios profissionais. Nas situações de doença grave e incurável, sobretudo quando numa fase avançada e terminal, são os médicos e os enfermeiros quem surgem na primeira linha da intervenção com os doentes e respectivas famílias, suscitando a necessidade de organizar espaços e tempos para acomodar quem está a morrer e para atender os seus familiares, o que supõe a formação de profissionais capazes de dar apoio a quem dele necessite. O livro que agora apresentamos Cuidados Paliativos, de Sandra Pereira, doutorada em Bioética mas que nunca deixou de ser enfermeira, como frequentemente diz é uma excelente obra científica, capaz de nos ajudar, enquanto profissionais de saúde e de cuidados, mas também enquanto homens e mulheres, a lidar com o desafio da consciência da morte. Ninguém pode viver completamente bem sem aceitar o que é inevitável. A prática de cuidados paliativos, para além dos aspectos técnicos que a enformam, exige ajustamento pessoal, estabilidade emocional, sensibilidade e sabedoria. Ao apontar caminhos fundamentais para o exercício de cuidados paliativos, espera a autora e esperamos todos nós, certamente, que a dimensão subjectiva desses cuidados seja cada vez mais apurada e resulte em benefício dos que aguardam por um gesto, por uma palavra, por um conforto que os ajude a lidar com os momentos derradeiros do ciclo de vida. António M. Fonseca Professor Associado Universidade Católica Portuguesa

8 Introdução Os progressos tecnológicos e científicos que caracterizam o domínio da medicina nas últimas décadas têm contribuído para o desenvolvimento de novas formas de prevenção e diagnóstico de doenças, além de terem proporcionado o desenvolvimento de tratamentos médicos cada vez mais eficazes. Paralelamente, tem-se assistido, de um modo geral, a uma melhoria das condições de vida das populações nas sociedades ocidentais, nomeadamente em termos económicos, alimentares, higiénicos e de assistência médica. Igualmente associado ao desenvolvimento das ciências biomédicas, está o facto de muitos procedimentos terapêuticos se terem tornado mais agressivos. Esta realidade é corroborada e ao mesmo tempo causa para que, no decurso de uma doença grave e potencialmente fatal, se mantenha o investimento em medidas curativas. Neste contexto, a duração de doenças sem perspectiva de regressão tem-se ampliado e mesmo o período terminal de vida tem vindo a tornar-se, em certos casos, mais demorado. As pessoas demoram hoje mais tempo

9 12 Cuidados Paliativos a morrer, sobretudo quando a morte resulta de um processo de doença grave. No seu conjunto, estes aspectos têm sido geradores de um aumento considerável da esperança de vida, o que, por sua vez, se tem traduzido no prolongamento, no tempo, de algumas doenças crónicas e incapacitantes. É também devido a estes factores que o número de pessoas com doença em fase avançada tem vindo a crescer, o que é acompanhado por um aumento de pessoas em fase terminal de vida. As pessoas com doença grave, incurável e progressiva, sobretudo quando em fase avançada e terminal, vivenciam uma multiplicidade de problemas: de cariz físico, psicológico, emocional e espiritual. Efectivamente, todas as dimensões da pessoa estão afectadas pela irreversibilidade da doença e pela morte iminente, fazendo emergir a necessidade de desenvolvimento de uma lógica de cuidados, que vise preservar a dignidade da pessoa e garantir-lhe o máximo de bem-estar durante o tempo que lhe resta viver. A dignidade da pessoa humana é entendida como o reconhecimento de um valor, assente na assumpção kantiana de que a pessoa humana é um fim, em si mesma, negando a sua utilização como um meio. A dignidade humana baseia-se na própria natureza da pessoa humana, incluindo manifestações de racionalidade, liberdade e de finalidade, em si, que fazem do ser humano ser em devir, em toda a sua integridade. É este reconhecimento da dignidade como valor universal inerente a todos os seres humanos, consagrado na Declaração Universal dos Direitos do Homem, de 10 de Dezembro de

10 , que fundamenta uma atitude ética de respeito e de cuidado face ao outro e que advoga o direito que a pessoa tem a receber cuidados de saúde e a não ser sujeita a tratamentos considerados cruéis, desumanos ou degradantes. Este direito está na base de uma Declaração Conjunta de Compromisso por parte de associações internacionais como a International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) e da Worldwide Palliative Care Alliance, em 2008, aquando das comemorações do Dia Mundial de Cuidados Paliativos. Esta declaração visa consagrar a prestação de cuidados paliativos e o tratamento da dor como um direito humano universal para todas as pessoas que deles necessitem. De acordo com este documento, o acesso aos cuidados paliativos inclui o acesso aos tratamentos e serviços adequados à satisfação das necessidades e do alívio do sofrimento destes doentes, além de que comporta a criação de programas de formação em cuidados paliativos para médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde e a implementação de estratégias de saúde pública que difundem este tipo de cuidados. Segundo a IAHPC (2008), nos países desenvolvidos e em desenvolvimento, existem pessoas que vivem e morrem com dores e sintomas físicos não controlados, com problemas psicológicos, sociais e espirituais não resolvidos, com medo e sós. Este é o tipo de sofrimento passível de ser aliviado no âmbito dos cuidados paliativos, o que também tem vindo a ser sustentado pela Organização Mundial de Saúde (OMS, 1990, 2002), segundo a qual este tipo de cuidados deverá ser introduzido nos sistemas de saúde de todos os países a nível mundial. De facto, os cuidados

11 14 Cuidados Paliativos paliativos consistem numa «( ) abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais» (OMS, 2002, 2009). São várias as situações de doença com carácter evolutivo que conduzem a um estado terminal e que beneficiam da prestação de cuidados paliativos, designadamente, as doenças oncológicas em estado avançado, as patologias degenerativas e graves do sistema nervoso central, a síndroma da imunodeficiência adquirida em fase avançada, as designadas insuficiências de órgão avançadas (cardíaca, respiratória, renal, hepática), e as demências em estado adiantado. Estas doenças, particularmente quando em situação adiantada e em rápida progressão, assumem grande complexidade e conduzem a uma debilitação progressiva do estado geral da pessoa, com o surgimento de múltiplos sintomas e problemas. É importante, por conseguinte, considerar a pessoa gravemente doente tendo em conta as múltiplas necessidades de que padece e que a afectam, bem como considerando os problemas, conflitos e desafios éticos que podem emergir. Atendendo ao impacto que têm sobre a pessoa, destacam-se: as necessidades físicas e psicológicas entendidas como o conjunto de sintomas dos quais a pessoa padece e o impacto emocional que esta situação de vida tem para ela, bem como o sofrimento psicológico que lhe está associado,

12 15 as necessidades espirituais, em que adquire particular relevância a necessidade de redefinição do sentido da vida face à iminência da morte. A situação de crise que se gera obriga a pessoa gravemente doente a desenvolver um processo de adaptação à situação de vida que atravessa, o que tem sido problematizado por diversos autores, entre os quais se destaca Kübler-Ross (1981, 2008) 2. Nas diversas obras que publicou, Kübler-Ross serve-se de exemplos reais de doentes que acompanhou no fim de vida e as fases que enunciou têm sido amplamente utilizadas e mobilizadas, inclusive, para a abordagem de pessoas com doença crónica antes de atingirem uma fase avançada e/ou terminal. Esta autora considera que a pessoa que experimenta um processo de doença grave, incurável e progressiva passa por diversas fases na adaptação à situação que vive. A compreensão destas fases pode facilitar a relação entre a pessoa doente, os seus entes queridos e os profissionais de saúde, contribuindo para um melhor processo de cuidados. De um modo geral, estas fases são: 1 Negação, em que a pessoa tenta contradizer, para si própria, a realidade da situação que está a viver. Durante esta fase, a pessoa tende a agir como se nada de estranho estivesse a passar-se com ela, não admitindo a realidade da sua condição, nem, tão-pouco, aceitando qualquer tipo de diálogo sobre este assunto. Esta fase de negação é, na maior parte das vezes, temporária, e funciona, sobretudo, como uma estratégia de defesa

13 16 Cuidados Paliativos que a pessoa utiliza para evitar enfrentar a situação. Esta necessidade de negação surge praticamente em todos os doentes, sendo mais frequente em fases precoces do desenvolvimento de uma doença grave do que nos últimos tempos de vida. 2 Raiva ou Ira, em que a pessoa se revolta devido à gravidade da sua doença e do prognóstico que lhe está associado. Frequentemente, a pessoa acaba por dirigir a ira que sente contra os que lhe são mais próximos, demonstrando hostilidade e agressividade face aos seus entes queridos e profissionais de saúde, o que faz com que estes sintam grande dificuldade em aproximar-se da pessoa doente. 3 Negociação, estádio menos bem conhecido, mas útil para a pessoa doente; neste caso, a pessoa tenta interceder junto das outras pessoas e de Deus, fazendo promessas caso venha a melhorar. Esta fase, no fundo, constitui uma tentativa de adiamento da situação, sendo a maior parte das tentativas de acordos feita com Deus. A nível psicológico, esta fase pode estar associada a sentimentos de culpa que a pessoa doente tem e é relevante que os profissionais de saúde estejam atentos a algumas observações subtis que os doentes fazem 4 Depressão, em que a pessoa tende a isolar e afastar-se dos que a rodeiam, evitando qualquer forma de contacto. Comummente, esta fase resulta da consciencialização

14 17 da realidade da sua condição por parte do doente e em que ele deixa de ser capaz de continuar a negar a realidade, estando associado às sucessivas perdas que experimenta, às perdas iminentes e à perda da esperança. Esta fase é considerada necessária e benéfica para que o doente consiga atingir a aceitação. 5 Aceitação, em que a pessoa passa a aceitar a morte com o conformismo possível. Esta fase caracteriza-se, muitas vezes, pela definição de objectivos e metas para o tempo que lhe resta viver, bem como pela partilha de desejos e vontades que gostaria de ver cumpridos após a sua morte, e pela expressão de afectos e sentimentos. A aceitação resulta da vivência de um longo processo em que a pessoa doente dispôs de tempo suficiente e foi ajudada de um modo efectivo na gestão das fases anteriormente descritas. Pese embora o facto de haver esta sistematização das fases pelas quais a maioria das pessoas tende a passar quando confrontada com uma doença grave, a verdade é que a maneira como cada pessoa lida com esta situação é única, singular e subjectiva. Por sua vez, segundo Kübler-Ross (2008:162), «estes estádios têm durações diferentes e substituem-se uns aos outros ou, por vezes, coexistem lado a lado». Para esta autora, outro aspecto fundamental e que se mantém transversalmente ao longo de todas as fases é a esperança, a qual corresponde à existência de um sentimento

15 18 Cuidados Paliativos por parte do doente de que a experiência que está a vivenciar possui algum significado e irá traduzir-se em alguma compensação. A esperança pode ser definida como sendo um «( ) sentimento de ter possibilidades, confiança nos outros e no futuro, entusiasmo pela vida, expressão de razões para viver e desejo de paz interior, optimismo ( )» (International Council of Nurses, 2006:87), estando relacionada com a definição e planeamento de objectivos. A pessoa que se confronta com uma doença grave, rapidamente progressiva e em estado avançado, ainda que se aproxime inexorável e rapidamente de uma fase terminal de vida e da morte necessita de manter a esperança. Esta possibilita a existência de expectativas realistas e a definição de metas realizáveis, as quais podem ajudar a pessoa doente a melhor lidar com a situação que vivencia. Também para Glaser e Strauss (1968) a morte é vista como um processo, o qual é influenciado pela projecção que a pessoa faz em termos de futuro, mais do que pelas experiências do passado ou do momento presente. Nesta ordem de ideias, a esperança pode também assumir um importante papel quando a pessoa é confrontada com a morte iminente. Existem ainda outros autores que se referem, igualmente, a modelos de reacção face às transições de vida 3 entre as quais se incluem a confrontação com um processo de doença grave e a morte. De acordo com Fonseca (2005), é possível sistematizar os estádios que Schlossberg (1981) e Hopson (1981) enunciaram como sendo a reacção de uma pessoa face a uma transição do seguinte modo:

16 19 1 Choque e imobilização, sobretudo quando se trata de um acontecimento inesperado, passível de suscitar sentimentos contraditórios. 2 Minimização / negação forma de lidar com os sentimentos negativos que decorrem da situação vivenciada, em que a pessoa procura reduzir o impacto negativo do acontecimento, desvalorizando-o ou negando-o. 3 Depressão, em que a pessoa assume respostas comportamentais como a ansiedade, o medo ou a tristeza; esta fase pode não corresponder ao diagnóstico clínico de depressão. 4 Indiferença este estádio pode traduzir sentimentos de hesitação e de deixar correr, pautando-se por alguma apatia e desinteresse face ao curso dos acontecimentos. 5 Exploração de alternativas durante esta fase, a pessoa doente pode manifestar mudanças repentinas de humor, excitação ou impaciência, as quais estão comummente relacionadas com novas formas de estar que vão sendo aferidas. 6 Procura de significado esta procura é geralmente feita mediante novos investimentos que a pessoa vai experimentando. 7 Integração fase de renovação, caracterizada pela adesão a novas concepções e valores.

17 20 Cuidados Paliativos Não obstante, Hopson (1981) alerta para o facto de que este modelo «( ) ajuda a compreender como é que as pessoas representam e vivem as transições, mas não lhe parece razoável admitir que todas as transições possam caber de forma linear dentro deste modelo ( )» (Fonseca, 2005:165). Além disso, importa considerar o contributo que os factores do meio, designadamente a família e os sistemas sociais, podem ter ao longo da vivência de um processo desta índole. O conhecimento destes modelos pode ajudar os profissionais de saúde a melhor compreenderem a pessoa doente e os seus familiares, na medida em que, também estes, necessitam de lidar com a situação de doença e com a morte iminente. No entanto, eles não deverão ser vistos como algo estanque ou normativo, na medida em que cada pessoa é única e singular, podendo viver a sua situação de um modo exclusivo e que não se enquadre nos referidos modelos. A fase terminal de vida, também designada por fim de vida, pode ser definida como sendo a situação de doença em que a pessoa doente apresenta, cumulativamente, uma doença grave em estado avançado com sucessiva evolução, sem possibilidade de tratamento curativo, com múltiplos sintomas e necessidades de cariz diverso, em intenso sofrimento e com um prognóstico de vida limitado, o qual pode variar, segundo diferentes autores. Para Guzmán-Barrón e Thorne (1998), a esperança de vida de uma pessoa em fase terminal é inferior a um mês, o que é também sustentado por Moreira (2001); por sua vez, de acordo com Santos (1998), a pessoa em fase terminal de vida apresenta um prognóstico de vida inferior a

18 seis meses; por último, Neto (2006), baseada nos Estándards de Cuidados Paliativos do Servei Catalá de la Salut, refere-se a uma sobrevida esperada para a pessoa em fase terminal de vida de três a seis meses. Acresce às características da condição terminal de vida, o grande impacto psicológico e emocional que esta situação tem na própria pessoa e nos que com ela convivem. O carácter irreversível e progressivo da doença terminal leva a pessoa a uma situação de crescente incapacidade e, portanto, duma cada vez maior dependência. Por sua vez, a inevitabilidade da proximidade da morte é real, o que é gerador de angústia, podendo provocar sentimentos de pesar e de falta de horizontes de vida. O processo associado à vivência da fase terminal de vida é susceptível de ser longo, doloroso e marcado por um sofrimento intenso, podendo, segundo Costa (2000:75), organizar-se em três fases: 1 Fase aguda, em que a pessoa e seus familiares tomam consciência da fase terminal. 2 Fase crónica, durante a qual a pessoa doente se encontra no limbo entre o viver e o morrer; surge uma perda progressiva das suas capacidades, diminuição de auto-estima e de segurança. A situação vivenciada é, sobretudo, de perda (perda de funções orgânicas, da capacidade de escolha, do papel social, do papel desempenhado no seio da família, perda de capacidades). 3 Última fase, em que são vividos os últimos dias, que coincide com o período de agonia e com a morte. 21